Próba interwencji ruchowej dla dzieci z hemofilią (DOLPHIN-II)

Dzieci rodzą się z hemofilią. Kobiety są nosicielami tej choroby i zwykle dotykają mężczyzn. Jest to zaburzenie występujące u 1:10 000 osób, w którym krew nie krzepnie normalnie, co prowadzi do krwawień do mięśni i stawów. W rezultacie mięśnie stają się słabe. Stawy stają się bolesne i trudne do poruszania. „Możliwość uczestniczenia w grach i zajęciach z przyjaciółmi” to jedna z rzeczy, która ma największe znaczenie dla chłopców z hemofilią. „Jaka jest rola ćwiczeń zarówno w zapobieganiu, jak i leczeniu uszkodzeń stawów w hemofilii?” to jedno z pytań bez odpowiedzi, które najbardziej dotyczą pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia. Obecnie brakuje solidnych dowodów na to, czy ćwiczenia wzmacniające mięśnie mogą poprawić lub negatywnie wpłynąć na wyniki leczenia małych dzieci chorych na hemofilię. Z pomocą chłopców chorych na hemofilię, ich rodziców i fizjoterapeutów badacze opracowali program ćwiczeń mający na celu zwiększenie siły mięśniowej. Badacze uważają, że program ćwiczeń może mieć wpływ na ból i ruchomość stawów uczestników, pomóc im uczestniczyć w grach i zajęciach z przyjaciółmi oraz poprawić ich zdrowie w dłuższej perspektywie. Badacze niedawno wykazali, że program ćwiczeń nie miał szkodliwych skutków, był akceptowalny dla dzieci z hemofilią i że uczestnicy byli gotowi wziąć udział w badaniu, aby odpowiedzieć na pytanie „czy wzmacnianie mięśni pomaga poprawić długoterminowe zdrowie dzieci z hemofilią?” Aby odpowiedzieć na to pytanie, badacze przydzielą 66 chłopców z hemofilią do grupy, która ma ukończyć 12-tygodniowy program ćwiczeń w celu wzmocnienia mięśni nóg, a kolejnych 66 chłopców do grupy, która nie wykonuje ćwiczeń. Chłopcy zostaną przydzieleni losowo, tak aby każdy miał równe szanse znalezienia się w obu grupach. Losowy przydział pomaga zapewnić porównanie dwóch podobnych grup chłopców. Badacze będą monitorować chłopców przez cały czas trwania badania, mierząc siłę ich mięśni, odległość, jaką mogą przejść w ciągu sześciu minut oraz czas potrzebny na wejście i zejście po 12 stopniach. Badacze rejestrują również, jak aktywni fizycznie chłopcy używają opaski na nadgarstek, a także jak bardzo są zadowoleni ze swojego zdrowia. Badaniem będzie zarządzać grupa pracowników służby zdrowia i badaczy posiadających doświadczenie i wiedzę fachową w prowadzeniu tego typu badań. Ponadto badacze włączą rodziców chłopców chorych na hemofilię do zespołu badawczego, aby zapewnić bezcenne doświadczenia życiowe związane z życiem z tą chorobą. Aby ludzie usłyszeli o tym, czego badacze dowiedzieli się podczas badania, badacze przekażą wyniki innym badaczom za pomocą czasopism, właściwym pracownikom służby zdrowia podczas bezpośrednich spotkań oraz dzieciom chorym na hemofilię i ich rodzinom za pośrednictwem biuletynów i prezentacji na spotkaniach Stowarzyszenia ds. Haemofilii .