西班牙裔和非西班牙裔接受者肾移植前后的生活质量 (QOL)

目标 1：在移植前后使用 QOL 问卷的前瞻性纵向研究中评估西班牙裔和非西班牙裔肾移植受者的生活质量。 我们建议使用 KDQOL-SF 对每个将在 NMH 进行移植的肾脏接受者进行 QOL 的前瞻性评估。 除了 QOL 工具中包含的参数外，我们还将考虑种族背景、评估时的肾功能和供体类型（已故与活体供体、扩展标准供体与标准供体），所有这些都有影响移植的医疗结果。 西北大学的招生人数定为 750 个科目，两个地点的总核准招生人数为 1200 个科目。 我们计划进行三个评估：第一次在移植前，第二个在移植后三个月，第三个在移植一周年。 这些里程碑与 NMH 移植中心的护理医疗访问标准相吻合。 这项前瞻性研究将在西班牙裔肾脏移植计划启动后开始。

目标 2：在过去 10 年的 NMH 患者横断面研究中使用 QOL 问卷评估西班牙裔肾移植受者的长期 QOL。 我们建议招募在过去 10 年内接受移植的相同数量的西班牙裔肾脏接受者和非西班牙裔肾脏接受者。 我们将使用 KDQOL-SF 根据肾移植时代分三组评估目前的 QOL：1）移植后不到 1 年；2）移植后 1-5 年；3）移植后 5-10 年。 除了 KDQOL-SF，我们还将检查他们当前的肾功能水平和本提案前瞻性部分提到的供体类型。

目标 3：确定西班牙裔肾移植受者在 NMH 西班牙裔移植计划制定前后的生活质量差异。

在这个具体目标中，我们将检验这样一个假设，即通过西班牙裔移植计划以文化和教育为导向的方法将提高西班牙裔肾移植受者的生活质量，并最大限度地减少与非西班牙裔肾移植者相比的差异。 为实现这一目标，我们将比较目标 2 中横断面评估的信息和目标 1 中的前瞻性评估，以提供西班牙裔移植计划开始前后的信息。

目标 4：评估 NMH 西班牙裔移植计划的服务为参与其中的患者提供的社会影响。 受试者将接受一项调查以完成关于他们的经历和/或被要求参加关于他们在西北纪念大学移植计划中的经历的采访。 如果受试者已经参加或接受了移植并且不再在西北纪念馆，则可能会将要求他们参与的调查和信件邮寄到他们的住所。 所有姓名都将保密。 主题参与的预期持续时间是调查（15-20 分钟）或访谈（最多 1 小时）。