Intervento di riparazione cognitiva per prepararsi alla transizione delle cure

Il deterioramento cognitivo è una caratteristica debilitante pervasiva dell'anemia falciforme (SCD), con oltre il 50% dei bambini che dimostrano ritardi dello sviluppo neurologico precoce, influenzando in ultima analisi la capacità degli adolescenti con SCD di impegnarsi in un processo decisionale efficace necessario per una transizione di successo verso l'età adulta. L'effetto negativo del deterioramento cognitivo sulla transizione verso la cura di sé degli adulti è ulteriormente aggravato dalle disparità legate alla salute e dagli scarsi determinanti sociali della salute. La transizione alla cura di sé tra i giovani con SCD può essere facilitata dalla riparazione cognitiva. Una potenziale strada per diffondere gli interventi cognitivi nei quartieri svantaggiati è attraverso l'amministrazione della telemedicina. Questo studio esaminerà l'efficacia di C-READY sulle abilità adattive e di autogestione nei giovani con SCD, dove c'è un bisogno critico di migliorare le capacità di autoefficacia/cura di sé per una transizione di successo verso l'età adulta. Inoltre, questo studio supera le barriere di trasporto che impediscono alle popolazioni di pazienti vulnerabili di tornare in clinica per interventi di persona offrendo l'intervento nelle loro case tramite la telemedicina. C-READY è un intervento manualizzato e individualizzato erogato nel corso di 4 settimane in 8 sessioni di telemedicina individuale di 60 minuti tra il giovane e il terapista qualificato. Il coinvolgimento e la responsabilità del caregiver sono promossi da sessioni telefoniche settimanali tra le 8 sessioni primarie. L'enfasi di C-READY è sulla promozione dell'indipendenza con le capacità di adattamento necessarie per il passaggio dall'assistenza all'assistenza sanitaria per adulti, come la gestione dei farmaci, la gestione del dolore, l'igiene del sonno e/o le routine quotidiane relative alla salute; l'obiettivo è identificare e concentrarsi sugli obiettivi che meglio promuovono tali abilità. Pertanto, condurremo uno studio di controllo randomizzato a due bracci, in lista di attesa, tra 120 pazienti con SCD (età 10-18 anni), 60 partecipanti per gruppo; metà randomizzato al braccio di intervento e metà al braccio della lista d'attesa. L'esito primario sono le abilità di prontezza alla transizione, con misure di esito secondario delle capacità cognitive e metriche di neuroimaging. Ipotizziamo che i giovani con SCD che partecipano a C-READY mostreranno un miglioramento delle capacità di prontezza alla transizione e mostreranno un maggiore miglioramento delle prestazioni cognitive. Ipotizziamo anche che la partecipazione a C-READY migliorerà la connettività cerebrale funzionale e aumenterà i meccanismi neurali compensatori. In sintesi, questo studio sarà il primo passo nello sviluppo di un intervento basato sull'evidenza altamente accessibile e scalabile per migliorare la transizione delle cure, migliorare la cura di sé e, in definitiva, migliorare la qualità generale della vita nei giovani con SCD.