Kognitiv afhjælpende intervention for at forberede overgangen til omsorgen

Kognitiv svækkelse er et gennemgående invaliderende træk ved seglcellesygdom (SCD), hvor over 50% af børn viser tidlige neuroudviklingsmæssige forsinkelser, hvilket i sidste ende påvirker evnen for unge med SCD til at deltage i effektiv beslutningstagning, der er nødvendig for en vellykket overgang til voksenlivet. Den negative effekt af kognitiv svækkelse på overgangen til voksnes egenomsorg forstærkes yderligere af sundhedsrelaterede uligheder og dårlige sociale sundhedsdeterminanter. Overgang til egenomsorg blandt unge med SCD kan lettes af kognitiv remediering. En potentiel vej til at formidle kognitiv-baserede interventioner til ugunstigt stillede kvarterer er gennem telesundhedsadministration. Denne undersøgelse vil undersøge effektiviteten af ​​C-READY på adaptive og selvledelseskompetencer hos unge med SCD, hvor der er et kritisk behov for at forbedre selveffektivitet/egenomsorgsfærdigheder for en vellykket overgang til voksenlivet. Derudover overvinder denne undersøgelse de barrierer for transport, der forhindrer sårbare patientpopulationer i at vende tilbage til klinikken for personlig intervention ved at tilbyde interventionen i deres hjem via telesundhed. C-READY er en manualiseret, individualiseret intervention leveret i løbet af 4 uger i 8, 60 minutters en-til-en telesundhedssessioner mellem den unge og uddannet terapeut. Pårørendes involvering og ansvarlighed fremmes af ugentlige telefonsessioner mellem de 8 primære sessioner. Vægten C-READY er på fremme af uafhængighed med tilpasningsevner, der er nødvendige for overgangen af ​​pleje til voksenpleje, såsom håndtering af medicin, smertebehandling, søvnhygiejne og/eller daglige sundhedsrelaterede rutiner; målet er at identificere og fokusere på mål, der bedst fremmer disse færdigheder. Vi vil således gennemføre et to-arms, ventelistet randomiseret kontrolforsøg blandt 120 patienter med SCD (aldre 10-18 år), 60 deltagere pr. gruppe; halvdelen randomiseret til interventionsarmen og halvdelen til ventelistearmen. Det primære resultat er overgangsberedskabsfærdigheder med sekundære resultatmål for kognitive evner og neuroimaging-metrikker. Vi antager, at unge med SCD, som deltager i C-READY, vil vise forbedringer i overgangsberedskabsfærdigheder og vise større forbedring i kognitiv præstation. Vi antager også, at deltagelse i C-READY vil forbedre funktionel hjerneforbindelse og øge kompenserende neurale mekanismer. Sammenfattende vil denne undersøgelse være det første skridt i udviklingen af ​​yderst tilgængelig og skalerbar evidensbaseret intervention for at forbedre overgangen af ​​pleje, forbedre egenomsorgen og i sidste ende forbedre den overordnede livskvalitet hos unge med SCD.