Kognitivní nápravná intervence pro přípravu na přechod péče

Kognitivní poškození je všudypřítomným oslabujícím rysem srpkovité anémii (SCD), přičemž více než 50 % dětí vykazuje časná neurovývojová zpoždění, což v konečném důsledku ovlivňuje schopnost dospívajících s SCD zapojit se do efektivního rozhodování potřebného pro úspěšný přechod do dospělosti. Negativní účinek kognitivní poruchy na přechod k péči o dospělého je dále umocněn zdravotními rozdíly a špatnými sociálními determinantami zdraví. Přechod k sebeobsluze u mládeže s SCD může být usnadněn kognitivní nápravou. Jednou z možných cest k šíření kognitivních intervencí do znevýhodněných čtvrtí je prostřednictvím telehealth správy. Tato studie bude zkoumat účinnost C-READY na adaptivní dovednosti a dovednosti sebeřízení u mládeže s SCD, kde je zásadní potřeba zvýšit sebeúčinnost / dovednosti sebeobsluhy pro úspěšný přechod do dospělosti. Kromě toho tato studie překonává překážky přepravy, které znemožňují zranitelným pacientům vrátit se na kliniku k osobním intervencím tím, že nabízí intervence v jejich domovech prostřednictvím telehealth. C-READY je manuální, individualizovaná intervence poskytovaná v průběhu 4 týdnů v 8, 60 minutových individuálních telehealth sezeních mezi mladým člověkem a vyškoleným terapeutem. Zapojení pečovatelů a jejich odpovědnost je podporována týdenními telefonickými sezeními mezi 8 primárními sezeními. Důraz C-READY je kladen na podporu nezávislosti s adaptivními dovednostmi nezbytnými pro přechod péče na zdravotní péči pro dospělé, jako je správa léků, zvládání bolesti, spánková hygiena a/nebo každodenní rutiny související se zdravím; cílem je identifikovat a zaměřit se na cíle, které nejlépe podporují tyto dovednosti. Provedeme tedy dvouramennou randomizovanou kontrolní studii na čekací listině mezi 120 pacienty s SCD (věk 10-18 let), 60 účastníků na skupinu; polovina randomizována do ramene intervence a polovina do ramene pořadníku. Primárním výsledkem jsou dovednosti připravenosti na přechod, se sekundárními výslednými měřeními kognitivních schopností a metrikami neurozobrazování. Předpokládáme, že mládež s SCD, která se účastní C-READY, bude vykazovat zlepšení v dovednostech přechodové připravenosti a bude vykazovat větší zlepšení kognitivního výkonu. Také předpokládáme, že účast v C-READY zlepší funkční mozkovou konektivitu a zvýší kompenzační nervové mechanismy. Stručně řečeno, tato studie bude prvním krokem ve vývoji vysoce dostupné a škálovatelné intervence založené na důkazech ke zlepšení přechodu péče, posílení sebepéče a nakonec ke zlepšení celkové kvality života mládeže s SCD.