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Mémoire autobiographique, pensée future et mouvements oculaires dans la maladie de Huntington (MAMOC-MH)

31 mars 2026 mis à jour par: University Hospital, Angers

Mémoire Autobiographique, Pensée Future et Mouvements Oculaires Dans la Maladie de Huntington - MAMOC-MH

La maladie de Huntington (MH) est un trouble neurodégénératif héréditaire caractérisé par une aggravation progressive des déficits moteurs, cognitifs, psychiatriques et comportementaux. Les déficits cognitifs surviennent tôt, affectant notamment les fonctions exécutives (inhibition, flexibilité), la prise de décision, la mémoire, l'attention (sélective, soutenue), les compétences perceptives et visuospatiales, et la vitesse de traitement de l'information.

Plus spécifiquement, les déficits de mémoire affectent rapidement différents systèmes de mémoire (mémoire à court terme, mémoire à long terme, etc.), y compris la mémoire autobiographique. La mémoire autobiographique est généralement définie comme un système qui stocke toutes les informations (composante sémantique) et souvenirs spécifiques (composante épisodique) propres à un individu, accumulées dès le plus jeune âge. La mémoire autobiographique est désormais considérée comme essentielle à la construction d'un sentiment d'identité et de continuité. Elle est également considérée comme indispensable pour se projeter dans l'avenir, également appelée « pensée future épisodique », une capacité humaine fondamentale à la fois anticipatrice et adaptative.

Les déficits de mémoire autobiographique restent largement inexplorés dans la MH, avec seulement trois études identifiées dans la littérature internationale sur le sujet, dont l'une repose en réalité sur les mêmes données neuropsychologiques qu'une autre, ajoutant une analyse neuroanatomique centrée sur la mémoire autobiographique. Ces études montrent que les souvenirs autobiographiques des patients atteints de MH sont principalement des souvenirs descriptifs d'événements personnels manquant de détails, et que les anomalies semblent être liées à la dégénérescence progressive d'un vaste réseau cérébral cortico-sous-cortical comprenant le cortex temporal médian, le cortex frontal, et les régions striatales et pariétales postérieures. Les déficits de la pensée future épisodique n'ont jamais été explorés dans la MH. Une meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents à ce type de déficit cognitif (rappel de souvenirs personnels et simulation mentale d'événements personnels futurs) reste aujourd'hui un défi majeur pour améliorer la prise en charge des patients atteints de MH.

Plusieurs études récentes ont montré, dans différents contextes pathologiques (maladie d'Alzheimer, etc.), que l'utilisation parallèle de tests neuropsychologiques (tâches et questionnaires) et d'un système de suivi oculaire permet un examen beaucoup plus précis et approfondi des fonctions cognitives (pour une revue, voir). De plus, les mouvements oculaires, tels que les fixations et les saccades, ont été associés à la récupération d'événements autobiographiques. Ces mouvements reflétaient mieux l'expérience subjective de la personne, notamment en ce qui concerne les éléments visuels de l'imagerie mentale des événements récupérés. Cela suggère que l'analyse du comportement oculaire pourrait enrichir l'évaluation de la mémoire autobiographique, au-delà des données fournies par les tests traditionnels.

L'examen des mouvements oculaires est donc, aux côtés des tests neuropsychologiques, une méthode non invasive prometteuse pour mieux comprendre les caractéristiques de la mémoire autobiographique dans la MH.

Ce projet vise donc à explorer la mémoire autobiographique des patients atteints de MH en analysant leur activité oculaire pendant des tâches impliquant le rappel d'événements personnels à l'aide d'outils neuropsychologiques standard. En identifiant des marqueurs oculomoteurs associés aux troubles de la mémoire autobiographique, cette recherche pourrait : (1) fournir une meilleure compréhension du profil neurocognitif de la MH, (2) ouvrir la voie à des outils diagnostiques plus précis, et (3) constituer une base importante pour le développement de futures interventions visant à soutenir la fonction mnésique dans cette population.

Aperçu de l'étude

Statut

Pas encore de recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Estimé)

80

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

  • France
      • Angers, France, 49933
        • CHU Angers
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

La description

Critères d'inclusion

Pour les patients :

  • Adultes au moment de l'inclusion
  • Maladie de Huntington diagnostiquée et confirmée par analyse génétique
  • Patients au stade présymptomatique de la MH avec un score moteur UHDRS ≤ 5 et patients aux stades symptomatiques 1-2 de la MH avec un score moteur UHDRS > 5 et un CFT entre 6 < CFT ≤ 13
  • Patients ayant donné leur consentement éclairé écrit ou consentement d'un tiers
  • Affiliés ou bénéficiaires d'un régime de sécurité sociale

Pour les témoins sains :

Critères de pré-inclusion

  • Adultes au moment de l'inclusion
  • Personnes sans antécédents de troubles neurologiques (entretien et examen clinique)
  • Signature du consentement éclairé pour participer à l'étude
  • Affiliés ou bénéficiaires d'un régime de sécurité sociale
  • Appariement en âge (± 5 ans), sexe et niveau d'éducation avec un patient MH inclus dans le groupe témoin

Critères d'inclusion

• MMSE ≥ 24/30

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Autre
  • Répartition: Non randomisé
  • Modèle interventionnel: Affectation parallèle
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Comparateur actif: patients en bonne santé
Autre: tests neuropsychologiques
différents tests neuropsychologiques
Autre: Utilisation de l'oculomètre
L'évaluation/l'enregistrement des mouvements oculaires est effectuée dans deux conditions : une condition « témoin » et une condition « rappel autobiographique ».
Comparateur actif: patients atteints de la maladie de Huntington
Autre: tests neuropsychologiques
différents tests neuropsychologiques
Autre: Utilisation de l'oculomètre
L'évaluation/l'enregistrement des mouvements oculaires est effectuée dans deux conditions : une condition « témoin » et une condition « rappel autobiographique ».

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Évaluer le rappel des souvenirs personnels et la simulation mentale d'événements personnels futurs chez les patients atteints de MH génétiquement confirmée, par l'analyse de la spécificité
Délai: inclusion
L'évaluation sera réalisée à l'aide de l'échelle de spécificité TEMPau.
Cette échelle utilise une échelle de Likert allant de 0 à 4 points (0 : pas de réponse ou information générale ; 1 : événement vague sans contexte spatio-temporel ; 2 : événement générique ou spécifique sans contexte spatio-temporel ; 3 : événement spécifique dans un contexte spatio-temporel non détaillé ; 4 : événement spécifique dans un contexte spatio-temporel détaillé).
Cette échelle permet de recueillir deux scores principaux pour chaque période de vie explorée : 1) un score global de mémoire autobiographique comptabilisant tous les événements, quelle que soit leur nature (max. : 3 x 1 = 3) et 2) un score strictement épisodique, comptabilisant uniquement les souvenirs répondant à tous les critères d'épisodicité, notés 4 (max. : 3 x 4 = 12).
L'échelle fournit également : 1) un score global de mémoire autobiographique pour les quatre périodes de vie explorées (max. : 3 x 4 = 12) et un score global strictement épisodique, comptabilisant uniquement les souvenirs répondant à tous les critères d'épisodicité sur l'ensemble des quatre périodes, notés 4 (max. : 12 x 4 = 48).
inclusion
Évaluer le rappel de souvenirs personnels et la simulation mentale d'événements personnels futurs chez les patients atteints de la MH génétiquement confirmée grâce à l'analyse de la phénoménologie
Délai: inclusion
auto-questionnaire composé de huit items, mesurés sur une échelle de Likert allant de 1 à 4 points (1 : non, c'est complètement faux ; 2 : non, c'est plutôt faux ; 3 : oui, c'est plutôt vrai ; 4 : oui, c'est complètement vrai). Les 8 items sont les suivants : 1 : J'ai eu l'impression de revivre l'événement initial ; 2 : J'ai eu l'impression de voyager dans le temps jusqu'au moment où l'événement s'est produit ; 3 : Je ne sais pas seulement que cet événement s'est produit, je me souviens de l'avoir réellement vécu ; 4 : Je crois que l'événement dans ma mémoire s'est réellement produit tel que je m'en souviens ; 5 : Je peux voir et entendre des éléments de l'événement dans mon esprit ; 6 : Je peux maintenant ressentir les émotions que j'ai éprouvées lorsque l'événement s'est produit ; 7 : Je me souviens du lieu où l'événement s'est produit ; Je me souviens du moment où l'événement s'est produit. Cette échelle permet d'obtenir un score phénoménologique pour chaque période de vie explorée (max. : 3 x 8 x 4 = 96) et un score phénoménologique global pour les quatre périodes de vie explorées (max. : 3 x 8 x 4 x 4 = 380).
inclusion
Évaluer la remémoration de souvenirs personnels et la simulation mentale d'événements personnels futurs chez les patients atteints de la MH génétiquement confirmée par l'analyse de la nature autodéfinie
Délai: inclusion

Chaque souvenir est évalué selon six dimensions empiriquement fondées :

  1. la spécificité de l'événement (notée de 0 à 4 selon les critères TEMPau, avec 0 = souvenir étendu ou sémantique, 4 = événement unique, situé dans le temps et l'espace),
  2. la pertinence identitaire (« Ce souvenir reflète une partie importante de qui je suis »)
  3. la présence d'un conflit ou thème personnel durable (« Ce souvenir est lié à un thème ou conflit important dans ma vie »)
  4. l'intensité émotionnelle (« Ce souvenir exprime une émotion très forte ou marquante »)
  5. l'intégration réflexive (« Ce souvenir m'a aidé à apprendre une leçon personnelle »)
  6. la fréquence d'accès mental (« C'est un souvenir auquel je pense souvent ou dont je parle régulièrement »)

Les cinq dernières dimensions sont évaluées par auto-questionnaire, sur une échelle de Likert allant de 1 à 4 (1 = pas du tout, 4 = totalement). Cette combinaison donne un score SDM global allant de 5 (souvenir faiblement auto-défini) à 24.
inclusion
Évaluer la récupération de souvenirs personnels et la simulation mentale d'événements personnels futurs chez les patients atteints de la maladie de Huntington (MH) confirmée génétiquement par l'analyse de la valence émotionnelle
Délai: inclusion
Il sera évalué à l'aide de l'échelle 'Alors' et 'Maintenant', qui consiste à demander au sujet d'évaluer (auto-questionnaire), pour chaque souvenir, sur une échelle de Likert allant de -3 à 3, comment il se sentait au moment où l'événement s'est produit et comment il se sent lorsqu'il s'en souvient.
inclusion
Évaluer le rappel de souvenirs personnels et la simulation mentale d'événements personnels futurs chez des patients atteints de la maladie de Huntington génétiquement confirmée, par l'analyse du degré d'intégration des souvenirs
Délai: critères d'inclusion

Il sera évalué qualitativement en utilisant les définitions fournies par Blagov et Singer (2004) :

  • Mémoires intégratives : Il y a un déplacement des événements narratifs et des descriptions pour faire une déclaration supplémentaire sur l'importance ou la signification du souvenir pour l'individu. Une déclaration significative doit aller au-delà du simple fait de dire que le souvenir est 'important', 'le plus douloureux' ou 'un souvenir que je n'oublierai jamais'. Il doit y avoir une indication de pourquoi le souvenir est important et émouvant.
  • Mémoires non intégratives : Celles-ci sont discutées dans le manuel et ne répondent pas aux exigences des mémoires intégratives.
critères d'inclusion

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Pour étudier la variation des caractéristiques de dilatation pupillaire lors du rappel de souvenirs autobiographiques.
Délai: inclusion
Mesuré en millimètres (entre 1,5 et 8 mm) avec le dispositif monoculaire Pupil Labs Core
inclusion
Pour étudier la variation des mouvements oculaires lors de la remémoration de souvenirs autobiographiques (nombre).
Délai: inclusion
nombre de fixations et de saccades mesurées avec le dispositif monoculaire Pupil Labs Core
inclusion
Pour étudier la variation des mouvements oculaires pendant la récupération de souvenirs autobiographiques (durée).
Délai: inclusion
durée de fixation et de saccades mesurée avec le dispositif monoculaire Pupil Labs Core
inclusion
Étudier les liens entre la perspective temporelle des participants (passé, présent, futur) et leur performance autobiographique
Délai: inclusion
évalué à l'aide du ZTPI-court (Zimbardo Time Perspective Inventory - version courte)
inclusion
analyser la représentation actuelle du soi (psychologique, social, physique)
Délai: inclusion
tâche de fluidité identitaire : à travers des productions verbales spontanées
inclusion
Évaluer la dimension fonctionnelle de la mémoire autobiographique (pourquoi nous l'utilisons)
Délai: critères d'inclusion
Cela sera évalué à l'aide du questionnaire TALE-15 (Thinking About Life Experiences)
critères d'inclusion
Étudier les données cliniques et cognitives issues des évaluations de routine avec l'UHDRS
Délai: inclusion
utilisant l'échelle unifiée d'évaluation de la maladie de Huntington ; Cette échelle est divisée en plusieurs sous-échelles regroupant différents tests évaluant : les difficultés motrices (dysarthrie, dystonie, mouvements choréiques, bradykinésie, troubles de la marche, etc.), les difficultés cognitives [flexibilité (fluidité verbale littérale), vitesse de traitement (test des modalités de symboles chiffres), inhibition (tâche de Stroop)], le niveau d'indépendance et les difficultés fonctionnelles. Le TFC (Capacité Fonctionnelle Totale) est une sous-échelle spécifique de l'UHDRS qui évalue l'indépendance fonctionnelle des patients. Il prend en compte cinq domaines : capacité professionnelle, gestion financière, gestion domestique, indépendance dans les activités de la vie quotidienne et degré de soins requis. Le score global varie de 0 (dépendance complète) à 13 (indépendance complète). Un score élevé indique une indépendance préservée, tandis qu'un score faible reflète une perte significative d'indépendance. Le TFC est un indicateur de référence de la sévérité et de la progression de la maladie.
inclusion
Étudier les données cliniques et cognitives provenant d'évaluations de routine avec le MMSE
Délai: inclusion
efficacité globale mesurée à l'aide de l'examen Mini Mental Scale
inclusion
Étudier les données cliniques et cognitives issues d'évaluations de routine avec la fluence catégorielle
Délai: critères d'inclusion
flexibilité mesurée à l'aide de la fluidité catégorielle
critères d'inclusion
Étudier les données cliniques et cognitives issues des évaluations de routine avec le Trail Making Test
Délai: inclusion
flexibilité mesurée à l'aide du Trail Making Test
inclusion
Étudier les données cliniques et cognitives issues des évaluations de routine avec les PBA-s
Délai: inclusion
Troubles du comportement mesurés avec l'échelle d'évaluation des comportements problématiques
inclusion

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University Hospital, Angers

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Estimé)

1 avril 2026

Achèvement primaire (Estimé)

1 avril 2029

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 avril 2029

Dates d'inscription aux études

Première soumission

3 février 2026

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

12 février 2026

Première publication (Réel)

13 février 2026

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

6 avril 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

31 mars 2026

Dernière vérification

1 février 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 49RC25_0372
  • ANSM (Autre identifiant: 2024-A02435-42)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Les données seront partagées sur demande raisonnable. Seules les données anonymisées seront partagées. Toutes les données collectées pendant l'étude peuvent être partagées. Le protocole sera partagé initialement. D'autres documents peuvent être partagés ultérieurement sur demande (par exemple, le CRF pour permettre à un collaborateur de sélectionner les données qu'il souhaite consulter). Les destinataires des données seront des chercheurs. Les données seront disponibles pour toute utilisation jugée pertinente par l'investigateur de l'étude, sur la base d'un protocole fourni par le demandeur, après vérification de l'obtention des autorisations réglementaires, y compris l'avis favorable d'un comité d'éthique.

Délai de partage IPD

Les données seront partagées après la signature d'un accord de transfert de données négocié (accord d'accès aux données), pour la durée spécifiée dans l'accord.

Critères d'accès au partage IPD

Les données seront rendues disponibles via un transfert sécurisé (plateforme de partage approuvée par l'hôpital universitaire : BlueFiles ou Oodrive).

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

  • PROTOCOLE D'ÉTUDE

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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