Испытание сигнала: оценка инструмента скрининга психосоциальных проблем в генетике рака

Фон

Значительная часть людей, проходящих генетическое консультирование и/или тестирование на рак, испытывают психосоциальные проблемы и беспокойства во время или после этого процесса. Приблизительно 20% этих людей испытывают серьезные проблемы, такие как боязнь рака у себя или своих родственников, проблемы в общении с семьей, неразрешенное горе, проблемы с тем, чтобы справиться с результатами ДНК-теста, трудности с выбором в отношении ДНК-тестирования, профилактические меры. операции и опасения по поводу страховки или работы. Исследования показывают, что консультанты часто не замечают эти проблемы. В течение ограниченного времени сеанса консультирования консультируемому необходимо предоставить много информации. Эта информация в основном носит биомедицинский характер и предоставляется поставщиком услуг. Поэтому психологические проблемы могут быть недооценены. Использование краткого вопросника, заполняемого консультируемым до сеанса консультирования, может служить для консультанта инструментом систематического выявления и решения соответствующих психосоциальных проблем. Поэтому в 2009-2010 годах исследователи разработали и утвердили «Сигнальный контрольный список» для выявления соответствующих психосоциальных проблем, часто встречающихся в условиях онкологической генетики, и потребности в дополнительных психосоциальных услугах. Этот «контрольный список сигналов» может служить инструментом для систематического скрининга психосоциальных проблем, решения этих проблем и направления соответствующих направлений в дополнительные психосоциальные службы. Signal-Trial будет проводиться для оценки использования и эффективности контрольного списка.

Цель

Целью испытания является оценка применения короткого, самостоятельно разработанного контрольного списка генетики рака; «Контрольный список сигналов», как помощь в 1) облегчении общения по психосоциальным вопросам во время сеанса генетического консультирования, 2) повышении осведомленности консультантов о психосоциальных проблемах консультируемого и 3) улучшении управления этими психосоциальными проблемами во время и после сеанса генетического консультирования. Процесс генетического консультирования.

Метод

Это исследование является результатом сотрудничества семейных онкологических клиник НКИ-АВЛ и УМКУ. К участию в испытании приглашаются лица, обращающиеся за генетической консультацией по поводу высокой заболеваемости раком в их семье. Участникам будет предложено заполнить «Контрольный список сигналов» до их консультационного визита. Участники (N = 264) будут случайным образом распределены в одну из двух групп исследования. Группа вмешательства получит обратную связь по «Контрольному списку сигналов», тогда как контрольная группа не получит обратной связи. Через три недели после сеанса раскрытия ДНК-теста участников попросят снова заполнить «Контрольный список сигналов», после чего их консультант позвонит по телефону. Опять же, результаты «Контрольного списка сигналов» будут доступны консультанту для участников группы вмешательства, но не для контрольной группы. И сессия генетического консультирования, и телефонный разговор будут записываться на аудиопленку. Кроме того, всем участникам будет предложено заполнить три анкеты в Интернете (или по почте, если это необходимо); 1) до рандомизации (за 3 недели до консультации), 2) через три недели после консультации и 3) через четыре месяца после возможного оглашения результатов ДНК-теста. Эти анкеты включают вопросы общения во время генетического консультирования, потребность в профессиональной психосоциальной поддержке, беспокойство по поводу рака, удовлетворенность полученным лечением и опыт использования «Сигнального контрольного списка». Аудиозаписи и заполненные анкеты будут использоваться для измерения психосоциальных проблем консультируемых, осведомленности консультантов об этих проблемах и решения этих проблем. Вторичный анализ будет проводиться для оценки потребности в дополнительных психосоциальных услугах, удовлетворенности генетическим консультированием, возможности внедрения «контрольного списка сигналов» и уменьшения психосоциальных проблем с течением времени.