Kwaliteit van leven bij pre- en postniertransplantatie bij Spaanse en niet-Spaanse ontvangers (QOL)

DOEL 1: Het evalueren van de kwaliteit van leven bij Spaanse en niet-Spaanse niertransplantatieontvangers in een prospectieve longitudinale studie met behulp van QOL-vragenlijsten voor en na de transplantatie. We stellen voor om een ​​prospectieve evaluatie van QOL uit te voeren met behulp van de KDQOL-SF bij elke nierontvanger die bij NMH getransplanteerd gaat worden. Naast de parameters die zijn opgenomen in het QOL-instrument, houden we rekening met etnische achtergrond, nierfunctie op het moment van de evaluatie en het type donor (overleden vs. levende donor, uitgebreide criteria donor vs. standaard criteria donor), die allemaal implicaties hebben voor het medische resultaat van de transplantatie. Een inschrijving voor Northwestern University is vastgesteld op 750 proefpersonen met een totale goedgekeurde inschrijving voor beide sites van 1200 proefpersonen. We zijn van plan om drie beoordelingen uit te voeren: de eerste vóór de transplantatie, de tweede drie maanden na de transplantatie en de derde op de eenjarige verjaardag van de transplantatie. Deze mijlpalen vallen samen met standaard medische bezoeken aan het transplantatiecentrum bij NMH. Deze prospectieve studie gaat van start na de start van het Hispanic Kidney Transplant Program.

DOEL 2: Het evalueren van de kwaliteit van leven op de lange termijn bij ontvangers van een Spaanse niertransplantatie in een cross-sectionele studie van NMH-patiënten van de afgelopen 10 jaar met behulp van QOL-vragenlijsten. We stellen voor om een ​​gelijk aantal Spaanse nierontvangers en niet-Spaanse nierontvangers in te schrijven die in de afgelopen 10 jaar zijn getransplanteerd. We zullen de KDQOL-SF gebruiken om de huidige QOL te beoordelen in drie groepen volgens het tijdperk van niertransplantatie: 1) Minder dan 1 jaar na transplantatie 2) 1-5 jaar na transplantatie en 3) 5 tot 10 jaar na transplantatie. Naast de KDQOL-SF zullen we hun huidige niveau van nierfunctie en het type donor onderzoeken, zoals vermeld in het prospectieve deel van dit voorstel.

DOEL 3: verschillen in kwaliteit van leven bepalen bij ontvangers van een Spaanse niertransplantatie voor en na de ontwikkeling van het Spaanse transplantatieprogramma bij NMH.

In dit specifieke doel zullen we de hypothese testen dat de culturele en educatieve benadering via het Spaanse transplantatieprogramma de kwaliteit van leven van Spaanse niertransplantatieontvangers zal verbeteren en de verschillen met niet-Spaanse nierontvangers zal minimaliseren. Om dit te bereiken zullen we informatie vergelijken van de cross-sectionele evaluatie in doel 2 en de prospectieve evaluatie in doel 1 die informatie verschaffen voor en na de aanvang van het Spaanse transplantatieprogramma.

DOEL 4: De sociale impact evalueren die de diensten van het NMH Hispanic Transplant-programma bieden aan de patiënten die eraan deelnemen. Proefpersonen krijgen een vragenlijst over hun ervaringen en/of worden gevraagd deel te nemen aan een interview over hun ervaringen met het transplantatieprogramma van Northwestern Memorial. Als de proefpersoon heeft deelgenomen of een transplantatie heeft gekregen en niet langer in het Northwestern Memorial is, kunnen een enquête en een brief waarin om deelname wordt gevraagd, naar hun woonplaats worden gestuurd. Alle namen worden geheim gehouden. De verwachte duur van de deelname van de proefpersoon is een enquête (15-20 min) of een interview (maximaal 1 uur).