Versuch einer Übungsintervention für Kinder mit Hämophilie (DOLPHIN-II)

Kinder werden mit Hämophilie geboren. Frauen tragen die Erkrankung und in der Regel sind Männer betroffen. Es handelt sich um eine Erkrankung, von der 1:10.000 Menschen betroffen sind und bei der das Blut nicht normal gerinnt, was zu Blutungen in Muskeln und Gelenken führt. Dadurch werden die Muskeln geschwächt. Gelenke werden schmerzhaft und schwer zu bewegen. „Mit ihren Freunden an Spielen und Aktivitäten teilnehmen zu können“ ist eines der Dinge, die für Jungen mit Hämophilie am wichtigsten sind. „Welche Rolle spielt Bewegung sowohl bei der Vorbeugung als auch bei der Behandlung von Gelenkschäden bei Hämophilie?“ ist eine der häufigsten unbeantworteten Fragen, die Patienten, Betreuer und medizinisches Fachpersonal am meisten beschäftigt. Derzeit mangelt es an belastbaren Belegen dafür, ob Muskelstärkungsübungen die Ergebnisse bei kleinen Kindern mit Hämophilie verbessern oder negativ beeinflussen können. Mit Hilfe von Jungen mit Hämophilie, ihren Eltern und Physiotherapeuten haben die Forscher ein Trainingsprogramm zur Steigerung der Muskelkraft entwickelt. Die Forscher gehen davon aus, dass das Übungsprogramm einen Einfluss auf Schmerzen und Bewegungen in den Gelenken der Teilnehmer haben, ihnen helfen könnte, an Spielen und Aktivitäten mit ihren Freunden teilzunehmen und ihre Gesundheit langfristig verbessern könnte. Die Forscher zeigten kürzlich, dass das Trainingsprogramm keine schädlichen Auswirkungen hatte, für Kinder mit Hämophilie akzeptabel war und dass die Teilnehmer bereit waren, an einer Studie zur Beantwortung der Frage teilzunehmen: „Hilft Muskelstärkung dabei, die langfristige Gesundheit von Kindern mit Hämophilie zu verbessern?“ Um diese Frage zu beantworten, werden die Forscher 66 Jungen mit Hämophilie einer Gruppe zuordnen, die das 12-wöchige Trainingsprogramm absolvieren soll, um ihre Beinmuskulatur zu stärken, und weitere 66 Jungen einer Gruppe, die die Übungen nicht macht. Die Einteilung der Jungen erfolgt nach dem Zufallsprinzip, so dass jeder Junge die gleiche Chance hat, in eine der beiden Gruppen aufgenommen zu werden. Durch die zufällige Zuordnung wird sichergestellt, dass zwei ähnliche Gruppen von Jungen verglichen werden. Die Forscher werden die Jungen während der gesamten Studie überwachen, indem sie ihre Muskelkraft messen, wie weit sie in sechs Minuten gehen können und wie viel Zeit sie für den Auf- und Abstieg von zwölf Stufen benötigen. Außerdem erfassen die Ermittler, wie körperlich aktiv die Jungen mit einem Armband sind und wie zufrieden sie mit ihrer Gesundheit sind. Die Studie wird von einer Gruppe von Gesundheitsexperten und Forschern geleitet, die über Erfahrung und Fachwissen in der Durchführung dieser Art von Forschung verfügen. Darüber hinaus werden die Forscher Eltern von Jungen mit Hämophilie in das Forschungsteam einbeziehen, um wertvolle Erfahrungen im Leben mit der Krankheit zu sammeln. Damit die Menschen erfahren, was die Forscher in der Studie lernen, werden die Forscher die Ergebnisse anderen Forschern in Fachzeitschriften, relevanten Gesundheitsfachkräften durch persönliche Treffen und Kindern mit Hämophilie und ihren Familien durch Newsletter und Präsentationen bei Treffen der Haemophilia Society mitteilen .