The Signal-Trial: Avaliação de uma ferramenta de triagem para problemas psicossociais na genética do câncer

Fundo

Uma parte importante dos indivíduos submetidos a aconselhamento genético e/ou testagem para câncer vivencia problemas psicossociais e preocupações durante ou após esse processo. Aproximadamente 20% desses indivíduos experimentam problemas graves, como medo de câncer em si ou em seus parentes, problemas de comunicação familiar, luto não resolvido, problemas em lidar com os resultados dos testes de DNA, dificuldades nas escolhas em relação aos testes de DNA, prevenção cirurgias e preocupações com seguro ou trabalho. A pesquisa mostra que esses problemas frequentemente não são detectados pelos conselheiros. Dentro do limitado tempo disponível de uma sessão de aconselhamento, muitas informações devem ser dadas ao aconselhado. Esta informação é principalmente biomédica e orientada pelo provedor. Portanto, questões psicossociais podem ser subexpostas. O uso de um breve questionário, preenchido pelo aconselhado antes da sessão de aconselhamento, pode servir como uma ferramenta para o conselheiro rastrear e abordar as questões psicossociais relevantes de maneira sistemática. Portanto, em 2009-2010, os investigadores desenvolveram e validaram a 'Lista de verificação de sinais' para identificar problemas psicossociais relevantes frequentemente encontrados no cenário da genética do câncer e a necessidade de serviços psicossociais extras. Esta 'lista de verificação de sinais' pode servir como uma ferramenta na triagem sistemática de questões psicossociais, abordando essas questões e direcionando encaminhamentos apropriados para serviços extra psicossociais. O Signal-Trial será realizado para avaliar o uso e eficácia da lista de verificação.

Mirar

O objetivo do estudo é avaliar a implementação de uma lista de verificação genética de câncer autodesenvolvida curta; a 'Lista de verificação de sinais', como uma ajuda para 1) facilitar a comunicação sobre questões psicossociais durante a sessão de aconselhamento genético, 2) aumentar a conscientização dos conselheiros sobre os problemas psicossociais do aconselhado e 3) melhorar o gerenciamento desses problemas psicossociais durante e após a processo de aconselhamento genético.

Método

Este estudo é uma colaboração entre as clínicas de câncer familiar do NKI-AVL e da UMCU. Indivíduos que solicitam aconselhamento genético para a alta incidência de câncer em sua família são convidados a participar do estudo. Os participantes serão solicitados a preencher a 'lista de verificação do Signal' antes de sua visita de aconselhamento. Os participantes (N=264) serão designados aleatoriamente para um dos dois braços do estudo. O grupo de intervenção receberá feedback sobre a 'lista de verificação de sinais', enquanto o grupo de controle não receberá feedback. Três semanas após a sessão de divulgação do teste de DNA, os participantes serão solicitados a preencher novamente a 'lista de verificação de sinais', seguido por um telefonema de seu conselheiro. Novamente, os resultados da 'lista de verificação de sinais' estarão disponíveis para o conselheiro para os participantes do grupo de intervenção, mas não para o grupo de controle. Tanto a sessão de aconselhamento genético quanto o telefonema serão gravados em áudio. Além disso, todos os participantes serão solicitados a preencher três questionários na Internet (ou por correio, se preferir); 1) antes da randomização (3 semanas antes da sessão de aconselhamento), 2) três semanas após a sessão de aconselhamento e 3) quatro meses após a possível divulgação do resultado do teste de DNA. Esses questionários incluem itens sobre comunicação durante o aconselhamento genético, necessidade de apoio psicossocial profissional, preocupações com o câncer, satisfação com o atendimento recebido e experiências com o uso do 'Signal-checklist'. As fitas de áudio e os questionários preenchidos serão usados ​​para medir os problemas psicossociais dos aconselhados, a conscientização dos conselheiros sobre esses problemas e o gerenciamento desses problemas. A análise secundária será realizada para avaliar a necessidade de serviços psicossociais extras, satisfação com o aconselhamento genético, viabilidade de implementação da 'lista de verificação de sinais' e diminuição dos problemas psicossociais ao longo do tempo.