De signaalproef: evaluatie van een screeningsinstrument voor psychosociale problemen in de genetica van kanker

Achtergrond

Een belangrijk deel van de personen die erfelijkheidsadvisering en/of kankeronderzoek ondergaan, ervaart tijdens of na dit proces psychosociale problemen en zorgen. Ongeveer 20% van deze personen ervaart ernstige problemen, zoals angst voor kanker bij zichzelf of hun naasten, communicatieproblemen binnen het gezin, onverwerkt verdriet, problemen bij het verwerken van de DNA-testuitslagen, moeilijkheden bij het maken van keuzes met betrekking tot DNA-onderzoek, preventieve operaties en zorgen over verzekering of werk. Uit onderzoek blijkt dat deze problemen vaak niet worden opgemerkt door de begeleiders. Binnen de beperkte beschikbare tijd van een counselingsessie moet veel informatie aan de cliënt worden gegeven. Deze informatie is meestal biomedisch en providergestuurd. Hierdoor kunnen psychosociale problematiek onderbelicht worden. Het gebruik van een korte vragenlijst, ingevuld door de cliënt voorafgaand aan het gesprek, kan voor de hulpverlener dienen als hulpmiddel om de relevante psychosociale problemen op een systematische manier te screenen en aan te pakken. Daarom hebben de onderzoekers in 2009-2010 de 'Signaal-checklist' ontwikkeld en gevalideerd om relevante psychosociale problemen te identificeren die vaak voorkomen in de kanker-genetische setting, en behoefte aan extra psychosociale diensten. Deze 'Signaalchecklist' kan dienen als hulpmiddel om systematisch te screenen op psychosociale problematiek, deze aan te pakken en adequaat door te verwijzen naar extra psychosociale voorzieningen. De Signal-Trial zal worden uitgevoerd om het gebruik en de effectiviteit van de checklist te evalueren.

Doel

Het doel van de proef is om de implementatie van een korte, zelfontwikkelde kanker-genetica checklist te evalueren; de 'Signaal-checklist', als hulpmiddel bij 1) het vergemakkelijken van de communicatie over psychosociale kwesties tijdens de erfelijkheidsadviessessie, 2) het vergroten van het bewustzijn van de counselors over de psychosociale problemen van de cliënt, en 3) het verbeteren van het beheer van deze psychosociale problemen tijdens en na de proces van erfelijkheidsadvisering.

Methode

Dit onderzoek is een samenwerking tussen de familiekankerklinieken van het NKI-AVL en het UMCU. Individuen die erfelijkheidsadvisering aanvragen vanwege de hoge incidentie van kanker in hun familie, worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Deelnemers wordt gevraagd de 'Signaalchecklist' in te vullen voorafgaand aan hun begeleidingsbezoek. Deelnemers (N=264) worden willekeurig toegewezen aan een van de twee onderzoeksarmen. De interventiegroep krijgt feedback op de 'Signaal-checklist', terwijl de controlegroep geen feedback krijgt. Drie weken na de onthulling van de DNA-test wordt de deelnemers gevraagd de 'Signaalchecklist' opnieuw in te vullen, gevolgd door een telefoontje van hun counselor. Ook hier geldt dat de resultaten van de 'Signaalchecklist' wel beschikbaar zijn voor de trajectbegeleider voor deelnemers aan de interventiegroep, maar niet voor de controlegroep. Zowel het erfelijkheidsadvies als het telefoongesprek worden op band opgenomen. Bovendien zullen alle deelnemers worden gevraagd om drie vragenlijsten in te vullen op internet (of per post, indien gewenst); 1) vóór randomisatie (3 weken voorafgaand aan de counselingsessie), 2) drie weken na de counselingsessie en 3) vier maanden na de bekendmaking van de mogelijke DNA-testresultaten. Deze vragenlijsten bevatten items over communicatie tijdens erfelijkheidsadvisering, de behoefte aan professionele psychosociale ondersteuning, zorgen over kanker, tevredenheid over de ontvangen zorg en ervaringen met het gebruik van de 'Signaal-checklist'. De geluidsbanden en ingevulde vragenlijsten zullen worden gebruikt om de psychosociale problemen van de cliënten, het bewustzijn van de hulpverleners van deze problemen en het beheer van deze problemen te meten. Secundaire analyse zal worden uitgevoerd om de behoefte aan extra psychosociale diensten, de tevredenheid over erfelijkheidsadvisering, de haalbaarheid van het implementeren van de 'Signaalchecklist' en het verminderen van psychosociale problemen in de loop van de tijd te beoordelen.