Livskvalitet i før og etter nyretransplantasjon hos latinamerikanske og ikke-spanske mottakere (QOL)

MÅL 1: Å evaluere livskvaliteten hos latinamerikanske og ikke-spanske nyretransplanterte i en prospektiv longitudinell studie ved bruk av QOL-spørreskjemaer før og etter transplantasjonen. Vi foreslår å utføre en prospektiv evaluering av QOL ved bruk av KDQOL-SF i hver nyremottaker som skal transplanteres ved NMH. I tillegg til parametere inkludert i QOL-instrumentet, vil vi vurdere etnisk bakgrunn, nyrefunksjon på tidspunktet for evalueringen og type donor (død vs. levende donor, utvidede kriterier donor vs standard kriterier donor), som alle har implikasjoner for det medisinske resultatet av transplantasjonen. En påmelding til Northwestern University er satt til 750 fag med en total godkjent påmelding for begge nettstedene på 1200 fag. Vi planlegger å utføre tre vurderinger: den første før transplantasjonen, den andre tre måneder etter transplantasjonen, og den tredje ved ettårsdagen for transplantasjonen. Disse milepælene sammenfaller med medisinske besøk til transplantasjonssenteret ved NMH. Denne prospektive studien kommer til å starte etter oppstarten av Hispanic Kidney Transplant Program.

MÅL 2: Å evaluere langsiktig QOL hos latinamerikanske nyretransplanterte i en tverrsnittsstudie av NMH-pasienter fra de siste 10 årene ved bruk av QOL-spørreskjemaer. Vi foreslår å registrere et likt antall latinamerikanske nyremottakere og ikke-spanske nyremottakere transplantert i løpet av de siste 10 årene. Vi vil bruke KDQOL-SF for å vurdere gjeldende QOL i tre grupper i henhold til æraen for nyretransplantasjon: 1) Mindre enn 1 år etter transplantasjon 2) 1-5 år etter transplantasjon og 3) 5 til 10 år etter transplantasjon. I tillegg til KDQOL-SF, vil vi undersøke deres nåværende nivå av nyrefunksjon og typen donor som ble nevnt i den prospektive delen av dette forslaget.

MÅL 3: Å bestemme forskjeller i QOL hos latinamerikanske nyretransplanterte før og etter at det latinamerikanske transplantasjonsprogrammet ved NMH ble utviklet.

I dette spesifikke målet vil vi teste hypotesen om at den kultur- og utdanningsorienterte tilnærmingen gjennom det latinamerikanske transplantasjonsprogrammet vil forbedre livskvaliteten til latinamerikanske nyretransplantasjonsmottakere og minimere forskjeller sammenlignet med ikke-spanske nyremottakere. For å oppnå dette vil vi sammenligne informasjon fra tverrsnittsevalueringen i mål 2 og den prospektive evalueringen i mål 1 som gir informasjon før og etter starten av det latinamerikanske transplantasjonsprogrammet.

MÅL 4: Å evaluere den sosiale effekten som tjenestene til NMH Hispanic Transplant-programmet gir til pasientene som deltar i det. Forsøkspersonene vil bli gitt en spørreundersøkelse om deres erfaring og/eller bedt om å delta i et intervju om deres erfaring med Northwestern Memorials transplantasjonsprogram. Hvis forsøkspersonen har deltatt eller mottatt en transplantasjon og ikke lenger er på Northwestern Memorial, kan en spørreundersøkelse og et brev som ber om deltakelse sendes til deres bolig. Alle navn vil bli holdt konfidensielt. Forventet varighet av fagdeltakelse er enten en spørreundersøkelse (15-20 min) eller et intervju (inntil 1 time).