Ridurre le disparità nei malati di cancro avanzati e negli operatori sanitari rurali

ENABLE è un modello di cure palliative oncologiche simultanee basato sull'evidenza pronto per l'implementazione. Può superare le barriere create dalla geografia rurale e affronta i bisogni spesso non riconosciuti e insoddisfatti dei caregiver familiari. L'EIT è un modello concettuale emergente per tradurre le prove in pratica. Il nucleo centrale è il collegamento tra le prove e le parti interessate. Il successo dell'attuazione deriva dall'interazione tra programma/politica di intervento (ENABLE), processi di attuazione (metodi di ricerca partecipativa basati sulla comunità [CBPR] all'interno di un apprendimento collaborativo) e misure di progresso pratico (RE-AIM). La considerazione continua del contesto multilivello è fondamentale per un'implementazione di successo. Questo approccio ha il potenziale per avere un forte impatto sulla riduzione delle disparità derivanti dal divario tra le raccomandazioni dell'ASCO e le attuali pratiche di oncologia e cure palliative nei pazienti e nelle famiglie rurali.

L'urgente necessità di migliorare le cure palliative rurali e di fine vita per i pazienti e gli operatori sanitari Secondo i dati del censimento statunitense del 2010, quasi 60 milioni di cittadini vivono in aree rurali o non metropolitane; tuttavia, meno del 10% degli 833 programmi di cure palliative statunitensi si trova nelle aree rurali (dati forniti dal Center to Advance Palliative Care Registry). I malati di cancro avanzato nelle zone rurali sono vulnerabili e ad alto rischio di sperimentare l'isolamento sociale e le disparità nelle cure palliative a causa delle lunghe distanze dai centri di cura, della bassa densità di popolazione e della limitata esperienza clinica (perché i medici di base e i programmi di hospice rurali hanno relativamente pochi malati terminali pazienti.) La posizione rurale è correlata a un uso minore e successivo dell'ospizio. Pertanto, è improbabile che la maggior parte dei malati di cancro nelle zone rurali abbia accesso a cure palliative e hospice basate su team interdisciplinari raccomandate dalle linee guida ASCO2 e National Comprehensive Cancer Network. Questi pazienti mancheranno di questa competenza o saranno trasferiti in un sito distante per la palliazione.6 I pazienti trasferiti in strutture di assistenza terziaria distanti sono ad alto rischio di trascorrere i loro ultimi giorni o settimane di vita lontano da casa e dai propri cari. Al contrario, i pazienti rurali possono soffrire durante le loro ultime settimane o giorni di vita senza il beneficio di trattamenti all'avanguardia del dolore o di altre cause di disagio. Una pagella di cure palliative degli Stati Uniti ha identificato la zona rurale come ad alto rischio per scarso accesso alle cure palliative. Per definizione, le cure palliative includono il supporto del caregiver familiare. Si stima che circa un milione di americani siano caregiver informali definiti come individui non retribuiti che assistono in una certa misura qualcuno con disabilità funzionale nelle attività della vita quotidiana. L'assistenza informale può avere effetti deleteri sulla salute fisica ed emotiva dei caregiver; un fenomeno denominato onere del caregiver. Una recente meta-analisi ha mostrato che i caregiver oncologici in particolare, rispetto ai controlli non caregiver, hanno mostrato livelli più elevati di stress e depressione e un minore benessere soggettivo e salute fisica. ENABLE include l'intervento COPE (Creativity, Optimism, Planning, Expert information) basato sull'evidenza e specifico per il caregiver, sviluppato da McMillan e colleghi. COPE, basato sulla teoria dell'educazione alla risoluzione dei problemi, è progettato per migliorare la risoluzione creativa dei problemi, l'ottimismo realistico, la ragionevole definizione degli obiettivi e la conoscenza/utilizzo delle risorse pertinenti da parte degli operatori sanitari. Rispetto alle cure abituali, due settimane dopo l'intervento, i caregiver in COPE hanno mostrato miglioramenti nel carico del caregiver e nella QOL complessiva. COPE è la base della guida all'assistenza ACS ed è stata adattata per gli operatori sanitari in altre malattie.