Jakość życia w okresie przed i po przeszczepie nerki u latynoskich i nielatynoskich biorców (QOL)

CEL 1: Ocena jakości życia biorców przeszczepu nerki pochodzenia latynoskiego i nielatynoskiego w prospektywnym badaniu podłużnym z wykorzystaniem kwestionariuszy QOL przed i po przeszczepie. Proponujemy prospektywną ocenę QOL za pomocą KDQOL-SF u każdego biorcy nerki, który ma być przeszczepiony w NMH. Oprócz parametrów zawartych w narzędziu QOL, weźmiemy pod uwagę pochodzenie etniczne, czynność nerek w czasie oceny i rodzaj dawcy (dawca zmarły vs. żyjący, dawca o rozszerzonych kryteriach vs. o standardowych kryteriach), z których wszystkie mają implikacje na wynik medyczny przeszczepu. Rekrutacja na Northwestern University jest ustalona na 750 przedmiotów z całkowitą zatwierdzoną rejestracją dla obu stron na 1200 osób. Planujemy wykonać trzy oceny: pierwszą przed przeszczepem, drugą trzy miesiące po przeszczepie i trzecią w pierwszą rocznicę przeszczepu. Te kamienie milowe pokrywają się ze standardowymi wizytami lekarskimi w ośrodku transplantacyjnym w NMH. To prospektywne badanie rozpocznie się po rozpoczęciu Hiszpańskiego Programu Przeszczepu Nerki.

CEL 2: Ocena długoterminowej QOL u latynoskich biorców przeszczepu nerki w przekrojowym badaniu pacjentów z NMH z ostatnich 10 lat przy użyciu kwestionariuszy QOL. Proponujemy zarejestrować taką samą liczbę latynoskich biorców nerki i nielatynoskich biorców nerki, którym przeszczepiono nerkę w ciągu ostatnich 10 lat. Za pomocą KDQOL-SF ocenimy aktualną QOL w trzech grupach w zależności od epoki przeszczepienia nerki: 1) mniej niż 1 rok po przeszczepie 2) 1-5 lat po przeszczepie i 3) 5 do 10 lat po przeszczepie. Oprócz KDQOL-SF zbadamy ich obecny poziom czynności nerek i typ dawcy, jak wspomniano w prospektywnej części tej propozycji.

CEL 3: Określenie różnic w QOL u latynoskich biorców przeszczepu nerki przed i po opracowaniu programu przeszczepów latynoskich w NMH.

W tym konkretnym celu przetestujemy hipotezę, że zorientowane na kulturę i edukację podejście w ramach programu przeszczepów pochodzenia latynoskiego poprawi jakość życia latynoskich biorców przeszczepu nerki i zminimalizuje różnice w porównaniu z biorcami nerki niebędącymi Hiszpanami. Aby to osiągnąć, porównamy informacje z oceny przekrojowej w Celu 2 i oceny prospektywnej w Celu 1, dostarczając informacji przed i po rozpoczęciu programu przeszczepów latynoskich.

CEL 4: Ocena wpływu społecznego, jaki usługi w ramach programu NMH Hispanic Transplant zapewniają uczestniczącym w nim pacjentom. Pacjenci otrzymają do wypełnienia ankietę dotyczącą ich doświadczeń i/lub zostaną poproszeni o udział w wywiadzie dotyczącym ich doświadczeń z programem transplantacyjnym Northwestern Memorial. Jeśli pacjent uczestniczył lub otrzymał przeszczep i nie przebywa już w Northwestern Memorial, ankieta i list z prośbą o udział mogą zostać wysłane pocztą do jego miejsca zamieszkania. Wszystkie nazwiska będą traktowane jako poufne. Przewidywany czas udziału uczestnika to ankieta (15-20 min) lub wywiad (do 1 godziny).