Lebensqualität vor und nach einer Nierentransplantation bei hispanischen und nicht-hispanischen Empfängern (QOL)

ZIEL 1: Bewertung der Lebensqualität hispanischer und nichthispanischer Nierentransplantatempfänger in einer prospektiven Längsschnittstudie unter Verwendung von Fragebögen zur Lebensqualität vor und nach der Transplantation. Wir schlagen vor, eine prospektive Bewertung der Lebensqualität mithilfe des KDQOL-SF bei jedem Nierenempfänger durchzuführen, der bei NMH transplantiert werden soll. Zusätzlich zu den im QOL-Instrument enthaltenen Parametern werden wir den ethnischen Hintergrund, die Nierenfunktion zum Zeitpunkt der Bewertung und die Art des Spenders (verstorbener vs. lebender Spender, Spender mit erweiterten Kriterien vs. Spender mit Standardkriterien) berücksichtigen, was alle Auswirkungen hat für das medizinische Ergebnis der Transplantation. Die Einschreibung an der Northwestern University ist auf 750 Fächer festgelegt, wobei die insgesamt genehmigte Einschreibung für beide Standorte 1200 Fächer beträgt. Wir planen, drei Untersuchungen durchzuführen: die erste vor der Transplantation, die zweite drei Monate nach der Transplantation und die dritte am ersten Jahrestag der Transplantation. Diese Meilensteine ​​fallen mit den üblichen medizinischen Besuchen im Transplantationszentrum des NMH zusammen. Diese prospektive Studie wird nach der Einführung des hispanischen Nierentransplantationsprogramms beginnen.

ZIEL 2: Bewertung der langfristigen Lebensqualität hispanischer Nierentransplantatempfänger in einer Querschnittsstudie mit NMH-Patienten der letzten 10 Jahre unter Verwendung von Fragebögen zur Lebensqualität. Wir schlagen vor, eine gleiche Anzahl hispanischer Nierenempfänger und nichthispanischer Nierenempfänger aufzunehmen, denen in den letzten 10 Jahren eine Transplantation verabreicht wurde. Wir werden den KDQOL-SF verwenden, um die aktuelle Lebensqualität in drei Gruppen entsprechend der Ära der Nierentransplantation zu bewerten: 1) Weniger als 1 Jahr nach der Transplantation, 2) 1–5 Jahre nach der Transplantation und 3) 5 bis 10 Jahre nach der Transplantation. Zusätzlich zum KDQOL-SF werden wir das aktuelle Niveau der Nierenfunktion und die Art des Spenders untersuchen, wie im prospektiven Teil dieses Vorschlags erwähnt.

ZIEL 3: Bestimmung der Unterschiede in der Lebensqualität hispanischer Nierentransplantationsempfänger vor und nach der Entwicklung des hispanischen Transplantationsprogramms am NMH.

In diesem spezifischen Ziel werden wir die Hypothese testen, dass der kulturell und pädagogisch orientierte Ansatz durch das hispanische Transplantationsprogramm die Lebensqualität hispanischer Nierentransplantatempfänger verbessern und Unterschiede im Vergleich zu nichthispanischen Nierenempfängern minimieren wird. Um dies zu erreichen, werden wir Informationen aus der Querschnittsbewertung in Ziel 2 und der prospektiven Bewertung in Ziel 1 vergleichen und Informationen vor und nach Beginn des hispanischen Transplantationsprogramms bereitstellen.

ZIEL 4: Bewertung der sozialen Auswirkungen, die die Dienste des NMH Hispanic Transplant-Programms für die daran teilnehmenden Patienten haben. Die Probanden erhalten eine Umfrage zu ihren Erfahrungen und/oder werden gebeten, an einem Interview über ihre Erfahrungen mit dem Transplantationsprogramm des Northwestern Memorial teilzunehmen. Wenn der Proband an einer Transplantation teilgenommen oder diese erhalten hat und sich nicht mehr am Northwestern Memorial aufhält, kann eine Umfrage und ein Brief mit der Bitte um seine Teilnahme an seinen Wohnort geschickt werden. Alle Namen werden vertraulich behandelt. Die voraussichtliche Dauer der Teilnahme des Probanden ist entweder eine Umfrage (15–20 Minuten) oder ein Interview (bis zu 1 Stunde).