L'essai Signal : évaluation d'un outil de dépistage des problèmes psychosociaux en génétique du cancer

Arrière-plan

Une partie importante des personnes qui suivent un conseil génétique et/ou un test de dépistage du cancer éprouvent des problèmes psychosociaux et des inquiétudes pendant ou après ce processus. Environ 20 % de ces personnes éprouvent des problèmes graves, tels que la peur du cancer en eux-mêmes ou chez leurs proches, des problèmes de communication familiale, un deuil non résolu, des difficultés à faire face aux résultats des tests ADN, des difficultés de choix en matière de tests ADN, des mesures préventives les chirurgies et les préoccupations concernant l'assurance ou le travail. La recherche montre que ces problèmes ne sont souvent pas détectés par les conseillers. Dans le temps limité disponible d'une séance de conseil, beaucoup d'informations doivent être données à la personne conseillée. Ces informations sont principalement biomédicales et axées sur les prestataires. Par conséquent, les problèmes psychosociaux peuvent être sous-exposés. L'utilisation d'un bref questionnaire, rempli par la personne conseillée avant la séance de conseil, peut servir d'outil au conseiller pour dépister et traiter les problèmes psychosociaux pertinents de manière systématique. Par conséquent, en 2009-2010, les enquêteurs ont développé et validé la «liste de contrôle des signaux» pour identifier les problèmes psychosociaux pertinents fréquemment rencontrés dans le cadre de la génétique du cancer et le besoin de services psychosociaux supplémentaires. Cette « liste de contrôle des signaux » peut servir d'outil pour dépister systématiquement les problèmes psychosociaux, traiter ces problèmes et diriger les références appropriées vers des services psychosociaux supplémentaires. Le Signal-Trial sera effectué pour évaluer l'utilisation et l'efficacité de la liste de contrôle.

But

L'objectif de l'essai est d'évaluer la mise en œuvre d'une courte liste de contrôle génétique du cancer auto-développée ; la « liste de contrôle des signaux », comme une aide pour 1) faciliter la communication sur les problèmes psychosociaux pendant la séance de conseil génétique, 2) accroître la sensibilisation des conseillers aux problèmes psychosociaux de la personne conseillée, et 3) améliorer la gestion de ces problèmes psychosociaux pendant et après la séance. processus de conseil génétique.

Méthode

Cette étude est une collaboration entre les cliniques familiales de cancérologie du NKI-AVL et l'UMCU. Les personnes demandant un conseil génétique pour l'incidence élevée de cancer dans leur famille sont invitées à participer à l'essai. Les participants seront invités à remplir la « liste de contrôle des signaux » avant leur visite de conseil. Les participants (N = 264) seront assignés au hasard à l'un des deux bras de l'étude. Le groupe d'intervention recevra un feed-back sur la « liste de contrôle des signaux », tandis que le groupe de contrôle ne recevra pas de feed-back. Trois semaines après la session de divulgation du test ADN, les participants seront invités à remplir à nouveau la «Signal-checklist» suivi d'un appel téléphonique de leur conseiller. Encore une fois, les résultats de la « liste de contrôle des signaux » seront mis à la disposition du conseiller pour les participants du groupe d'intervention, mais pas pour le groupe de contrôle. La séance de conseil génétique et l'appel téléphonique seront enregistrés sur bande audio. De plus, tous les participants seront invités à remplir trois questionnaires sur Internet (ou par la poste, si vous préférez); 1) avant la randomisation (3 semaines avant la séance de conseil), 2) trois semaines après la séance de conseil et 3) quatre mois après la divulgation potentielle des résultats du test ADN. Ces questionnaires comprennent des éléments sur la communication pendant le conseil génétique, le besoin d'un soutien psychosocial professionnel, les inquiétudes liées au cancer, la satisfaction à l'égard des soins reçus et les expériences d'utilisation de la « Signal-checklist ». Les cassettes audio et les questionnaires remplis seront utilisés pour mesurer les problèmes psychosociaux des personnes conseillées, la sensibilisation des conseillers à ces problèmes et la gestion de ces problèmes. Une analyse secondaire sera menée pour évaluer le besoin de services psychosociaux supplémentaires, la satisfaction vis-à-vis du conseil génétique, la faisabilité de la mise en œuvre de la « liste de contrôle des signaux » et la diminution des problèmes psychosociaux au fil du temps.