Próba sygnałowa: ocena narzędzia przesiewowego pod kątem problemów psychospołecznych w genetyce raka

Tło

Znaczna część osób poddawanych poradnictwu genetycznemu i/lub badaniom w kierunku raka doświadcza problemów i zmartwień psychospołecznych w trakcie lub po zakończeniu tego procesu. Około 20% tych osób doświadcza poważnych problemów, takich jak lęk przed rakiem u siebie lub swoich bliskich, problemy z komunikacją w rodzinie, nierozwiązany smutek, problemy z radzeniem sobie z wynikami badań DNA, trudności w doborze badań DNA, profilaktyka operacje i obawy dotyczące ubezpieczenia lub pracy. Z badań wynika, że ​​doradcy często nie dostrzegają tych problemów. W ramach ograniczonego czasu, jakim dysponuje sesja doradcza, należy przekazać osobie korzystającej z porad wiele informacji. Informacje te są głównie biomedyczne i zależne od dostawcy. Dlatego problemy psychospołeczne mogą być niedoświetlone. Wykorzystanie krótkiego kwestionariusza, wypełnianego przez doradcę przed sesją doradczą, może posłużyć jako narzędzie dla doradcy do przeglądu i systematycznego rozwiązywania istotnych problemów psychospołecznych. Dlatego w latach 2009-2010 badacze opracowali i zweryfikowali „listę kontrolną sygnałów” w celu zidentyfikowania istotnych problemów psychospołecznych często napotykanych w kontekście genetyki raka oraz zapotrzebowania na dodatkowe usługi psychospołeczne. Ta „lista kontrolna sygnałów” może służyć jako narzędzie do systematycznego badania przesiewowego problemów psychospołecznych, rozwiązywania tych problemów i kierowania odpowiednich skierowań do innych usług psychospołecznych. Signal-Trial zostanie przeprowadzony w celu oceny wykorzystania i skuteczności listy kontrolnej.

Cel

Celem badania jest ocena wdrożenia krótkiej, samodzielnie opracowanej listy kontrolnej genetyki raka; „Lista kontrolna sygnałów”, jako pomoc w 1) ułatwieniu komunikacji w kwestiach psychospołecznych podczas sesji poradnictwa genetycznego, 2) zwiększeniu świadomości doradców na temat problemów psychospołecznych osoby korzystającej z poradnictwa oraz 3) poprawie radzenia sobie z tymi problemami psychospołecznymi w trakcie i po zakończeniu sesji poradnictwa genetycznego proces poradnictwa genetycznego.

metoda

To badanie jest wynikiem współpracy między rodzinnymi klinikami onkologicznymi NKI-AVL i UMCU. Do udziału w badaniu zapraszamy osoby zgłaszające się po poradę genetyczną z powodu wysokiej zachorowalności na raka w ich rodzinie. Uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie „listy kontrolnej sygnału” przed wizytą doradczą. Uczestnicy (N=264) zostaną losowo przydzieleni do jednej z dwóch grup badawczych. Grupa interwencyjna otrzyma informację zwrotną na temat „listy kontrolnej sygnałów”, podczas gdy grupa kontrolna nie otrzyma informacji zwrotnej. Trzy tygodnie po sesji ujawnienia testu DNA uczestnicy zostaną poproszeni o ponowne wypełnienie „listy kontrolnej sygnałów”, po czym nastąpi rozmowa telefoniczna z ich doradcą. Ponownie, wyniki „listy kontrolnej sygnałów” będą dostępne dla doradcy dla uczestników grupy interwencyjnej, ale nie dla grupy kontrolnej. Zarówno sesja poradnictwa genetycznego, jak i rozmowa telefoniczna zostaną nagrane. Ponadto wszyscy uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie trzech kwestionariuszy w Internecie (lub pocztą, jeśli wolą); 1) przed randomizacją (3 tygodnie przed sesją doradczą), 2) trzy tygodnie po sesji doradczej oraz 3) cztery miesiące po ewentualnym ujawnieniu wyniku badania DNA. Kwestionariusze te zawierają pozycje dotyczące komunikacji podczas poradnictwa genetycznego, potrzeby profesjonalnego wsparcia psychospołecznego, obaw związanych z chorobą nowotworową, zadowolenia z otrzymanej opieki oraz doświadczeń z wykorzystaniem „listy kontrolnej sygnałów”. Nagrania audio i wypełnione kwestionariusze posłużą do pomiaru problemów psychospołecznych podopiecznych, świadomości doradców na temat tych problemów oraz radzenia sobie z tymi problemami. Wtórna analiza zostanie przeprowadzona w celu oceny zapotrzebowania na dodatkowe usługi psychospołeczne, zadowolenia z poradnictwa genetycznego, wykonalności wdrożenia „listy kontrolnej sygnałów” oraz zmniejszania się problemów psychospołecznych w czasie.