Zkouška cvičební intervence pro děti s hemofilií (DOLPHIN-II)

Děti se rodí s hemofilií. Poruchu přenášejí ženy a obvykle jsou postiženi muži. Jde o poruchu postihující 1:10 000 lidí, kdy se krev nesráží normálně, což vede ke krvácení do svalů a kloubů. V důsledku toho svaly ochabují. Klouby se stávají bolestivými a obtížně pohyblivými. „Schopnost účastnit se her a aktivit se svými přáteli“ je jednou z věcí, na které nejvíce záleží chlapcům s hemofilií. "Jaká je role cvičení pro prevenci i léčbu poškození kloubů u hemofilie?" je jednou z hlavních nezodpovězených otázek, která nejvíce znepokojuje pacienty, pečovatele a zdravotnické pracovníky. V současné době chybí spolehlivé důkazy, které by určovaly, zda cvičení na posilování svalů může zlepšit nebo negativně ovlivnit výsledky u malých dětí s hemofilií. S pomocí chlapců s hemofilií, jejich rodičů a fyzioterapeutů vyvinuli výzkumníci cvičební program určený ke zvýšení svalové síly. Vyšetřovatelé se domnívají, že cvičební program může mít vliv na bolest a pohyb v kloubech účastníků, může jim pomoci zapojit se do her a aktivit s přáteli a dlouhodobě zlepšit jejich zdraví. Výzkumníci nedávno prokázali, že cvičební program nemá žádné škodlivé účinky, byl přijatelný pro děti s hemofilií a že účastníci byli ochotni se zúčastnit studie, která měla odpovědět na otázku: "Pomáhá posilování svalů zlepšit dlouhodobý zdravotní stav dětí s hemofilií?" K zodpovězení této otázky přidělí vyšetřovatelé 66 chlapců s hemofilií do skupiny, která je požádána, aby dokončila 12týdenní cvičební rutinu k posílení svalů nohou, a dalších 66 chlapců do skupiny, která cvičení neprovádí. Chlapci budou rozděleni náhodně, takže každý chlapec má stejnou šanci být v obou skupinách. Náhodné rozdělení pomáhá zajistit, že budou porovnávány dvě podobné skupiny chlapců. Vyšetřovatelé budou chlapce během studie sledovat měřením jejich svalové síly, toho, jak daleko dokážou ujít za šest minut, a času potřebného k výstupu a sestupu 12 schodů. Vyšetřovatelé budou také zaznamenávat, jak fyzicky aktivní chlapci používají náramek a jak jsou spokojeni se svým zdravím. Studii bude řídit skupina zdravotnických odborníků a výzkumných pracovníků se zkušenostmi a odbornými znalostmi v provádění tohoto typu výzkumu. Kromě toho vyšetřovatelé zahrnou do výzkumného týmu rodiče chlapců s hemofilií, aby poskytli neocenitelnou zkušenost života s tímto onemocněním. Aby lidé slyšeli o tom, co se vyšetřovatelé ve studii dozvěděli, budou vyšetřovatelé hlásit zjištění dalším výzkumníkům pomocí časopisů, příslušným zdravotníkům prostřednictvím osobních setkání a dětem s hemofilií a jejich rodinám prostřednictvím bulletinů a prezentací na setkáních Haemophilia Society. .