Qualità della vita nel trapianto renale pre e post nei destinatari ispanici e non ispanici (QOL)

OBIETTIVO 1: Valutare la qualità della vita nei riceventi di trapianto di rene ispanici e non ispanici in uno studio prospettico longitudinale utilizzando questionari QOL prima e dopo il trapianto. Proponiamo di eseguire una valutazione prospettica della QOL utilizzando il KDQOL-SF in ogni ricevente di rene che verrà trapiantato presso NMH. Oltre ai parametri inclusi nello strumento QOL, prenderemo in considerazione l'origine etnica, la funzione renale al momento della valutazione e il tipo di donatore (deceduto vs. donatore vivente, donatore con criteri estesi vs. donatore con criteri standard), il che ha implicazioni per l'esito medico del trapianto. Un'iscrizione per la Northwestern University è fissata a 750 soggetti con un'iscrizione totale approvata per entrambi i siti di 1200 soggetti. Prevediamo di eseguire tre valutazioni: la prima prima del trapianto, la seconda tre mesi dopo il trapianto e la terza a un anno dal trapianto. Queste pietre miliari coincidono con le visite mediche standard di cura al centro trapianti di NMH. Questo studio prospettico inizierà dopo l'inizio del programma di trapianto di rene ispanico.

OBIETTIVO 2: Valutare la qualità della vita a lungo termine nei pazienti ispanici sottoposti a trapianto di rene in uno studio trasversale di pazienti NMH degli ultimi 10 anni utilizzando questionari sulla qualità della vita. Proponiamo di arruolare un numero uguale di riceventi di rene ispanici e riceventi di rene non ispanici trapiantati negli ultimi 10 anni. Useremo il KDQOL-SF per valutare l'attuale QOL in tre gruppi in base all'era del trapianto di rene: 1) Meno di 1 anno dopo il trapianto 2) 1-5 anni dopo il trapianto e 3) Da 5 a 10 anni dopo il trapianto. Oltre al KDQOL-SF, esamineremo il loro attuale livello di funzionalità renale e il tipo di donatore come menzionato nella parte prospettica di questa proposta.

OBIETTIVO 3: Determinare le differenze nella QOL nei riceventi di trapianto di rene ispanici prima e dopo lo sviluppo del programma di trapianto ispanico presso NMH.

In questo specifico obiettivo, testeremo l'ipotesi che l'approccio culturale ed educativo attraverso il programma di trapianto ispanico migliorerà la QOL dei trapiantati di rene ispanici e ridurrà al minimo le differenze rispetto ai riceventi di rene non ispanici. Per raggiungere questo obiettivo confronteremo le informazioni dalla valutazione trasversale nell'obiettivo 2 e la valutazione prospettica nell'obiettivo 1 fornendo informazioni prima e dopo l'inizio del programma di trapianto ispanico.

OBIETTIVO 4: Valutare l'impatto sociale che i servizi del programma NMH Hispanic Transplant forniscono ai pazienti che vi partecipano. Ai soggetti verrà fornito un sondaggio da completare sulla loro esperienza e/o verrà chiesto di partecipare a un'intervista sulla loro esperienza con il programma di trapianto del Northwestern Memorial. Se il soggetto ha partecipato o ricevuto un trapianto e non si trova più al Northwestern Memorial, un sondaggio e una lettera di richiesta di partecipazione possono essere inviati alla sua residenza. Tutti i nomi saranno mantenuti riservati. La durata prevista della partecipazione del soggetto è un sondaggio (15-20 min) o un'intervista (fino a 1 ora).