Livskvalitet i præ- og postnyretransplantation hos latinamerikanske og ikke-spansktalende modtagere (QOL)

MÅL 1: At evaluere livskvaliteten hos latinamerikanske og ikke-spanske nyretransplanterede modtagere i et prospektivt longitudinelt studie ved hjælp af QOL-spørgeskemaer før og efter transplantationen. Vi foreslår at udføre en prospektiv evaluering af QOL ved hjælp af KDQOL-SF i hver nyremodtager, der skal transplanteres på NMH. Ud over de parametre, der indgår i QOL-instrumentet, vil vi overveje etnisk baggrund, nyrefunktion på tidspunktet for evalueringen og typen af ​​donor (død vs. levende donor, udvidede kriterier donor vs. standardkriterier donor), som alle har implikationer for det medicinske resultat af transplantationen. En tilmelding til Northwestern University er sat til 750 fag med en samlet godkendt tilmelding for begge steder på 1200 fag. Vi planlægger at udføre tre vurderinger: den første før transplantationen, den anden tre måneder efter transplantationen og den tredje ved etårsdagen for transplantationen. Disse milepæle falder sammen med medicinske besøg på transplantationscentret ved NMH. Denne prospektive undersøgelse vil starte efter initieringen af ​​det spansktalende nyretransplantationsprogram.

MÅL 2: At evaluere langsigtet QOL hos latinamerikanske nyretransplanterede modtagere i et tværsnitsstudie af NMH-patienter fra de sidste 10 år ved hjælp af QOL-spørgeskemaer. Vi foreslår at tilmelde et lige så stort antal latinamerikanske nyremodtagere og ikke-spanske nyremodtagere transplanteret i løbet af de sidste 10 år. Vi vil bruge KDQOL-SF til at vurdere den aktuelle QOL i tre grupper i henhold til nyretransplantationstiden: 1) Mindre end 1 år efter transplantationen 2) 1-5 år efter transplantationen og 3) 5 til 10 år efter transplantationen. Ud over KDQOL-SF vil vi undersøge deres nuværende niveau af nyrefunktion og typen af ​​donor, som det blev nævnt i den fremtidige del af dette forslag.

MÅL 3: At bestemme forskelle i QOL hos latinamerikanske nyretransplanterede før og efter det latinamerikanske transplantationsprogram ved NMH blev udviklet.

I dette specifikke mål vil vi teste hypotesen om, at den kultur- og uddannelsesorienterede tilgang gennem det latinamerikanske transplantationsprogram vil forbedre livskvaliteten for latinamerikanske nyretransplanterede modtagere og minimere forskelle sammenlignet med ikke-spansktalende nyremodtagere. For at opnå dette vil vi sammenligne oplysninger fra den tværsnitsmæssige evaluering i mål 2 og den fremtidige evaluering i mål 1, der giver information før og efter starten af ​​det spansktalende transplantationsprogram.

MÅL 4: At evaluere den sociale indvirkning, som tjenesterne fra NMH Hispanic Transplant-programmet yder til de patienter, der deltager i det. Forsøgspersonerne vil få en spørgeundersøgelse om deres oplevelse og/eller bedt om at deltage i et interview om deres oplevelse med Northwestern Memorials transplantationsprogram. Hvis forsøgspersonen har deltaget eller modtaget en transplantation og ikke længere er på Northwestern Memorial, kan en undersøgelse og et brev, der beder om deres deltagelse, blive sendt til deres bopæl. Alle navne vil blive holdt fortrolige. Forventet varighed af emnedeltagelse er enten en undersøgelse (15-20 min) eller en samtale (op til 1 time).