De Zweedse versies van ADOS en ADI-R: psychometrische validatie

Doelstellingen:

De huidige studie probeert voor de eerste keer de betrouwbaarheid en validiteit vast te stellen van de Zweedse versies van het Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) en Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). De combinatie van deze twee beoordelingen wordt beschouwd als de "gouden standaard" voor het diagnosticeren van ASS in internationale praktijk en onderzoek. ADI-R en ADOS worden veel gebruikt (vertaald in 15 talen) en zijn grondig en overtuigend geëvalueerd in andere landen. De Zweedse vertalingen van de ADI-R (interviewschema, algoritmen) en ADOS (observatieschema's, algoritmen) zijn nog niet getest op wetenschappelijke eigenschappen en haalbaarheid, wat best clinical practice, evidence-based diagnostiek en onderzoekspremissen voor ASS in Zweden belemmert. Daarom is deze studie gericht op het standaardiseren van de Zweedse vormen van de ADI-R en ADOS om hun interculturele validiteit en klinische bruikbaarheid te waarborgen. Een bijzonder doel van de studie is om de overeenstemming van ADI-R en ADOS met op register gebaseerde diagnoses vast te stellen. Dit laatste is van het allergrootste belang voor het beoordelen van de significantie en generaliseerbaarheid van bevindingen uit grootschalig registeronderzoek, wat een specifieke kracht is van de Zweedse wetenschap.

Instrumenten:

De ADI-R is een klinisch diagnostisch instrument voor het beoordelen van ASS bij kinderen, adolescenten en volwassenen. De ADI-R biedt een diagnostisch algoritme voor autisme zoals beschreven in zowel de ICD-10 als de DSM-IV-TR en noodzakelijke informatie voor het stellen van een diagnose van andere ASS in overeenstemming met de classificatiehandleidingen. De ADI-R is geschikt voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke leeftijd vanaf ongeveer 18 maanden. Het is een gestandaardiseerde, semi-gestructureerde klinische review voor zorgverleners van kinderen, adolescenten en volwassenen. Het interview bevat 93 items op drie inhoudsgebieden: kwaliteit van sociale interactie, communicatie en taal, en repetitieve, beperkte en stereotiepe interesses en gedrag. De maatregel omvat ook andere items die relevant zijn voor de planning van de behandeling, zoals zelfverwonding en overactiviteit. Reacties worden gescoord door de clinicus op basis van de beschrijving van het gedrag van het kind door de verzorger. Alle vragen gaan over huidig ​​gedrag, met uitzondering van enkele gedragingen die alleen in bepaalde leeftijdsperioden voorkomen. Naast vragen over het huidige gedrag, richt elke vraag zich op de periode waarin het gedrag waarschijnlijk het meest uitgesproken was - over het algemeen tussen de leeftijd van 4 en 5 jaar. Het interview begint met een inleidende vraag, gevolgd door vragen over de vroege ontwikkeling van het onderwerp. De volgende 41 vragen gaan over verbale en non-verbale communicatie. Vragen 50 tot en met 66 gaan over sociale ontwikkeling en spel. De volgende 13 vragen gaan over interesses en gedragingen. De laatste 14 vragen gaan over 'algemeen gedrag', inclusief vragen over geheugenvaardigheden, motorische vaardigheden, overactiviteit en flauwvallen.

Het ADI-R-interview genereert scores op elk van de drie inhoudsgebieden. Verhoogde scores duiden op problematisch gedrag op een bepaald gebied. Scores zijn gebaseerd op het oordeel van de arts na het rapport van de verzorger over het gedrag en de ontwikkeling van het kind. Voor elk item geeft de clinicus een score variërend van 0 (niet autistisch) tot 3 (ernstig autistisch). Een classificatie van autisme wordt gegeven wanneer scores op alle drie de inhoudsgebieden van communicatie, sociale interactie en gedragspatronen de gespecificeerde grenswaarden halen of overschrijden, en het begin van de stoornis is duidelijk op de leeftijd van 36 maanden. Voor andere ASS wordt informatie uit de ADI-R informeel gebruikt: b.v. een diagnose van het syndroom van Asperger is geïndiceerd, als aan de criteria voor autisme wordt voldaan in het licht van een normale taalontwikkeling, of een diagnose van PDD-NOS, als sociale interactiestoornissen en een ander gedragsdomein de afkapwaarden overschrijden. Dit op een interviewer gebaseerde instrument vereist substantiële training in administratie en scoren. Een getrainde clinicus kan de ADI-R in ongeveer 2 ½ uur toedienen aan de ouder van een kind dat verdacht wordt van autisme.

De ADOS is een semi-gestructureerde beoordeling van communicatie, sociale interactie en spel of fantasierijk gebruik van materialen voor personen die verdacht worden van autisme of andere ASS. Het bestaat uit vier modules (plus een nieuwe peutermodule), die elk geschikt zijn voor kinderen, adolescenten en volwassenen met verschillende ontwikkelings- en taalniveaus, variërend van geen expressieve of ontvankelijke taal tot verbaal vloeiende volwassenen. De ADOS bouwt voort op standaardactiviteiten die de onderzoeker in staat stellen om het al dan niet optreden van gedragingen te observeren waarvan is vastgesteld dat ze belangrijk zijn voor de diagnose van ASS op verschillende ontwikkelingsniveaus en chronologische leeftijden. De examinator kiest op basis van zijn/haar expressieve taalniveau en chronologische leeftijd de module die het meest geschikt is voor een bepaald kind, adolescent en volwassene. Gestructureerde activiteiten en materialen, en minder gestructureerde interacties, bieden standaardcontexten waarin sociaal, communicatief en ander gedrag dat relevant is voor ASS wordt waargenomen. In feite biedt de ADOS een observatieperiode van 30 tot 60 minuten waarin de onderzoeker de beoordeelde persoon tal van mogelijkheden biedt om gedragingen te vertonen die van belang zijn voor de diagnose van ASS door middel van standaard 'persen' voor communicatie en sociale interactie. Module 1 is bedoeld voor personen die niet consequent zinsdelen gebruiken. Module 2 is bedoeld voor personen met enige vorm van spraakgebruik die verbaal niet vloeiend zijn. Module 3 is bedoeld voor kinderen voor wie spelen met speelgoed geschikt is voor hun leeftijd en die verbaal vloeiend zijn. Module 4 is bedoeld voor verbaal vloeiende adolescenten en volwassenen. Hoewel het oppervlakkige uiterlijk van de verschillende modules nogal gevarieerd is, zijn de algemene principes die betrekking hebben op de opzettelijke variatie van het gedrag van de onderzoeker met behulp van een hiërarchie van gestructureerd en ongestructureerd sociaal gedrag hetzelfde. De standaardisatie van de ADOS ligt in de hiërarchie van gedrag die door de examinator wordt gebruikt en het soort gedrag dat bij elke activiteit in aanmerking wordt genomen tijdens de algemene beoordelingen. De activiteiten dienen om de interactie te structureren; ze zijn geen doel op zich. Het doel is niet om specifieke cognitieve vaardigheden of andere vaardigheden in de activiteiten te testen, maar om taken te hebben die zo intrigerend zijn dat het beoordeelde kind of volwassene eraan wil deelnemen. Wat de examinatoren niet doen, is vaak net zo belangrijk als wat ze wel doen. De ADOS is niet triviaal om toe te dienen, zodat voorafgaande training zelfs voor ervaren clinici wordt geadviseerd.

De modules bestaan ​​uit 10 tot 15 activiteiten met maximaal 31 bijbehorende items om te coderen. Vergelijkbaar met de ADI-R worden items gescoord van 0 tot 3, afhankelijk van de aanwezigheid en ernst van de waargenomen symptomen. Subsets van items in elke module worden gebruikt om diagnostische algoritmen voor elke module te genereren. Items en de drempels voor classificatie van autisme en andere ASS verschillen per module. In de nieuwe diagnostische algoritmen vindt classificatie plaats op basis van overschrijding van drempels voor sociaal affect (sociaal en communicatief domein gecombineerd), beperkt en repetitief gedrag en een totaalscore van beide.

Studies naar de betrouwbaarheid (bijv. interne consistentie, interbeoordelaar, hertest) en validiteit (bijv. diagnostic) van het origineel en vele internationale aanpassingen van de ADI-R en ADOS zijn overal bevredigend tot uitstekend geweest. Het eerste werk aan de psychometrische eigenschappen van de Engelse ADI-R toonde bijvoorbeeld aan dat multibeoordelaar-gewogen Kappa's bijna uitsluitend groter waren dan .65 voor alle algoritme-items, interne consistentie variërend van .69 (stereotypieën) tot .95 (sociale interactiedomein) en item hertestbetrouwbaarheid van gemiddelde gewogen Kappa = .72. Diagnostische validiteitsonderzoeken toonden een classificatienauwkeurigheid van 94% in vergelijking met de consensusdiagnose van klinische experts. Vergelijkbare gegevens zijn bijvoorbeeld beschikbaar voor de Duitse, Bulgaarse, Griekse en Nederlandse versie. De onlangs gepresenteerde herziene diagnostische algoritmen van de ADOS toonden gevoeligheden van> 0,91 en specificiteiten van> 0,84 voor de discriminatie van autisme en niet-spectrumaandoeningen bij N = 1630 personen met ten minste enkele woorden spraak. De diagnostische validiteit van de nieuwe algoritmen is kruislings gevalideerd en toonde ook uitstekende psychometrische waarden aan in onafhankelijke interculturele onderzoeken.

Procedure en aanvullende beoordelingen:

Gelegen op de klinische locaties of het Karolinska Institute Centre of Neurodevelopmental Disorders (KIND), zullen we proefpersonen onderzoeken met verdenking van ASS, andere psychische stoornissen en zich typisch ontwikkelen met behulp van de ADI-R en de ADOS. Testen op algemene intellectuele capaciteiten zullen ook worden uitgevoerd met behulp van de Wechsler Intelligence Scales for Children-IV, een multidimensionale IQ-testbatterij om algemeen IQ, prestatie en verbaal IQ te bepalen, evenals een profiel van intellectuele capaciteiten. Ze omvatten kern- en aanvullende subtests die samengestelde neuropsychologische scores vormen. Daarnaast worden de Raven-matrices verzameld, vooral om ASS-gevallen te dekken die problemen vertonen met IQ-testen met behulp van de Wechsler's, b.v. vanwege een laag IQ of lage verbale vaardigheden. Voorafgaand aan het gebruik van de instrumenten krijgen de betrokken onderzoekers een uitgebreide training voor deze schalen door de aanvrager, gediplomeerd klinisch neuropsycholoog en erkend ADI-R en ADOS trainer. Andere Zweedse trainers voor de ADI-R en ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir) worden bij deze beoordelingen betrokken. Voor daaropvolgende interbeoordelaarsbetrouwbaarheidsanalyses worden alle administraties op video opgenomen. Maximaal 10 onafhankelijke beoordelaars die bedreven zijn in de ADI-R en ADOS, maar blind zijn voor de diagnose of geschiedenis van de kinderen, beoordelen deze video's in de loop van het onderzoek. Om de hertestbetrouwbaarheid te bepalen liet de helft van de deelnemers zich na drie maanden opnieuw onderzoeken door een onafhankelijke examinator.

Onafhankelijke DSM-IV-TR/ICD-10-consensusdiagnoses voor alle deelnemers worden vastgesteld door ervaren clinici (kinderpsychiaters, klinische kinderpsychologen).

Werkplan:

Studie 1: Betrouwbaarheid ADI-R

1. Interne consistentie zal worden berekend voor de drie ADI-R algoritme gedragsdomeinschalen: sociale interactie, communicatie, repetitief stereotiep gedrag met behulp van Cronbach's alpha.
2. Multibeoordelaarsbetrouwbaarheid wordt bepaald voor de ADI-R tussen vier onafhankelijke beoordelaars voor alle algoritme-items, de drie gedragsdomeinen en algehele diagnose met behulp van % overeenstemming, (gewogen) Kappa en Pearson-productmomentcorrelatie.
3. De hertestbetrouwbaarheid voor de ADI-R wordt berekend voor een interval van drie maanden voor alle algoritme-items, de drie gedragsdomeinen en de algehele diagnose met behulp van % overeenstemming, (gewogen) Kappa en Pearson-productmomentcorrelatie.

Studie 2: Betrouwbaarheid ADOS

1. Interne consistentie wordt berekend voor de drie gedragsdomeinschalen van het ADOS-algoritme: sociale interactie, communicatie, repetitief stereotiep gedrag met behulp van Cronbach's alpha.
2. ADOS multi-beoordelaarsbetrouwbaarheid wordt bepaald tussen vier onafhankelijke beoordelaars voor alle algoritme-items, de drie gedragsdomeinen en algehele diagnose met behulp van % overeenstemming, (gewogen) Kappa en Pearson-productmomentcorrelatie.
3. De hertestbetrouwbaarheid voor de ADOS wordt berekend voor een interval van drie maanden op alle algoritme-items, de drie gedragsdomeinen en de algehele diagnose met behulp van % overeenstemming, (gewogen) Kappa en Pearson-productmomentcorrelatie.

Betekenis/patiëntwinst/impact:

De waarde en impact van de studie voor de klinische praktijk en het onderzoek naar ASS in Zweden zijn al meerdere malen eerder in deze aanvraag aangegeven. ASS is geen zeldzame aandoening, treft 1% van de algemene bevolking en veroorzaakt een aanzienlijke last voor de getroffen personen, hun families en de samenleving. Het gecombineerde gebruik van de ADI-R en de ADOS wordt gezien als de gouden standaard voor het diagnosticeren van ASS in de internationale kinder- en jeugdpsychiatrie. Het zijn ook waardevolle hulpmiddelen voor interventie en onderwijsplanning, en in tegenstelling tot veel andere schalen, worden ze voortdurend bijgewerkt en verbeterd. Hun introductie is doorslaggevend geweest voor vooruitgang op veel gebieden van fundamenteel en toegepast ASS-onderzoek. De meeste richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van ASS van professionele verenigingen noemen ze als instrumenten van eerste keuze. Beiden zijn aangepast en met succes geëvalueerd voor vele talen en culturen. Daarom worden ze beschouwd als de beste klinische praktijkschalen voor ASS. Helaas zijn ze in Zweden nog niet gestandaardiseerd, wat een betere klinische praktijk voor patiënten, de beschikbaarheid van evidence-based instrumenten voor clinici en onderzoek naar ASS in Zweden in de weg staat. De huidige studie heeft tot doel deze leemte op te vullen door de betrouwbaarheid en validiteit van de Zweedse vertalingen van de ADI-R en ADOS in grote lijnen vast te stellen.

Samenvattend is dit een studie gericht op een langetermijnverbetering van de klinische en wetenschappelijke structuren in Zweden. De impact ervan zal betekenen dat de evidence-based klinische praktijk voor patiënten en experts wordt verbeterd en dat internationaal concurrerend ASS-onderzoek in Zweden wordt gestimuleerd.

Afdeling/onderzoeksteam:

De studie wordt uitgevoerd in het Centrum voor Neurologische Ontwikkelingsstoornissen aan het Karolinska Institutet (KIND), Stockholm, Zweden. KIND is een competentiecentrum voor onderzoek, onderwijs en ontwikkeling in kinder- en jeugdpsychopathologie. De missie van KIND is om onderzoek bij KI en klinische diensten in de provincie Stockholm met elkaar te verbinden om onderzoeksresultaten van hoge klinische betekenis en patiëntwinst te genereren. Met betrekking tot de ontwikkeling van klinische diensten en onderzoeksstructuren is de constructie, aanpassing en evaluatie van klinische schalen een kerndoelstelling van KIND.