Engagement 2.0 Einwilligungsformen zur (Weiter-)Nutzung von Daten (ENGAGE)

Während beispiellose Mengen multimodaler Gesundheitsdaten zunehmend verfügbar werden und ihre sekundäre Verwendung in der klinischen und (bio)medizinischen Forschung vielversprechend ist, ist die Entscheidungsfreiheit der Menschen über diese Daten umstritten. Im Zusammenhang mit der Biobankforschung wurden patientenzentrierte Initiativen wie die „dynamische Einwilligung“ vorgeschlagen, um Menschen das Eigentum an ihren Gesundheitsdaten zu geben, indem sie eine granulare Äußerung ihrer Einwilligungspräferenzen über eine digitale Schnittstelle ermöglichen. Obwohl solche Schnittstellen in ihrem ursprünglichen Biobank-Kontext positiv bewertet wurden, müssen heterogenere Zielgruppen berücksichtigt werden, wenn ein solches sozio-technisches Werkzeug weit verbreitet werden soll und den Menschen das Eigentum an ihren elektronischen Krankenakten verschaffen soll. Eine Untergruppe von Menschen, die in dieser Hinsicht angepasste Funktionalitäten und Interaktionsmodalitäten benötigen, sind Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung wie Demenz, angesichts der Folgen der Krankheit für die Entscheidungsfähigkeit. Diese Studie untersucht qualitativ die nutzer- und gesellschaftlichen Anforderungen an ein Instrument wie die dynamische Zustimmung, wenn es auch von Menschen mit Demenz und ihren (informellen) Betreuern sinnvoll genutzt werden soll. Wir berichten über Ergebnisse aus Interviews und einer Experten-Fokusgruppe mit Menschen mit Demenz, ihren Betreuern und Experten, um ihre Ansichten und Anforderungen an ein Tool wie die dynamische Einwilligung darzustellen.