Kvalita života před a po transplantaci ledvin u hispánských a nehispánských příjemců (QOL)

CÍL 1: Zhodnotit kvalitu života u hispánských a nehispánských příjemců transplantátu ledviny v prospektivní longitudinální studii pomocí dotazníků QOL před a po transplantaci. Navrhujeme provést prospektivní hodnocení QOL pomocí KDQOL-SF u každého příjemce ledviny, který bude transplantován na NMH. Kromě parametrů zahrnutých v nástroji QOL budeme zvažovat etnický původ, renální funkce v době hodnocení a typ dárce (zemřelý vs. žijící dárce, rozšířená kritéria dárce vs. dárce podle standardních kritérií), to vše má důsledky na lékařský výsledek transplantace. Zápis na Northwestern University je stanoven na 750 subjektů s celkovým schváleným zápisem pro obě místa 1200 subjektů. Plánujeme provést tři hodnocení: první před transplantací, druhé tři měsíce po transplantaci a třetí při ročním výročí transplantace. Tyto milníky se shodují se standardními lékařskými návštěvami v transplantačním centru v NMH. Tato prospektivní studie bude zahájena po zahájení programu transplantace hispánské ledviny.

CÍL 2: Zhodnotit dlouhodobou QOL u hispánských příjemců transplantátu ledviny v průřezové studii pacientů s NMH z posledních 10 let pomocí dotazníků QOL. Navrhujeme zapsat stejný počet příjemců hispánské ledviny a nehispánských příjemců ledviny transplantovaných během posledních 10 let. KDQOL-SF použijeme k posouzení aktuální QOL ve třech skupinách podle éry transplantace ledvin: 1) Méně než 1 rok po transplantaci 2) 1-5 let po transplantaci a 3) 5 až 10 let po transplantaci. Kromě KDQOL-SF budeme zkoumat jejich současnou úroveň renálních funkcí a typ dárce, jak bylo zmíněno v prospektivní části tohoto návrhu.

CÍL 3: Zjistit rozdíly v QOL u hispánských příjemců transplantátu ledviny před a po vytvoření hispánského transplantačního programu na NMH.

V tomto specifickém cíli budeme testovat hypotézu, že kulturně a edukační přístup prostřednictvím hispánského transplantačního programu zlepší QOL příjemců hispánského transplantátu ledviny a minimalizuje rozdíly ve srovnání s nehispánskými příjemci ledviny. Abychom toho dosáhli, porovnáme informace z průřezového hodnocení v cíli 2 a prospektivního hodnocení v cíli 1 poskytující informace před a po zahájení hispánského transplantačního programu.

CÍL 4: Zhodnotit sociální dopad, který služby NMH hispánského transplantačního programu poskytují pacientům, kteří se ho účastní. Subjektům bude poskytnut průzkum, který vyplní jejich zkušenosti, a/nebo budou požádáni o účast v rozhovoru o jejich zkušenostech s transplantačním programem Northwestern Memorial. Pokud se subjekt zúčastnil nebo dostal transplantaci a již není v Northwestern Memorial, průzkum a dopis s žádostí o jeho účast mohou být zaslány do jeho bydliště. Všechna jména budou důvěrná. Předpokládaná délka účasti předmětu je buď průzkum (15-20 min) nebo rozhovor (do 1 hodiny).