Szwedzkie wersje ADOS i ADI-R: walidacja psychometryczna

Cele:

Niniejsze badanie ma na celu określenie po raz pierwszy wiarygodności i trafności szwedzkich wersji Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) oraz Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Połączenie tych dwóch ocen jest uważane za „złoty standard” diagnozowania ASD w międzynarodowej praktyce i badaniach. ADI-R i ADOS są szeroko stosowane (przetłumaczone na 15 języków) i zostały poddane rygorystycznej i przekonującej ocenie w innych krajach. Szwedzkie tłumaczenia ADI-R (harmonogram wywiadów, algorytmy) i ADOS (harmonogramy obserwacji, algorytmy) nie zostały jeszcze przetestowane pod kątem właściwości naukowych i wykonalności, co utrudnia najlepszą praktykę kliniczną, diagnostykę opartą na dowodach i przesłanki badawcze dla ASD w Szwecji. Dlatego niniejsze badanie ma na celu standaryzację szwedzkich form ADI-R i ADOS oraz zapewnienie ich międzykulturowej ważności i użyteczności klinicznej. Szczególnym celem pracy jest ustalenie zgodności ADI-R i ADOS z diagnozami opartymi na rejestrach. To ostatnie ma ogromne znaczenie dla oceny znaczenia i możliwości uogólnienia wyników badań rejestrowych na dużą skalę, co jest specyficzną siłą szwedzkiej nauki.

Instrumenty:

ADI-R to kliniczny instrument diagnostyczny do oceny ASD u dzieci, młodzieży i dorosłych. ADI-R zapewnia algorytm diagnostyczny autyzmu opisany zarówno w ICD-10, jak i DSM-IV-TR oraz informacje niezbędne do postawienia diagnozy innego ASD zgodnie z podręcznikami klasyfikacji. ADI-R jest odpowiedni dla dzieci i dorosłych w wieku umysłowym od około 18 miesięcy i starszych. Jest to wystandaryzowany, częściowo ustrukturyzowany przegląd kliniczny przeznaczony dla opiekunów dzieci, młodzieży i dorosłych. Wywiad zawiera 93 pozycje dotyczące trzech obszarów merytorycznych: jakości interakcji społecznych, komunikacji i języka oraz powtarzalnych, ograniczonych i stereotypowych zainteresowań i zachowań. Miara obejmuje również inne elementy istotne dla planowania leczenia, takie jak samouszkodzenia i nadmierna aktywność. Odpowiedzi są oceniane przez klinicystę na podstawie opisu zachowania dziecka sporządzonego przez opiekuna. Wszystkie pytania dotyczą aktualnego zachowania, z wyjątkiem kilku zachowań, które występują tylko w określonych okresach wiekowych. Oprócz pytania o aktualne zachowanie, każde pytanie koncentruje się na okresie, w którym zachowania te były prawdopodobnie najbardziej widoczne – ogólnie w wieku od 4 do 5 lat. Rozmowa rozpoczyna się od pytania wprowadzającego, po którym następują pytania dotyczące wczesnego rozwoju podmiotu. Kolejne 41 pytań dotyczy komunikacji werbalnej i niewerbalnej. Pytania od 50 do 66 dotyczą rozwoju społecznego i zabawy. Kolejne 13 pytań dotyczy zainteresowań i zachowań. Ostatnie 14 pytań dotyczy „ogólnego zachowania”, w tym pytań dotyczących umiejętności zapamiętywania, zdolności motorycznych, nadmiernej aktywności i omdleń.

Wywiad ADI-R generuje wyniki w każdym z trzech obszarów treści. Podwyższone wyniki wskazują na problematyczne zachowanie w określonym obszarze. Wyniki są oparte na ocenie klinicysty po raporcie opiekuna dotyczącym zachowania i rozwoju dziecka. Dla każdej pozycji klinicysta przyznaje ocenę w zakresie od 0 (brak autyzmu) do 3 (silnie autystyczny). Klasyfikacja autyzmu jest podawana, gdy wyniki we wszystkich trzech obszarach komunikacji, interakcji społecznych i wzorców zachowań osiągają lub przekraczają określone wartości graniczne, a początek zaburzenia jest widoczny przed 36 miesiącem życia. W przypadku innych ASD informacje z ADI-R są wykorzystywane nieformalnie: np. diagnoza zespołu Aspergera jest wskazana, jeśli kryteria autyzmu są spełnione w obliczu prawidłowego rozwoju języka lub diagnoza PDD-NOS, jeśli deficyty interakcji społecznych i inna domena zachowania przekraczają wartości graniczne. Ten instrument oparty na ankieterach wymaga gruntownego przeszkolenia w zakresie administracji i punktacji. Przeszkolony klinicysta może podać ADI-R rodzicowi dziecka z podejrzeniem autyzmu w ciągu około 2,5 godziny.

ADOS to częściowo ustrukturyzowana ocena komunikacji, interakcji społecznych i zabaw lub pomysłowego wykorzystania materiałów dla osób podejrzanych o autyzm lub inne ASD. Składa się z czterech modułów (plus nowy moduł dla maluchów), z których każdy jest odpowiedni dla dzieci, młodzieży i dorosłych na różnych poziomach rozwojowych i językowych, od osób nieekspresyjnych lub receptywnych do dorosłych biegłych werbalnie. ADOS opiera się na standardowych czynnościach, które pozwalają badającemu obserwować występowanie lub niewystępowanie zachowań, które zostały zidentyfikowane jako ważne dla diagnozy ASD na różnych poziomach rozwojowych iw każdym wieku chronologicznym. Egzaminator wybiera moduł najbardziej odpowiedni dla konkretnego dziecka, nastolatka i osoby dorosłej na podstawie jego poziomu ekspresji językowej i wieku chronologicznego. Ustrukturyzowane działania i materiały oraz mniej ustrukturyzowane interakcje zapewniają standardowe konteksty, w których obserwuje się zachowania społeczne, komunikacyjne i inne istotne dla ASD. W efekcie ADOS zapewnia 30 do 60 minutowy okres obserwacji, podczas którego egzaminator przedstawia ocenianej osobie liczne możliwości wykazania się zachowaniami interesującymi w diagnozie ASD poprzez standardowe „prasy” do komunikacji i interakcji społecznych. Moduł 1 jest przeznaczony dla osób, które nie używają konsekwentnie wyrażeń. Moduł 2 jest przeznaczony dla osób, które posługują się pewnymi wyrażeniami, które nie są płynne werbalnie. Moduł 3 przeznaczony jest dla dzieci, dla których zabawa zabawkami jest dostosowana do wieku i biegłych werbalnie. Moduł 4 jest przeznaczony dla biegle posługującej się językiem młodzieży i dorosłych. Chociaż powierzchowny wygląd różnych modułów jest dość zróżnicowany, ogólne zasady dotyczące celowej zmiany zachowania egzaminatora przy użyciu hierarchii ustrukturyzowanych i nieustrukturyzowanych zachowań społecznych są takie same. Standaryzacja ADOS polega na hierarchii zachowań egzaminatora oraz rodzajach zachowań branych pod uwagę w poszczególnych czynnościach podczas oceny ogólnej. Działania służą ustrukturyzowaniu interakcji; nie są celem samym w sobie. Celem nie jest sprawdzenie określonych zdolności poznawczych lub innych umiejętności w ramach zajęć, ale wykonanie zadań, które są na tyle intrygujące, że oceniane dziecko lub osoba dorosła będzie chciała w nich uczestniczyć. To, czego egzaminatorzy nie robią, jest często równie ważne jak to, co robią. Administracja ADOS nie jest łatwa, dlatego szkolenie wstępne jest zalecane nawet dla doświadczonych klinicystów.

Moduły składają się z od 10 do 15 czynności z maksymalnie 31 elementami towarzyszącymi do zakodowania. Porównywalnie do ADI-R, pozycje są punktowane od 0 do 3 w zależności od obecności i nasilenia obserwowanych objawów. Podzbiory elementów w każdym module są używane do generowania algorytmów diagnostycznych dla każdego modułu. Pozycje i progi klasyfikacji autyzmu i innych ASD są różne dla każdego modułu. W nowych algorytmach diagnostycznych klasyfikacja dokonywana jest na podstawie przekroczenia progów afektu społecznego (domena społeczna i komunikacyjna łącznie), ograniczonych i powtarzalnych zachowań oraz łącznej punktacji obu.

Badania rzetelności (m.in. spójność wewnętrzna, między oceniającymi, ponowne badanie) i trafność (np. diagnostyczne) oryginału i wielu międzynarodowych adaptacji ADI-R i ADOS były zadowalające lub doskonałe w całym tekście. Na przykład, wstępna praca nad właściwościami psychometrycznymi angielskiego ADI-R wykazała, że ​​Kappa ważone przez wielu oceniających prawie wyłącznie przekraczało 0,65 dla wszystkich pozycji algorytmów, spójność wewnętrzną wahała się od 0,69 (stereotypy) do 0,95 (domena interakcji społecznych) i pozycja ponownie przetestować rzetelności średniej ważonej Kappa = 0,72. Badania trafności diagnostycznej wykazały dokładność klasyfikacji na poziomie 94% w porównaniu z konsensusową diagnozą ekspertów klinicznych. Porównywalne dane są dostępne na przykład dla wersji niemieckiej, bułgarskiej, greckiej i niderlandzkiej. Niedawno zaprezentowane poprawione algorytmy diagnostyczne ADOS wykazały czułość > 0,91 i specyficzność > 0,84 w przypadku rozróżnienia autyzmu i chorób niezwiązanych ze spektrum u N = 1630 osób, które przynajmniej częściowo wypowiedziały słowa. Trafność diagnostyczna nowych algorytmów została zweryfikowana krzyżowo i wykazała również doskonałe wartości psychometryczne w niezależnych badaniach międzykulturowych.

Procedura i oceny uzupełniające:

Zlokalizowane w ośrodkach klinicznych lub Centrum Zaburzeń Neurorozwojowych Instytutu Karolinska (KIND), będziemy badać osoby z podejrzeniem ASD, innych zaburzeń psychicznych i typowo rozwijających się za pomocą ADI-R i ADOS. Testy ogólnych zdolności intelektualnych będą również przeprowadzane przy użyciu Skali Inteligencji Wechslera dla Dzieci IV, wielowymiarowej baterii testów IQ do określania ogólnego IQ, wydajności i werbalnego IQ, a także profilu zdolności intelektualnych. Składają się z podstawowych i dodatkowych podtestów tworzących złożone oceny neuropsychologiczne. Ponadto zbierane są matryce Ravena, szczególnie w celu pokrycia przypadków ASD, które wykazują problemy z testowaniem IQ za pomocą metody Wechslera, np. z powodu niskiego IQ lub niskich umiejętności werbalnych. Przed użyciem narzędzi zaangażowani badacze przejdą rozszerzone szkolenie w zakresie tych skal prowadzone przez wnioskodawcę, który jest certyfikowanym neuropsychologiem klinicznym i uznanym trenerem ADI-R i ADOS. Oceny te obejmują innych szwedzkich trenerów ADI-R i ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir). W celu przeprowadzenia późniejszych analiz wiarygodności między oceniającymi wszystkie administracje są nagrywane na wideo. Nawet 10 niezależnych oceniających, biegłych w ADI-R i ADOS, ale ślepych na diagnozy lub historię dzieci, ocenia te filmy w trakcie badania. W celu określenia rzetelności ponownego testu połowa uczestników poddała się ponownemu badaniu po trzech miesiącach przez niezależnego egzaminatora.

Niezależne konsensusowe diagnozy DSM-IV-TR/ICD-10 u wszystkich uczestników są ustalane przez doświadczonych klinicystów (psychiatrów dziecięcych, klinicznych psychologów dziecięcych).

Plan pracy:

Badanie 1: Niezawodność ADI-R

1. Wewnętrzna spójność zostanie obliczona dla trzech skal domen zachowań algorytmu ADI-R: interakcji społecznych, komunikacji, zachowań opartych na powtarzalnych stereotypach przy użyciu alfa Cronbacha.
2. Wiarygodność wieloraka jest określana dla ADI-R pomiędzy czterema niezależnymi oceniającymi dla wszystkich elementów algorytmu, trzech domen zachowania i ogólnej diagnozy przy użyciu procentowej zgodności, (ważonej) korelacji momentu iloczynu Kappa i Pearsona.
3. Wiarygodność ponownego testu dla ADI-R jest obliczana dla trzymiesięcznego interwału dla wszystkich elementów algorytmu, trzech domen zachowania i ogólnej diagnozy przy użyciu procentowej zgodności, (ważonej) korelacji momentu iloczynu Kappa i Pearsona.

Badanie 2: Niezawodność ADOS

1. Wewnętrzna spójność zostanie obliczona dla trzech skal domenowych algorytmu ADOS: interakcji społecznej, komunikacji, zachowań opartych na powtarzalnych stereotypach przy użyciu alfa Cronbacha.
2. Wiarygodność ADOS dla wielu oceniających jest określana pomiędzy czterema niezależnymi oceniającymi dla wszystkich pozycji algorytmu, trzech domen zachowania i ogólnej diagnozy przy użyciu procentowej zgodności, (ważonej) korelacji momentu iloczynu Kappa i Pearsona.
3. Wiarygodność ponownego testu dla ADOS jest obliczana dla trzymiesięcznego interwału dla wszystkich elementów algorytmu, trzech domen zachowań i ogólnej diagnozy przy użyciu procentowej zgodności, (ważonej) korelacji momentu iloczynu Kappa i Pearsona.

Znaczenie/zysk dla pacjenta/wpływ:

Wartość i wpływ badania na praktykę kliniczną i badania nad ASD w Szwecji wskazywano już kilkakrotnie w niniejszym wniosku. ASD nie są rzadkimi zaburzeniami, dotykającymi 1% ogólnej populacji, stanowiącymi znaczne obciążenie dla osób dotkniętych chorobą, ich rodzin i społeczeństwa. Łączne wykorzystanie ADI-R i ADOS jest postrzegane jako złoty standard diagnozowania ASD w międzynarodowej psychiatrii dzieci i młodzieży. Są również cennymi narzędziami do planowania interwencji i edukacji, iw przeciwieństwie do wielu innych skal, są stale aktualizowane i ulepszane. Ich wprowadzenie zadecydowało o postępie w wielu dziedzinach podstawowych i stosowanych badań nad ASD. Większość wytycznych towarzystw zawodowych dotyczących diagnozowania i leczenia ASD wymienia je jako instrumenty pierwszego wyboru. Oba zostały zaadaptowane i pomyślnie ocenione dla wielu języków i kultur. Dlatego są one uważane za najlepsze skale praktyki klinicznej dla ASD. Niestety, nie zostały one jeszcze wystandaryzowane w Szwecji, co utrudnia lepszą praktykę kliniczną pacjentów, dostępność instrumentów opartych na dowodach dla klinicystów oraz warunki wstępne badań nad ASD w Szwecji. Niniejsze badanie ma na celu wypełnienie tej luki poprzez ogólne ustalenie wiarygodności i trafności szwedzkich tłumaczeń ADI-R i ADOS.

Podsumowując, jest to badanie mające na celu długoterminową poprawę struktur klinicznych i naukowych w Szwecji. Jego wpływ będzie oznaczał ulepszenie praktyki klinicznej opartej na dowodach dla pacjentów i ekspertów oraz pobudzenie konkurencyjnych na arenie międzynarodowej badań nad ASD w Szwecji.

Katedra/zespół badawczy:

Badanie jest prowadzone w Centre for Neurodevelopmental Disorders w Karolinska Institutet (KIND), Sztokholm, Szwecja. KIND jest centrum kompetencyjnym zajmującym się badaniami, edukacją i rozwojem psychopatologii dzieci i młodzieży. Misją KIND jest wzajemne łączenie badań w KI i usług klinicznych w hrabstwie Sztokholm w celu generowania wyników badań o dużym znaczeniu klinicznym i korzyści dla pacjentów. Jeśli chodzi o rozwój usług klinicznych i struktur badawczych, głównym celem KIND jest budowa, adaptacja i ocena skal klinicznych.