The Signal-Trial: evaluación de una herramienta de detección de problemas psicosociales en la genética del cáncer

Fondo

Una parte importante de las personas que se someten a asesoramiento genético y/o pruebas de cáncer experimentan problemas psicosociales y preocupaciones durante o después de este proceso. Aproximadamente el 20% de estas personas experimentan problemas graves, como miedo al cáncer en sí mismos o en sus familiares, problemas de comunicación familiar, duelo no resuelto, problemas para afrontar los resultados de las pruebas de ADN, dificultades en la elección de las pruebas de ADN, medidas preventivas cirugías y preocupaciones sobre el seguro o el trabajo. Las investigaciones muestran que estos problemas frecuentemente no son detectados por los consejeros. Dentro del limitado tiempo disponible de una sesión de consejería, se debe dar mucha información al aconsejado. Esta información es principalmente biomédica y está impulsada por el proveedor. Por lo tanto, los problemas psicosociales pueden estar subexpuestos. El uso de un breve cuestionario, completado por el aconsejado antes de la sesión de consejería, puede servir como una herramienta para que el consejero evalúe y aborde los problemas psicosociales relevantes de manera sistemática. Por lo tanto, en 2009-2010, los investigadores desarrollaron y validaron la 'Lista de verificación de señales' para identificar los problemas psicosociales relevantes que se encuentran con frecuencia en el entorno de la genética del cáncer y la necesidad de servicios psicosociales adicionales. Esta 'Lista de verificación de señales' puede servir como una herramienta para la detección sistemática de problemas psicosociales, abordando estos problemas y dirigiendo las referencias apropiadas a servicios psicosociales adicionales. Se realizará el Signal-Trial para evaluar el uso y efectividad de la lista de verificación.

Apuntar

El objetivo del ensayo es evaluar la implementación de una breve lista de verificación de genética del cáncer desarrollada por ellos mismos; la 'Lista de verificación de señales', como una ayuda para 1) facilitar la comunicación sobre cuestiones psicosociales durante la sesión de asesoramiento genético, 2) aumentar la conciencia de los consejeros sobre los problemas psicosociales del asesorado, y 3) mejorar el manejo de estos problemas psicosociales durante y después de la sesión de asesoramiento genético. proceso de consejo genético.

Método

Este estudio es una colaboración entre las clínicas de cáncer familiar del NKI-AVL y la UMCU. Las personas que solicitan asesoramiento genético por la alta incidencia de cáncer en su familia están invitadas a participar en el ensayo. Se les pedirá a los participantes que completen la 'Lista de verificación de señales' antes de su visita de asesoramiento. Los participantes (N=264) serán asignados aleatoriamente a uno de los dos brazos del estudio. El grupo de intervención recibirá retroalimentación sobre la 'Lista de verificación de señales', mientras que el grupo de control no recibirá retroalimentación. Tres semanas después de la sesión de divulgación de la prueba de ADN, se les pedirá a los participantes que completen nuevamente la 'Lista de verificación de señales' seguida de una llamada telefónica de su consejero. Nuevamente, los resultados de la 'Lista de verificación de señales' estarán disponibles para el consejero para los participantes en el grupo de intervención, pero no para el grupo de control. Tanto la sesión de asesoramiento genético como la llamada telefónica se grabarán en audio. Además, a todos los participantes se les pedirá que completen tres cuestionarios en Internet (o por correo, si lo prefieren); 1) antes de la aleatorización (3 semanas antes de la sesión de asesoramiento), 2) tres semanas después de la sesión de asesoramiento y 3) cuatro meses después de la posible divulgación del resultado de la prueba de ADN. Estos cuestionarios incluyen elementos sobre la comunicación durante el asesoramiento genético, la necesidad de apoyo psicosocial profesional, las preocupaciones sobre el cáncer, la satisfacción con la atención recibida y las experiencias con el uso de la 'Lista de verificación de señales'. Las cintas de audio y los cuestionarios completados se utilizarán para medir los problemas psicosociales de los aconsejados, la conciencia de los consejeros sobre estos problemas y el manejo de estos problemas. Se realizará un análisis secundario para evaluar la necesidad de servicios psicosociales adicionales, la satisfacción con el asesoramiento genético, la viabilidad de implementar la 'Lista de verificación de señales' y la disminución de los problemas psicosociales con el tiempo.