Formy souhlasu s (opětovným) použitím dat Engagement 2.0 (ENGAGE)

Zatímco bezprecedentní množství multimodálních zdravotních dat je stále dostupnější a jejich sekundární použití v klinickém a (bio)medicínském výzkumu je velmi slibné, lidová agentura nad těmito daty je ve sporu. V kontextu výzkumu biobank byly navrženy iniciativy zaměřené na pacienta, jako je „dynamický souhlas“, jako způsob, jak lidem poskytnout vlastnictví nad jejich zdravotními údaji tím, že umožní granulární vyjádření jejich preferencí souhlasu pomocí digitálního rozhraní. Ačkoli byla taková rozhraní pozitivně hodnocena v rámci jejich původního kontextu biobanky, bude třeba zvážit heterogenní publikum, pokud má být takový sociotechnický nástroj široce přijat a poskytuje lidem vlastnictví jejich elektronických lékařských záznamů. Jednou podskupinou lidí, kteří budou v tomto ohledu vyžadovat upravené funkce a způsoby interakce, jsou lidé s kognitivní poruchou, jako je demence, vzhledem k důsledkům nemoci na schopnost rozhodování. Tato studie kvalitativně zkoumá uživatelské a sociální požadavky na nástroj, jako je dynamický souhlas, pokud jej mají smysluplně využívat také lidé s demencí a jejich (neformální) pečovatelé. Zveřejňujeme poznatky z rozhovorů a odborné fokusní skupiny s lidmi s demencí, jejich pečovateli a odborníky, abychom popsali jejich názory a požadavky na nástroj, jako je dynamický souhlas.