Qualité de vie en pré et post-transplantation rénale chez les receveurs hispaniques et non hispaniques (QOL)

OBJECTIF 1 : Évaluer la qualité de vie des greffés rénaux hispaniques et non hispaniques dans une étude longitudinale prospective utilisant des questionnaires sur la qualité de vie avant et après la greffe. Nous proposons d'effectuer une évaluation prospective de la qualité de vie à l'aide du KDQOL-SF chez chaque receveur de rein qui va être transplanté au NMH. En plus des paramètres inclus dans l'instrument de qualité de vie, nous tiendrons compte de l'origine ethnique, de la fonction rénale au moment de l'évaluation et du type de donneur (décédé par rapport à donneur vivant, donneur à critères élargis par rapport à donneur à critères standard), qui ont tous des implications pour le résultat médical de la greffe. L'inscription à la Northwestern University est fixée à 750 matières avec un total d'inscriptions approuvées pour les deux sites de 1200 matières. Nous prévoyons d'effectuer trois évaluations : la première avant la greffe, la seconde trois mois après la greffe et la troisième au premier anniversaire de la greffe. Ces jalons coïncident avec les visites médicales standard de soins au centre de transplantation du NMH. Cette étude prospective va débuter après le lancement du Hispanic Kidney Transplant Program.

OBJECTIF 2 : Évaluer la qualité de vie à long terme chez les receveurs de greffe de rein hispaniques dans une étude transversale de patients NMH au cours des 10 dernières années à l'aide de questionnaires sur la qualité de vie. Nous proposons d'inscrire un nombre égal de receveurs de rein hispaniques et de receveurs de rein non hispaniques transplantés au cours des 10 dernières années. Nous utiliserons le KDQOL-SF pour évaluer la qualité de vie actuelle en trois groupes selon l'époque de la transplantation rénale : 1) Moins d'un an après la transplantation 2) 1 à 5 ans après la transplantation et 3) 5 à 10 ans après la transplantation. En plus du KDQOL-SF, nous examinerons leur niveau actuel de fonction rénale et le type de donneur comme cela a été mentionné dans la partie prospective de cette proposition.

OBJECTIF 3 : Déterminer les différences de qualité de vie chez les receveurs de greffe de rein hispaniques avant et après l'élaboration du programme de transplantation hispanique au NMH.

Dans cet objectif spécifique, nous testerons l'hypothèse selon laquelle l'approche culturelle et éducative du programme de transplantation hispanique améliorera la qualité de vie des receveurs de greffe de rein hispaniques et minimisera les différences par rapport aux receveurs de rein non hispaniques. Pour y parvenir, nous comparerons les informations de l'évaluation transversale de l'objectif 2 et de l'évaluation prospective de l'objectif 1 fournissant des informations avant et après le lancement du programme de transplantation hispanique.

BUT 4: Évaluer l'impact social que les services du programme NMH Hispanic Transplant fournissent aux patients qui y participent. Les sujets recevront un sondage à remplir sur leur expérience et / ou seront invités à participer à une entrevue sur leur expérience avec le programme de transplantation de Northwestern Memorial. Si le sujet a participé ou a reçu une greffe et n'est plus au Northwestern Memorial, un sondage et une lettre demandant sa participation peuvent être envoyés par la poste à sa résidence. Tous les noms resteront confidentiels. La durée prévue de la participation des sujets est soit une enquête (15-20 min) soit un entretien (jusqu'à 1 heure).