信号试验：评估癌症遗传学中社会心理问题的筛查工具

背景

在此过程中或之后，接受遗传咨询和/或癌症检测的个体中有很大一部分会经历社会心理问题和担忧。 这些人中大约 20% 经历过严重的问题，例如担心自己或亲属患癌症、家庭沟通问题、未解决的悲伤、应对 DNA 测试结果的问题、在 DNA 测试方面的选择困难、预防性手术，以及对保险或工作的担忧。 研究表明，辅导员经常没有发现这些问题。 在有限的辅导时间内，应该向被辅导者提供大量信息。 这些信息主要是生物医学和提供者驱动的。 因此，社会心理问题可能暴露不足。 使用由被咨询者在咨询会议之前完成的简短问卷，可以作为咨询者系统地筛选和解决相关社会心理问题的工具。 因此，在 2009-2010 年，研究人员开发并验证了“信号清单”，以确定在癌症遗传学环境中经常遇到的相关社会心理问题，以及对额外心理社会服务的需求。 这个“信号清单”可以作为一种工具来系统地筛查社会心理问题，解决这些问题并指导适当的转介到额外的社会心理服务。 将执行信号试验以评估清单的使用和有效性。

目的

该试验的目的是评估一个简短的、自行开发的癌症遗传学检查表的实施情况； “信号清单”，作为 1) 在遗传咨询期间促进心理社会问题的沟通，2) 提高咨询师对被咨询者心理社会问题的认识，以及 3) 在咨询期间和之后改进对这些社会心理问题的管理的帮助遗传咨询的过程。

方法

这项研究是 NKI-AVL 和 UMCU 的家庭癌症诊所之间的合作。 邀请因家族中癌症高发而请求遗传咨询的个人参加试验。 参与者将被要求在他们的咨询访问之前完成“信号清单”。 参与者 (N=264) 将被随机分配到两个研究组之一。 干预组将收到关于“信号清单”的反馈，而对照组不会收到反馈。 在 DNA 测试公开会议三周后，参与者将被要求再次完成“信号清单”，然后他们的顾问会打电话给他们。 同样，“信号清单”的结果将提供给干预组参与者的辅导员，但不适用于对照组。 遗传咨询会议和电话通话都将被录音。 此外，将要求所有参与者在互联网上（或通过邮件，如果愿意）完成三份问卷； 1) 随机分组前（咨询会议前 3 周），2) 咨询会议后三周，以及 3) 可能的 DNA 测试结果公布后四个月。 这些问卷包括遗传咨询期间的沟通项目、专业社会心理支持的需求、癌症担忧、对接受护理的满意度以及使用“信号清单”的经验。 录音带和完成的问卷将用于衡量被辅导者的社会心理问题、辅导员对这些问题的认识以及对这些问题的处理。 将进行二次分析以评估对额外心理社会服务的需求、对遗传咨询的满意度、实施“信号清单”的可行性以及随着时间的推移减少心理社会问题。