Calidad de Vida en Pre y Post Trasplante Renal en Receptores Hispanos y No Hispanos (QOL)

OBJETIVO 1: Evaluar la Calidad de vida en receptores de trasplante de Riñón hispanos y no hispanos en un estudio prospectivo longitudinal utilizando cuestionarios de calidad de vida antes y después del trasplante. Proponemos realizar una evaluación prospectiva de la calidad de vida utilizando el KDQOL-SF en todo receptor de riñón que vaya a ser trasplantado en el NMH. Además de los parámetros incluidos en el instrumento de calidad de vida, consideraremos el origen étnico, la función renal en el momento de la evaluación y el tipo de donante (donante fallecido vs. vivo, donante de criterios expandidos vs. donante de criterios estándar), todo lo cual tiene implicaciones para el resultado médico del trasplante. Se establece una inscripción para la Universidad Northwestern en 750 materias con una inscripción total aprobada para ambos sitios de 1200 materias. Planeamos realizar tres evaluaciones: la primera antes del trasplante, la segunda tres meses después del trasplante y la tercera en el aniversario de un año del trasplante. Estos hitos coinciden con las visitas médicas estándar de atención al centro de trasplantes de NMH. Este estudio prospectivo comenzará después del inicio del Programa Hispano de Trasplante de Riñón.

OBJETIVO 2: Evaluar la calidad de vida a largo plazo en receptores de trasplante de riñón hispanos en un estudio transversal de pacientes con NMH de los últimos 10 años utilizando cuestionarios de calidad de vida. Proponemos inscribir un número igual de receptores de riñón hispanos y receptores de riñón no hispanos trasplantados en los últimos 10 años. Usaremos el KDQOL-SF para evaluar la QOL actual en tres grupos según la era del trasplante renal: 1) Menos de 1 año después del trasplante 2) 1-5 años después del trasplante y 3) 5 a 10 años después del trasplante. Además del KDQOL-SF, examinaremos su nivel actual de función renal y el tipo de donante como se mencionó en la parte prospectiva de esta propuesta.

OBJETIVO 3: Determinar las diferencias en la calidad de vida en los receptores de trasplantes de riñón hispanos antes y después de que se desarrollara el programa de trasplantes hispanos en NMH.

En este objetivo específico, probaremos la hipótesis de que el enfoque cultural y educativo a través del programa de trasplante hispano mejorará la calidad de vida de los receptores de trasplante de riñón hispanos y minimizará las diferencias en comparación con los receptores de riñón no hispanos. Para lograr esto, compararemos la información de la evaluación transversal en el Objetivo 2 y la evaluación prospectiva en el Objetivo 1 proporcionando información antes y después del inicio del programa de trasplante hispano.

OBJETIVO 4: Evaluar el impacto social que los servicios del programa de Trasplante Hispano de NMH brindan a los pacientes que participan en él. A los sujetos se les dará una encuesta para completar sobre su experiencia y/o se les pedirá que participen en una entrevista sobre su experiencia con el Programa de Trasplantes de Northwestern Memorial. Si el sujeto participó o recibió un trasplante y ya no se encuentra en Northwestern Memorial, es posible que se envíe por correo a su residencia una encuesta y una carta solicitando su participación. Todos los nombres se mantendrán confidenciales. La duración esperada de la participación del sujeto es una encuesta (15-20 min) o una entrevista (hasta 1 hora).