Švédské verze ADOS a ADI-R: Psychometric Validation

Cíle:

Tato studie se snaží poprvé určit spolehlivost a platnost švédských verzí Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) a Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Kombinace těchto dvou hodnocení je v mezinárodní praxi a výzkumu považována za „zlatý standard“ diagnostiky ASD. ADI-R a ADOS jsou široce používány (přeloženy do 15 jazyků) a byly přísně a přesvědčivě hodnoceny v jiných zemích. Švédské překlady ADI-R (rozvrh pohovorů, algoritmy) a ADOS (rozvrhy pozorování, algoritmy) dosud nebyly testovány na vědecké vlastnosti a proveditelnost, což omezuje nejlepší klinickou praxi, diagnostiku založenou na důkazech a výzkumné prostory pro ASD ve Švédsku. Proto se tato studie zaměřuje na standardizaci švédských forem ADI-R a ADOS a zajištění jejich mezikulturní platnosti a klinické užitečnosti. Konkrétním cílem studie je zjistit shodu ADI-R a ADOS s diagnózami založenými na registru. Posledně jmenovaný má prvořadý význam pro posouzení významu a zobecnitelnosti poznatků z rozsáhlého rejstříkového výzkumu, což je specifická síla švédské vědy.

Nástroje:

ADI-R je klinický diagnostický nástroj pro hodnocení ASD u dětí, dospívajících a dospělých. ADI-R poskytuje diagnostický algoritmus pro autismus, jak je popsán v MKN-10 a DSM-IV-TR, a nezbytné informace pro stanovení diagnózy jiných ASD v souladu s klasifikačními manuály. ADI-R je vhodný pro děti a dospělé v mentálním věku od cca 18 měsíců a výše. Jde o standardizovaný, polostrukturovaný klinický přehled pro pečovatele o děti, dospívající a dospělé. Rozhovor obsahuje 93 položek ve třech obsahových oblastech: kvalita sociální interakce, komunikace a jazyk a opakující se, omezené a stereotypní zájmy a chování. Opatření také zahrnuje další položky relevantní pro plánování léčby, jako je sebepoškozování a nadměrná aktivita. Odpovědi hodnotí lékař na základě toho, jak pečovatel popisuje chování dítěte. Všechny otázky se týkají současného chování, s výjimkou několika typů chování, které se vyskytují pouze během určitých věkových období. Kromě dotazu na aktuální chování se každá otázka zaměřuje na časové období, kdy bylo chování pravděpodobně nejvýraznější – obecně mezi 4. a 5. rokem. Rozhovor začíná úvodní otázkou, po níž následují otázky týkající se raného vývoje subjektu. Dalších 41 otázek se týká verbální a neverbální komunikace. Otázky 50 až 66 se týkají sociálního rozvoje a hry. Následujících 13 otázek se týká zájmů a chování. Posledních 14 otázek se týká „obecného chování“, včetně otázek o paměťových schopnostech, motorických dovednostech, nadměrné aktivitě a mdlobách.

Rozhovor ADI-R generuje skóre v každé ze tří oblastí obsahu. Zvýšené skóre ukazuje na problematické chování v určité oblasti. Skóre je založeno na úsudku lékaře na základě zprávy pečovatele o chování a vývoji dítěte. Pro každou položku lékař uděluje skóre v rozmezí od 0 (ne autistický) do 3 (těžce autistický). Klasifikace autismu je dána, když skóre ve všech třech obsahových oblastech komunikace, sociální interakce a vzorců chování splňují nebo překračují stanovené mezní hodnoty a počátek poruchy je zřejmý ve věku 36 měsíců. Pro další informace ASD z ADI-R se neformálně používá: např. diagnóza Aspergerova syndromu je indikována, pokud jsou kritéria pro autismus splněna při normálním vývoji jazyka, nebo diagnóza PDD-NOS, pokud deficity sociální interakce a jiná doména chování překračují mezní hodnoty. Tento nástroj založený na tazatelích vyžaduje důkladné školení v administraci a bodování. Vyškolený lékař může podat ADI-R rodiči dítěte s podezřením na autismus přibližně za 2 ½ hodiny.

ADOS je polostrukturované hodnocení komunikace, sociální interakce a hry nebo nápaditého použití materiálů pro osoby podezřelé z autismu nebo jiného PAS. Skládá se ze čtyř modulů (plus nového modulu pro batolata), z nichž každý je vhodný pro děti, dospívající a dospělé s různou vývojovou a jazykovou úrovní, od jazyka bez expresivního nebo receptivního jazyka až po verbálně plynné dospělé. ADOS staví na standardních činnostech, které umožňují vyšetřujícímu pozorovat výskyt či nevyskytování se chování, které bylo identifikováno jako důležité pro diagnostiku ASD napříč vývojovými úrovněmi a chronologickým věkem. Zkoušející vybírá modul, který je nejvhodnější pro konkrétní dítě, dospívajícího a dospělého na základě jeho vyjadřovací jazykové úrovně a chronologického věku. Strukturované aktivity a materiály a méně strukturované interakce poskytují standardní kontexty, ve kterých je pozorováno sociální, komunikativní a jiné chování související s PAS. Ve skutečnosti ADOS poskytuje 30 až 60 minutové pozorovací období, během kterého vyšetřující poskytuje hodnocenému jedinci četné příležitosti projevit chování, které ho zajímá při diagnóze ASD, prostřednictvím standardních „tlaků“ pro komunikaci a sociální interakci. Modul 1 je určen pro jednotlivce, kteří důsledně nepoužívají frázovou řeč Modul 2 je určen pro osoby s nějakou frázovou řečí, které nejsou verbálně plynulé. Modul 3 je určen pro děti, pro které je hraní s hračkami přiměřené věku a které mluví plynule. Modul 4 je určen pro verbálně plynulé dospívající a dospělé. Ačkoli povrchní vzhled různých modulů je značně odlišný, obecné principy zahrnující záměrné obměny chování zkoušejícího pomocí hierarchie strukturovaného a nestrukturovaného sociálního chování jsou stejné. Standardizace ADOS spočívá v hierarchii chování používaného zkoušejícím a druzích chování zohledněných v každé aktivitě během celkového hodnocení. Činnosti slouží ke strukturování interakce; nejsou samoúčelné. Cílem není testovat konkrétní kognitivní schopnosti nebo jiné dovednosti v aktivitách, ale mít úkoly, které jsou dostatečně zajímavé, aby se jich hodnocené dítě nebo dospělý chtěl zúčastnit. To, co zkoušející nedělají, je často stejně důležité jako to, co dělají. Aplikace ADOS není triviální, takže apriorní školení se doporučuje i zkušeným lékařům.

Moduly se skládají z 10 až 15 aktivit s až 31 doprovodnými položkami ke kódování. Ve srovnání s ADI-R jsou položky hodnoceny 0 až 3 v závislosti na přítomnosti a závažnosti pozorovaných symptomů. Podmnožiny položek v každém modulu se používají ke generování diagnostických algoritmů pro každý modul. Položky a prahové hodnoty pro klasifikaci autismu a jiných ASD se u každého modulu liší. V nových diagnostických algoritmech se klasifikace provádí na základě překročení prahů pro sociální afekt (kombinace sociální a komunikační domény), omezeného a opakujícího se chování a celkového skóre obou.

Studie spolehlivosti (např. vnitřní konzistence, interrater, retest) a validita (např. diagnostic) původních a mnoha mezinárodních adaptací ADI-R a ADOS byly po celou dobu uspokojivé až vynikající. Například počáteční práce na psychometrických vlastnostech anglického ADI-R ukázala, že více hodnotiteli vážené Kappas téměř výhradně překračují 0,65 pro všechny položky algoritmů, vnitřní konzistenci od 0,69 (stereotypie) do 0,95 (doména sociální interakce) a položku retest spolehlivosti střední vážené Kappa = 0,72. Studie diagnostické validity prokázaly přesnost klasifikace 94 % ve srovnání s klinickou expertní konsenzuální diagnózou. Srovnatelné údaje jsou k dispozici například pro německou, bulharskou, řeckou a nizozemskou verzi. Nedávno prezentované revidované diagnostické algoritmy ADOS ukázaly citlivost >,91 a specificitu >,84 pro diskriminaci autismu a nespektrálních stavů u N = 1630 jedinců s řečí alespoň některých slov. Diagnostická validita nových algoritmů byla křížově ověřena a také prokázala vynikající psychometrické hodnoty v nezávislých mezikulturních studiích.

Postup a doplňková hodnocení:

Nacházíme se na klinických pracovištích nebo v Karolinska Institute Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND), budeme vyšetřovat subjekty s podezřením na ASD, jiné duševní poruchy a typicky se rozvíjející pomocí ADI-R a ADOS. Testování obecných intelektových schopností bude také prováděno pomocí Wechsler Intelligence Scale for Children-IV, multidimenzionální IQ testovací baterie pro stanovení obecného IQ, výkonu a verbálního IQ, jakož i profilu intelektuálních schopností. Zahrnují základní a doplňkové subtesty tvořící složená neuropsychologická skóre. Kromě toho se shromažďují matice Raven, zejména pro pokrytí případů ASD, kteří vykazují problémy s IQ testováním pomocí Wechslerových, např. kvůli nízkému IQ nebo nízkým verbálním schopnostem. Před použitím nástrojů absolvují zapojení výzkumníci rozšířené školení pro tyto škály žadatelem, který je certifikovaným klinickým neuropsychologem a uznávaným trenérem ADI-R a ADOS. Do těchto hodnocení jsou zahrnuti další švédští školitelé pro ADI-R a ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir). Pro následné analýzy spolehlivosti interrateru jsou všechny administrace nahrávány na video. V průběhu studie hodnotí tato videa až 10 nezávislých hodnotitelů zkušených v ADI-R a ADOS, ale slepých k diagnóze nebo historii dětí. Za účelem stanovení spolehlivosti retestu byla polovina účastníků po třech měsících znovu vyšetřena nezávislým zkoušejícím.

Nezávislé konsensuální diagnózy DSM-IV-TR/ICD-10 u všech účastníků stanovují zkušení lékaři (dětští psychiatři, kliničtí dětští psychologové).

Pracovní plán:

Studie 1: Spolehlivost ADI-R

1. Vnitřní konzistence bude vypočítána pro tři škály domény chování algoritmu ADI-R: sociální interakce, komunikace, opakující se stereotypní chování pomocí Cronbachova alfa.
2. Spolehlivost vícenásobného hodnocení je určena pro ADI-R mezi čtyřmi nezávislými hodnotiteli pro všechny položky algoritmu, tři domény chování a celkovou diagnostiku pomocí % shody, (vážené) korelace momentu produktu Kappa a Pearson.
3. Spolehlivost opakovaného testu pro ADI-R se vypočítává pro tříměsíční interval pro všechny položky algoritmu, tři domény chování a celkovou diagnostiku pomocí % shody, (vážené) korelace momentu produktu Kappa a Pearson.

Studie 2: Spolehlivost ADOS

1. Vnitřní konzistence bude vypočítána pro tři škály domén chování algoritmu ADOS: sociální interakce, komunikace, opakující se stereotypní chování pomocí Cronbachova alfa.
2. Spolehlivost více hodnotitelů ADOS je určena mezi čtyřmi nezávislými hodnotiteli pro všechny položky algoritmu, tři domény chování a celkovou diagnostiku pomocí % shody, (vážené) korelace momentu produktu Kappa a Pearson.
3. Spolehlivost opakovaného testu pro ADOS se počítá pro tříměsíční interval pro všechny položky algoritmu, tři domény chování a celkovou diagnostiku pomocí % shody, (vážené) korelace momentu produktu Kappa a Pearson.

Význam/přínos/dopad pro pacienta:

Hodnota a dopad studie pro klinickou praxi a výzkum ASD ve Švédsku byly v této žádosti již několikrát zdůrazněny. ASD nejsou žádná vzácná onemocnění, která postihují 1 % obecné populace a způsobují podstatnou zátěž postiženým jedincům, jejich rodinám a společnosti. Kombinované použití ADI-R a ADOS je považováno za zlatý standard diagnostiky ASD v mezinárodní dětské a adolescentní psychiatrii. Jsou také cennými nástroji pro intervenční a vzdělávací plánování a na rozdíl od mnoha jiných měřítek jsou průběžně aktualizovány a zdokonalovány. Jejich zavedení bylo rozhodující pro pokrok v mnoha oblastech základního i aplikovaného výzkumu ASD. Většina pokynů pro diagnostiku a léčbu ASD odborných společností je uvádí jako nástroje první volby. Oba byly adaptovány a úspěšně hodnoceny pro mnoho jazyků a kultur. Jsou tedy považovány za nejlepší stupnice klinické praxe pro ASD. Bohužel ještě nebyly ve Švédsku standardizovány, což brání lepší klinické praxi pacientů, dostupnosti nástrojů založených na důkazech pro klinické lékaře a předpokladům výzkumu ASD ve Švédsku. Cílem této studie je zaplnit tuto mezeru širokým stanovením spolehlivosti a platnosti švédských překladů ADI-R a ADOS.

V souhrnu jde o studii, jejímž cílem je dlouhodobé zlepšení klinických a vědeckých struktur ve Švédsku. Jeho dopad bude znamenat zlepšení klinické praxe založené na důkazech pro pacienty a odborníky a stimulaci mezinárodně konkurenčního výzkumu ASD ve Švédsku.

Oddělení/výzkumný tým:

Studie se provádí v Centru pro neurovývojové poruchy v Karolinska Institutet (KIND), Stockholm, Švédsko. KIND je kompetenční centrum pro výzkum, vzdělávání a vývoj v dětské a adolescentní psychopatologii. Posláním KIND je vzájemně propojit výzkum v KI a klinické služby v okrese Stockholm za účelem generování výsledků výzkumu vysokého klinického významu a přínosu pro pacienty. Pokud jde o rozvoj klinických služeb a výzkumných struktur, je konstrukce, adaptace a hodnocení klinických škál hlavním cílem KIND.