Signalprøven: Evaluering av et screeningsverktøy for psykososiale problemer i kreftgenetikk

Bakgrunn

En viktig del av individer som gjennomgår genetisk veiledning og/eller tester for kreft opplever psykososiale problemer og bekymringer under eller etter denne prosessen. Omtrent 20 % av disse personene opplever alvorlige problemer, som frykt for kreft hos seg selv eller pårørende, kommunikasjonsproblemer i familien, uavklart sorg, problemer med å mestre DNA-testresultatene, vansker med valg med hensyn til DNA-testing, forebyggende operasjoner og bekymringer om forsikring eller arbeid. Forskning viser at disse problemene ofte ikke oppdages av rådgiverne. Innenfor den begrensede tilgjengelige tiden for en veiledningssesjon, bør mye informasjon gis til veilederen. Denne informasjonen er for det meste biomedisinsk og leverandørdrevet. Derfor kan psykososiale problemer være undereksponert. Bruk av et kort spørreskjema, utfylt av veilederen i forkant av veiledningsøkten, kan tjene som et verktøy for veilederen til å screene og adressere relevante psykososiale problemstillinger på en systematisk måte. Derfor har etterforskerne i 2009-2010 utviklet og validert 'Signal-sjekklisten' for å identifisere relevante psykososiale problemer som ofte oppstår i kreftgenetikk-miljøet, og behov for ekstra psykososiale tjenester. Denne 'Signal-sjekklisten' kan tjene som et verktøy for systematisk screening for psykososiale problemstillinger, adressering av disse problemene og henvise passende henvisninger til ekstra psykososiale tjenester. Signalprøven vil bli utført for å evaluere bruken og effektiviteten av sjekklisten.

Mål

Målet med studien er å evaluere implementeringen av en kort, egenutviklet sjekkliste for kreftgenetikk; 'Signal-sjekklisten', som et hjelpemiddel i 1) å lette kommunikasjon om psykososiale spørsmål under den genetiske veiledningssesjonen, 2) øke rådgivernes bevissthet om psykososiale problemer hos den veileder, og 3) forbedre håndteringen av disse psykososiale problemene under og etter prosessen med genetisk veiledning.

Metode

Denne studien er et samarbeid mellom familiekreftklinikkene ved NKI-AVL og UMCU. Personer som ber om genetisk veiledning for den høye forekomsten av kreft i familien inviteres til å delta i forsøket. Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut "Signalsjekklisten" før deres veiledningsbesøk. Deltakere (N=264) vil bli tilfeldig tildelt en av de to studiearmene. Intervensjonsgruppen vil motta tilbakemelding på 'Signal-sjekklisten', mens kontrollgruppen ikke vil motta tilbakemelding. Tre uker etter avsløringen av DNA-testen vil deltakerne bli bedt om å fylle ut "Signal-sjekklisten" på nytt etterfulgt av en telefonsamtale fra rådgiveren deres. Igjen vil resultatene av 'Signal-sjekklisten' være tilgjengelig for rådgiveren for deltakere i intervensjonsgruppen, men ikke for kontrollgruppen. Både den genetiske veiledningen og telefonsamtalen vil bli tatt opp på lydbånd. Videre vil alle deltakere bli bedt om å fylle ut tre spørreskjemaer på Internett (eller per post, om ønskelig); 1) før randomisering (3 uker før veiledningsøkten), 2) tre uker etter veiledningsøkten, og 3) fire måneder etter avsløringen av potensielt DNA-testresultat. Disse spørreskjemaene inkluderer elementer om kommunikasjon under genetisk veiledning, behov for profesjonell psykososial støtte, kreftbekymringer, tilfredshet med mottatt omsorg og erfaringer med bruk av 'Signal-sjekkliste'. Lydbåndene og utfylte spørreskjemaene vil bli brukt til å måle psykososiale problemer hos rådgiverne, rådgivernes bevissthet om disse problemene og håndtering av disse problemene. Sekundæranalyse vil bli gjennomført for å vurdere behovet for ekstra psykososiale tjenester, tilfredshet med genetisk veiledning, gjennomførbarhet for implementering av 'Signal-sjekklisten' og avtagende psykososiale problemer over tid.