Signalforsøget: Evaluering af et screeningsværktøj for psykosociale problemer i kræftgenetik

Baggrund

En vigtig del af individer, der gennemgår genetisk rådgivning og/eller test for kræft, oplever psykosociale problemer og bekymringer under eller efter denne proces. Cirka 20 % af disse personer oplever alvorlige problemer, såsom frygt for kræft hos sig selv eller deres pårørende, kommunikationsproblemer i familien, uafklaret sorg, problemer med at klare DNA-testresultaterne, vanskeligheder med valg med hensyn til DNA-testning, forebyggende operationer og bekymringer om forsikring eller arbejde. Forskning viser, at disse problemer ofte er uopdaget af rådgiverne. Inden for den begrænsede tid, der er til rådighed for en rådgivningssession, bør en masse information gives til den vejledte. Disse oplysninger er for det meste biomedicinske og udbyderdrevet. Derfor kan psykosociale problemer være undereksponerede. Brugen af ​​et kort spørgeskema, udfyldt af rådgiveren forud for vejledningssessionen, kan tjene som et værktøj for rådgiveren til at screene og behandle de relevante psykosociale problemstillinger på en systematisk måde. Derfor har efterforskerne i 2009-2010 udviklet og valideret 'Signal-tjeklisten' for at identificere relevante psykosociale problemer, der ofte opstår i kræftgenetik, og behov for ekstra psykosociale ydelser. Denne 'Signal-tjekliste' kan tjene som et værktøj til systematisk at screene for psykosociale problemer, adressere disse problemer og rette passende henvisninger til ekstra psykosociale tjenester. Signalforsøget vil blive udført for at evaluere brugen og effektiviteten af ​​tjeklisten.

Sigte

Formålet med forsøget er at evaluere implementeringen af ​​en kort, selvudviklet cancer-genetik-tjekliste; 'Signal-tjeklisten', som en hjælp til 1) at lette kommunikationen om psykosociale problemer under den genetiske rådgivningssession, 2) øge rådgivernes bevidsthed om psykosociale problemer hos den vejleder, og 3) forbedre håndteringen af ​​disse psykosociale problemer under og efter proces med genetisk rådgivning.

Metode

Denne undersøgelse er et samarbejde mellem familiekræftklinikkerne i NKI-AVL og UMCU. Personer, der anmoder om genetisk rådgivning for den høje forekomst af kræft i deres familie, inviteres til at deltage i forsøget. Deltagerne vil blive bedt om at udfylde 'Signal-tjeklisten' før deres rådgivningsbesøg. Deltagerne (N=264) vil blive tilfældigt tildelt en af ​​de to undersøgelsesarme. Interventionsgruppen vil modtage feedback på 'Signal-tjeklisten', hvorimod kontrolgruppen ikke vil modtage feedback. Tre uger efter afsløringen af ​​DNA-testen vil deltagerne blive bedt om at udfylde 'Signal-tjeklisten' igen efterfulgt af et telefonopkald fra deres rådgiver. Igen vil resultaterne af 'Signal-tjeklisten' være tilgængelige for rådgiveren for deltagere i interventionsgruppen, men ikke for kontrolgruppen. Både den genetiske rådgivningssession og telefonopkaldet vil blive optaget på lydbånd. Desuden vil alle deltagere blive bedt om at udfylde tre spørgeskemaer på internettet (eller pr. post, hvis det foretrækkes); 1) før randomisering (3 uger før rådgivningssessionen), 2) tre uger efter rådgivningssessionen og 3) fire måneder efter offentliggørelsen af ​​det potentielle DNA-testresultat. Disse spørgeskemaer omfatter punkter om kommunikation under genetisk rådgivning, behov for professionel psykosocial støtte, kræftbekymringer, tilfredshed med modtaget pleje og erfaringer med brugen af ​​'Signal-tjeklisten'. Lydbåndene og udfyldte spørgeskemaer vil blive brugt til at måle psykosociale problemer hos de rådgivere, rådgivernes bevidsthed om disse problemer og håndteringen af ​​disse problemer. Sekundær analyse vil blive gennemført for at vurdere behovet for ekstra psykosociale ydelser, tilfredshed med genetisk rådgivning, gennemførlighed af implementering af 'Signal-tjeklisten' og aftagende psykosociale problemer over tid.