Elämänlaatu ennen ja jälkeen munuaissiirtoa latinalaisamerikkalaisilla ja ei-latinalaisamerikkalaisilla vastaanottajilla (QOL)

TAVOITE 1: Arvioida elämänlaatua latinalaisamerikkalaisilla ja ei-latinalaisamerikkalaisilla munuaissiirron saajilla prospektiivisessa pitkittäistutkimuksessa QOL-kyselylomakkeilla ennen ja jälkeen siirron. Ehdotamme QOL:n prospektiivisen arvioinnin suorittamista KDQOL-SF:n avulla jokaiselle munuaisen vastaanottajalle, jolle siirretään NMH:ssa. QOL-instrumenttiin sisältyvien parametrien lisäksi otamme huomioon etnisen taustan, munuaisten toiminnan arviointihetkellä ja luovuttajan tyypin (kuollut vs. elävä luovuttaja, laajennetun kriteerin luovuttaja vs. vakiokriteerin luovuttaja), joilla kaikilla on vaikutuksia. elinsiirron lääketieteellisen tuloksen vuoksi. Northwestern Universityn ilmoittautumismääräksi on asetettu 750 ainetta, ja molemmissa paikoissa hyväksyttyjen aineiden yhteismäärä on 1 200. Suunnittelemme suorittavamme kolme arviointia: ensimmäinen ennen siirtoa, toinen kolmen kuukauden kuluttua siirrosta ja kolmas elinsiirron vuoden kuluttua. Nämä virstanpylväät osuvat yhteen NMH:n elinsiirtokeskuksen tavanomaisten lääketieteellisten käyntien kanssa. Tämä tulevaisuudentutkimus alkaa latinalaisamerikkalaisen munuaissiirtoohjelman käynnistämisen jälkeen.

TAVOITE 2: Arvioida pitkän aikavälin elämänlaatua latinalaisamerikkalaisilla munuaisensiirron saajilla poikkileikkaustutkimuksessa NMH-potilailla viimeisten 10 vuoden ajalta QOL-kyselylomakkeilla. Ehdotamme, että rekisteröidään yhtä suuri määrä latinalaisamerikkalaisia ​​munuaisen vastaanottajia ja ei-latinalaisamerikkalaisia ​​munuaisen vastaanottajia, joille on siirretty viimeisen 10 vuoden aikana. Arvioimme KDQOL-SF:n avulla nykyisen elämänlaadun kolmessa ryhmässä munuaisensiirron aikakauden mukaan: 1) alle 1 vuosi siirrosta 2) 1-5 vuotta siirrosta ja 3) 5-10 vuotta siirrosta. KDQOL-SF:n lisäksi tarkastelemme heidän nykyistä munuaistoiminnan tasoa ja luovuttajan tyyppiä, kuten tämän ehdotuksen tulevassa osassa mainittiin.

TAVOITE 3: Selvittää elämänlaadun erot latinalaisamerikkalaisilla munuaisensiirron saajilla ennen ja jälkeen latinalaisamerikkalaisen siirtoohjelman kehittämisen NMH:ssa.

Tässä nimenomaisessa tavoitteessa testaamme hypoteesia, että latinalaisamerikkalaisen munuaisensiirtoohjelman kulttuuri- ja koulutuslähtöinen lähestymistapa parantaa latinalaisamerikkalaisten munuaisensiirron saajien elämänlaatua ja minimoi erot ei-latinalaisamerikkalaisiin munuaisen saajiin verrattuna. Tämän saavuttamiseksi vertaamme tietoja tavoitteen 2 poikkileikkausarvioinnista ja tavoitteen 1 tulevasta arvioinnista, joka tarjoaa tietoa ennen latinalaisamerikkalaisen elinsiirtoohjelman aloittamista ja sen jälkeen.

TAVOITE 4: Arvioi NMH Hispanic Transplant -ohjelman palvelujen yhteiskunnallista vaikutusta siihen osallistuville potilaille. Koehenkilöille annetaan kysely heidän kokemuksistaan ​​ja/tai heitä pyydetään osallistumaan haastatteluun kokemuksistaan ​​Northwestern Memorialin siirtoohjelmasta. Jos tutkittava on osallistunut tai saanut elinsiirron eikä ole enää Northwestern Memorialissa, hänen asuinpaikkaansa voidaan lähettää kysely ja kirje, jossa pyydetään osallistumista. Kaikki nimet pidetään luottamuksellisina. Aiheeseen osallistumisen arvioitu kesto on joko kysely (15-20 min) tai haastattelu (enintään 1 tunti).