Snížení rozdílů mezi venkovskými pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním a pečovateli

ENABLE je model souběžné onkologické paliativní péče založený na důkazech, který je připraven k implementaci. Dokáže překonat bariéry vytvořené venkovskou geografií a řeší často nerozpoznané a nenaplněné potřeby rodinných pečovatelů. EIT je vznikající koncepční model pro převádění důkazů do praxe. Ústředním jádrem je propojení mezi důkazy a zainteresovanými stranami. Úspěšná implementace je výsledkem vzájemného působení intervenčního programu/politiky (ENABLE), implementačních procesů (komunitní participativní výzkumné metody [CBPR] v rámci studijního kolaborativu) a praktických opatření pokroku (RE-AIM). Průběžné zvažování víceúrovňového kontextu je klíčové pro úspěšnou implementaci. Tento přístup má potenciál mít velký dopad na snižování rozdílů vyplývajících z rozdílu mezi doporučeními ASCO a současnými praktikami onkologie a paliativní péče u venkovských pacientů a rodin.

Naléhavá potřeba zlepšit venkovskou paliativní péči a péči o pacienty a pečovatele na konci života Podle údajů amerického sčítání lidu z roku 2010 žije téměř 60 milionů občanů ve venkovských nebo nemetropolitních oblastech; méně než 10 % z 833 amerických programů paliativní péče se však nachází ve venkovských oblastech (údaje poskytlo Centrum pro registr pokročilé paliativní péče). Venkovští pacienti s pokročilou rakovinou jsou zranitelní a vystaveni vysokému riziku sociální izolace a rozdílů v paliativní péči kvůli velkým vzdálenostem od léčebných center, nízké hustotě obyvatelstva a omezené klinické odbornosti (protože venkovští lékaři primární péče a programy hospiců mají relativně málo nevyléčitelně nemocných pacienti.) Venkovské umístění souvisí s menším a pozdějším využíváním hospiců. Proto je nepravděpodobné, že by většina venkovských pacientů s rakovinou měla přístup k interdisciplinární týmové paliativní a hospicové péči doporučené ASCO2 a pokyny National Comprehensive Cancer Network. Tito pacienti budou postrádat tyto odborné znalosti nebo budou přemístěni na vzdálené místo k paliaci.6 U pacientů převedených do zařízení vzdálené terciární péče je vysoké riziko, že stráví své poslední dny nebo týdny života daleko od domova a svých blízkých. Naopak venkovští pacienti mohou trpět během posledních týdnů nebo dnů života, aniž by měli prospěch z nejmodernější léčby bolesti nebo jiných příčin úzkosti. Zpráva o paliativní péči v USA označila venkovskou lokalitu za vysoce rizikové pro malý přístup k paliativní péči. Paliativní péče podle definice zahrnuje podporu rodinného pečovatele. Odhaduje se, že milion Američanů jsou neformální pečovatelé, kteří jsou definováni jako neplacená osoba, která do určité míry pomáhá někomu s funkčním postižením s činnostmi jejich každodenního života. Neformální péče může mít škodlivé účinky na fyzické a emocionální zdraví pečovatelů; jev označovaný jako zátěž pečovatele. Nedávná metaanalýza ukázala, že zejména pečovatelé s rakovinou ve srovnání s nepečujícími kontrolami vykazovali vyšší úroveň stresu a deprese a nižší subjektivní pohodu a fyzické zdraví. ENABLE zahrnuje na důkazech založenou intervenci COPE (kreativita, optimismus, plánování, odborné informace) specifickou pro pečovatele, kterou vyvinul McMillan a kolegové. COPE, založená na teorii výchovy k řešení problémů, je navržena tak, aby pečovatelům zlepšila kreativní řešení problémů, realistický optimismus, rozumné stanovení cílů a znalost/využívání příslušných zdrojů. Ve srovnání s obvyklou péčí dva týdny po intervenci vykázali pečovatelé v COPE zlepšení v zátěži pečovatelů a celkové QOL. COPE je základem příručky pro péči o ACS a byla upravena pro pečovatele s jinými nemocemi.