The Signal-Trial: Evaluation of screening tool for Psychosocial Problems in Cancer Genetics

Pozadí

Důležitá část jedinců podstupujících genetické poradenství a/nebo testování na rakovinu pociťuje během tohoto procesu nebo po něm psychosociální problémy a obavy. Přibližně 20 % těchto jedinců pociťuje vážné problémy, jako je strach z rakoviny u sebe nebo u svých příbuzných, problémy s komunikací v rodině, nevyřešený smutek, problémy s vyrovnáváním se s výsledky testů DNA, potíže s výběrem s ohledem na testování DNA, preventivní opatření. operace a obavy o pojištění nebo práci. Výzkum ukazuje, že tyto problémy poradci často neodhalí. V rámci omezeného dostupného času poradenského sezení by poradci mělo být poskytnuto mnoho informací. Tyto informace jsou většinou biomedicínské a řízené poskytovatelem. Proto mohou být psychosociální problémy podexponovány. Použití stručného dotazníku, který poradce vyplní před poradenským sezením, může poradci sloužit jako nástroj k systematickému prověřování a řešení relevantních psychosociálních problémů. V letech 2009–2010 proto vyšetřovatelé vyvinuli a ověřili „kontrolní seznam signálů“ k identifikaci relevantních psychosociálních problémů, s nimiž se často setkáváme v prostředí rakoviny a genetiky, a potřeby dalších psychosociálních služeb. Tento „kontrolní seznam signálů“ může sloužit jako nástroj při systematickém screeningu psychosociálních problémů, při řešení těchto problémů a nasměrování vhodných doporučení na další psychosociální služby. Pro vyhodnocení použití a účinnosti kontrolního seznamu bude provedena zkouška signálu.

Cíl

Cílem studie je vyhodnotit implementaci krátkého, samostatně vyvinutého rakovino-genetického kontrolního seznamu; „Kontrolní seznam signálů“ jako pomůcka při 1) usnadnění komunikace o psychosociálních otázkách během sezení genetického poradenství, 2) zvýšení povědomí poradců o psychosociálních problémech poradce a 3) zlepšení zvládání těchto psychosociálních problémů během a po skončení proces genetického poradenství.

Metoda

Tato studie je výsledkem spolupráce mezi rodinnými onkologickými klinikami NKI-AVL a UMCU. Jednotlivci, kteří žádají o genetické poradenství kvůli vysokému výskytu rakoviny ve své rodině, jsou zváni k účasti na studii. Účastníci budou požádáni, aby před návštěvou poradny vyplnili „Kontrolní seznam signálů“. Účastníci (N=264) budou náhodně rozděleni do jednoho ze dvou ramen studie. Intervenční skupina obdrží zpětnou vazbu na „Kontrolní seznam signálů“, zatímco kontrolní skupina zpětnou vazbu neobdrží. Tři týdny po zveřejnění testu DNA budou účastníci požádáni, aby znovu vyplnili „kontrolní seznam signálů“, po kterém bude následovat telefonický hovor s jejich poradcem. Výsledky „Kontrolního seznamu signálů“ budou mít poradce opět k dispozici pro účastníky intervenční skupiny, nikoli však pro kontrolní skupinu. Jak genetické poradenství, tak telefonický hovor budou nahrány na audio. Kromě toho budou všichni účastníci požádáni o vyplnění tří dotazníků na internetu (nebo poštou, pokud si přejete); 1) před randomizací (3 týdny před poradenským sezením), 2) tři týdny po poradenském sezení a 3) čtyři měsíce po zveřejnění potenciálního výsledku testu DNA. Tyto dotazníky zahrnují položky týkající se komunikace během genetického poradenství, potřeby odborné psychosociální podpory, obav z rakoviny, spokojenosti s poskytovanou péčí a zkušeností s používáním „Kontrolního seznamu signálů“. Audiokazety a vyplněné dotazníky budou použity k měření psychosociálních problémů poradců, informovanosti poradců o těchto problémech a zvládání těchto problémů. Bude provedena sekundární analýza k posouzení potřeby dalších psychosociálních služeb, spokojenosti s genetickým poradenstvím, proveditelnosti implementace „kontrolního seznamu signálů“ a snižování psychosociálních problémů v průběhu času.