Prova di un intervento di esercizio per i bambini con emofilia (DOLPHIN-II)

I bambini nascono con l'emofilia. Le femmine portano il disturbo e di solito i maschi sono colpiti. È un disturbo che colpisce 1 persona su 10.000 in cui il sangue non coagula normalmente, causando sanguinamento nei muscoli e nelle articolazioni. Di conseguenza, i muscoli diventano deboli. Le articolazioni diventano dolorose e difficili da muovere. "Poter partecipare a giochi e attività con i propri amici" è una delle cose che conta di più per i ragazzi con emofilia. "Qual è il ruolo dell'esercizio fisico sia per la prevenzione che per il trattamento del danno articolare nell'emofilia?" è una delle principali domande senza risposta che preoccupa maggiormente i pazienti, gli operatori sanitari e gli operatori sanitari. Al momento, mancano prove solide per determinare se l'esercizio di rafforzamento muscolare può migliorare o influenzare negativamente i risultati per i bambini con emofilia. Con l'aiuto di ragazzi con emofilia, i loro genitori e fisioterapisti, i ricercatori hanno sviluppato un programma di esercizi progettato per aumentare la forza muscolare. Gli investigatori pensano che il programma di esercizi potrebbe avere un effetto sul dolore e sul movimento nelle articolazioni dei partecipanti, aiutarli a partecipare a giochi e attività con i loro amici e migliorare la loro salute a lungo termine. I ricercatori hanno recentemente dimostrato che il programma di esercizi non aveva effetti dannosi, era accettabile per i bambini con emofilia e che i partecipanti erano disposti a partecipare a uno studio per rispondere alla domanda "il rafforzamento muscolare aiuta a migliorare la salute a lungo termine dei bambini con emofilia?" Per rispondere a questa domanda, gli investigatori assegneranno 66 ragazzi con emofilia a un gruppo a cui viene chiesto di completare la routine di esercizi di 12 settimane per rafforzare i muscoli delle gambe e altri 66 ragazzi a un gruppo che non esegue gli esercizi. I ragazzi saranno assegnati a caso, in modo che ogni ragazzo abbia la stessa possibilità di essere in entrambi i gruppi. L'assegnazione casuale aiuta a garantire che due gruppi simili di ragazzi vengano confrontati. Gli investigatori monitoreranno i ragazzi durante lo studio misurando la loro forza muscolare, quanto possono camminare in sei minuti e il tempo impiegato per salire e scendere 12 gradini. Gli investigatori registreranno anche quanto fisicamente attivi i ragazzi stiano usando un braccialetto e quanto siano soddisfatti della loro salute. Lo studio sarà gestito da un gruppo di operatori sanitari e ricercatori con esperienza e competenza nello svolgimento di questo tipo di ricerca. Inoltre, gli investigatori includeranno i genitori di ragazzi con emofilia nel gruppo di ricerca per fornire un'esperienza vissuta inestimabile di convivenza con la condizione. In modo che le persone vengano a conoscenza di ciò che i ricercatori apprendono nello studio, i ricercatori riferiranno i risultati ad altri ricercatori utilizzando riviste, professionisti sanitari pertinenti attraverso incontri faccia a faccia e bambini con emofilia e le loro famiglie attraverso newsletter e presentazioni alle riunioni della Haemophilia Society .