Signaalikoe: syöpägenetiikan psykososiaalisten ongelmien seulontatyökalun arviointi

Tausta

Tärkeä osa geneettisessä neuvonnassa ja/tai syöpätestauksessa käyvistä henkilöistä kokee psykososiaalisia ongelmia ja huolia tämän prosessin aikana tai sen jälkeen. Noin 20 % näistä henkilöistä kokee vakavia ongelmia, kuten syövän pelkoa itselleen tai läheisilleen, perheen kommunikaatioongelmia, ratkaisematonta surua, DNA-testin tulosten selviytymisongelmia, vaikeuksia DNA-testauksen valinnassa, ennaltaehkäiseviä leikkauksia ja vakuutuksia tai työtä koskevia huolia. Tutkimukset osoittavat, että ohjaajat eivät usein huomaa näitä ongelmia. Ohjattavalle tulisi antaa paljon tietoa ohjattavalle rajoitetun ajan sisällä. Nämä tiedot ovat enimmäkseen biolääketieteellisiä ja palveluntarjoajia. Siksi psykososiaaliset ongelmat voivat olla alivalotettuja. Lyhyen kyselylomakkeen käyttö, jonka ohjaaja täyttää ennen neuvontaa, voi toimia ohjaajalle työkaluna seuloa ja käsitellä relevantteja psykososiaalisia kysymyksiä systemaattisesti. Siksi tutkijat ovat vuosina 2009–2010 kehittäneet ja validoineet "Signaalien tarkistuslistan" tunnistaakseen asiaankuuluvat psykososiaaliset ongelmat, joita usein kohdataan syövän geneettisessä ympäristössä, ja ylimääräisten psykososiaalisten palvelujen tarpeen. Tämä "Signaalien tarkistuslista" voi toimia työkaluna psykososiaalisten ongelmien systemaattisessa seulonnassa, näiden ongelmien ratkaisemisessa ja asianmukaisten psykososiaalisten palvelujen ohjaamisessa. Signal-Trial suoritetaan tarkistuslistan käytön ja tehokkuuden arvioimiseksi.

Tavoite

Kokeen tavoitteena on arvioida lyhyen, itse kehitetyn syöpägenetiikan tarkistuslistan toteutumista; "Signaalitarkistuslista" apuna 1) psykososiaalisista kysymyksistä kommunikoinnin helpottamisessa geneettisen neuvonnan aikana, 2) ohjaajien tietoisuuden lisäämisessä ohjattavan psykososiaalisista ongelmista ja 3) näiden psykososiaalisten ongelmien hallinnan parantamisessa hoidon aikana ja sen jälkeen. geneettisen neuvonnan prosessi.

Menetelmä

Tämä tutkimus on tehty yhteistyössä NKI-AVL:n ja UMCU:n perhesyöpäklinikan kanssa. Kokeeseen kutsutaan henkilöt, jotka hakevat geneettistä neuvontaa perheensä korkean syövän ilmaantuvuuden vuoksi. Osallistujia pyydetään täyttämään "Signaalin tarkistuslista" ennen neuvontakäyntiään. Osallistujat (N=264) jaetaan satunnaisesti toiseen kahdesta tutkimushaarasta. Interventioryhmä saa palautetta Signaalin tarkistuslistasta, kun taas kontrolliryhmä ei saa palautetta. Kolme viikkoa DNA-testin paljastamisen jälkeen osallistujia pyydetään täyttämään uudelleen "Signaalien tarkistuslista", jonka jälkeen heidän neuvonantajansa soittaa puhelimitse. Jälleen "Signaalien tarkistuslistan" tulokset ovat ohjaajan saatavilla interventioryhmän osallistujille, mutta eivät kontrolliryhmän. Sekä geneettinen neuvonta että puhelu nauhoitetaan. Lisäksi kaikkia osallistujia pyydetään täyttämään kolme kyselylomaketta Internetissä (tai postitse, jos niin halutaan); 1) ennen satunnaistamista (3 viikkoa ennen neuvontaa), 2) kolme viikkoa neuvonnan jälkeen ja 3) neljä kuukautta mahdollisen DNA-testituloksen julkistamisen jälkeen. Näissä kyselylomakkeissa käsitellään geneettisen neuvonnan kommunikaatiota, ammatillisen psykososiaalisen tuen tarvetta, syöpähuoleja, tyytyväisyyttä saatuun hoitoon sekä kokemuksia "Signaalitarkistuslistan" käytöstä. Ääninauhalla ja täytetyillä kyselylomakkeilla mitataan ohjattavien psykososiaalisia ongelmia, ohjaajien tietoisuutta näistä ongelmista ja ongelmien hallintaa. Toissijaisessa analyysissä arvioidaan ylimääräisten psykososiaalisten palvelujen tarvetta, tyytyväisyyttä geneettiseen neuvontaan, "Signaalien tarkistuslistan" toteuttamisen toteutettavuutta ja psykososiaalisten ongelmien vähenemistä ajan myötä.