ADOS:n ja ADI-R:n ruotsinkieliset versiot: Psychometric Validation

Tavoitteet:

Tässä tutkimuksessa pyritään ensimmäistä kertaa määrittämään Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) ja Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) ruotsinkielisten versioiden luotettavuus ja validiteetti. Näiden kahden arvioinnin yhdistelmää pidetään "kultastandardina" ASD:n diagnosoinnissa kansainvälisessä käytännössä ja tutkimuksessa. ADI-R ja ADOS ovat laajalti käytössä (käännetty 15 kielelle), ja ne on arvioitu tiukasti ja vakuuttavasti muissa maissa. ADI-R:n (haastatteluaikataulu, algoritmit) ja ADOS:n (havainnointiaikataulut, algoritmit) ruotsinkielisten käännösten tieteellisiä ominaisuuksia ja toteutettavuutta ei ole vielä testattu, mikä haittaa parasta kliinistä käytäntöä, näyttöön perustuvaa diagnostiikkaa ja ASD:n tutkimustiloja Ruotsissa. Siksi tämän tutkimuksen tavoitteena on standardoida ruotsinkieliset ADI-R- ja ADOS-muodot ja varmistaa niiden kulttuurien välinen validiteetti ja kliininen käyttökelpoisuus. Tutkimuksen erityisenä tavoitteena on selvittää ADI-R:n ja ADOS:n yhteensopivuus rekisteripohjaisten diagnoosien kanssa. Jälkimmäinen on äärimmäisen tärkeä arvioitaessa ruotsalaisen tieteen erityisen vahvuuden, laajamittaisen rekisteritutkimuksen tulosten merkitystä ja yleistettävyyttä.

Instrumentit:

ADI-R on kliininen diagnostinen instrumentti lasten, nuorten ja aikuisten ASD:n arvioimiseen. ADI-R tarjoaa diagnostisen algoritmin autismille, kuten on kuvattu sekä ICD-10:ssä että DSM-IV-TR:ssä, ja tarvittavat tiedot muiden ASD-sairauksien diagnoosin tekemiseen luokituskäsikirjojen mukaisesti. ADI-R sopii lapsille ja aikuisille, joiden henkinen ikä on vähintään 18 kuukauden ikäinen. Se on standardoitu, puolirakenteinen kliininen katsaus lasten, nuorten ja aikuisten omaishoitajille. Haastattelussa on 93 kohtaa kolmesta sisältöalueesta: sosiaalisen vuorovaikutuksen laadusta, viestinnästä ja kielestä sekä toistuvista, rajoitettuista ja stereotyyppisistä kiinnostuksen kohteista ja käyttäytymisestä. Toimenpide sisältää myös muita hoidon suunnittelun kannalta olennaisia ​​asioita, kuten itsevamma ja yliaktiivisuus. Lääkäri pisteyttää vastaukset hoitajan kuvauksen perusteella lapsen käyttäytymisestä. Kaikki kysymykset koskevat nykyistä käyttäytymistä, lukuun ottamatta muutamia käyttäytymismalleja, joita esiintyy vain tiettyinä ikäkausina. Sen lisäksi, että kysytään nykyisestä käyttäytymisestä, jokainen kysymys keskittyy ajanjaksoon, jolloin käytös oli todennäköisesti voimakkainta - yleensä 4-5 vuoden iässä. Haastattelu alkaa johdantokysymyksellä, jota seuraa kysymykset kohteen varhaisesta kehityksestä. Seuraavat 41 kysymystä kattavat verbaalisen ja ei-sanallisen viestinnän. Kysymykset 50-66 koskevat sosiaalista kehitystä ja leikkimistä. Seuraavat 13 kysymystä käsittelevät kiinnostuksen kohteita ja käyttäytymistä. Viimeiset 14 kysymystä koskevat "yleistä käyttäytymistä", mukaan lukien kysymykset muistitaidoista, motorisista taidoista, yliaktiivisuudesta ja pyörtymisestä.

ADI-R-haastattelu tuottaa pisteet jokaisesta kolmesta sisältöalueesta. Kohonneet pisteet osoittavat ongelmallista käyttäytymistä tietyllä alueella. Pisteet perustuvat lääkärin arvioon, joka seuraa hoitajan lapsen käyttäytymistä ja kehitystä koskevan kertomuksen perusteella. Lääkäri antaa jokaiselle kohteelle pistemäärän 0:sta (ei autistinen) 3:een (vakavasti autistinen). Autismin luokitus annetaan, kun pisteet kaikilla kolmella viestintä-, sosiaalisen vuorovaikutuksen ja käyttäytymismallin sisältöalueella saavuttavat tai ylittävät määritetyt rajat ja häiriön puhkeaminen on ilmeistä 36 kuukauden iässä. Muihin ADI-R:n ASD-tietoihin käytetään epävirallisesti: esim. Aspergerin oireyhtymän diagnoosi on aiheellinen, jos autismin kriteerit täyttyvät normaalin kielen kehityksen edessä, tai PDD-NOS-diagnoosi, jos sosiaalisen vuorovaikutuksen puutteet ja muu käyttäytymisalue ylittävät rajat. Tämä haastattelijapohjainen väline vaatii huomattavan hallinnon ja pisteytyksen koulutusta. Koulutettu kliinikko voi antaa ADI-R:n autismista epäillyn lapsen vanhemmalle noin 2 ½ tunnissa.

ADOS on puolistrukturoitu arvio kommunikaatiosta, sosiaalisesta vuorovaikutuksesta ja leikistä tai mielikuvituksellisesta materiaalien käytöstä henkilöille, joilla epäillään olevan autismi tai muu ASD. Se koostuu neljästä moduulista (sekä uudesta taaperomoduulista), joista jokainen sopii lapsille, nuorille ja aikuisille, joiden kehitys- ja kielitasot vaihtelevat ilmaisukyvyttömästä tai vastaanottavaisesta kielestä suullisesti sujuvaan aikuiseen. ADOS perustuu vakiotoimintoihin, joiden avulla tutkija voi tarkkailla sellaisten käyttäytymismallien esiintymistä tai esiintymättömyyttä, jotka on tunnistettu tärkeiksi ASD-diagnoosin kannalta eri kehitystasoilla ja kronologisissa ikäryhmissä. Tutkinnon vastaanottaja valitsee lapselle, nuorelle ja aikuiselle sopivimman moduulin hänen ilmaisukykynsä kielitaidon ja kronologisen iän perusteella. Strukturoidut toiminnot ja materiaalit sekä vähemmän jäsennellyt vuorovaikutukset tarjoavat vakiokonteksteja, joissa havaitaan sosiaalista, kommunikatiivista ja muuta ASD:hen liittyvää käyttäytymistä. Käytännössä ADOS tarjoaa 30–60 minuutin havaintojakson, jonka aikana tutkija antaa arvioitavalle yksilölle lukuisia mahdollisuuksia näyttää ASD:n diagnosoinnissa kiinnostavia käyttäytymismalleja kommunikoinnin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen tavanomaisten "painallusten" avulla. Moduuli 1 on tarkoitettu henkilöille, jotka eivät käytä jatkuvasti fraasipuhetta Moduuli 2 on tarkoitettu henkilöille, joilla on jonkin verran fraasipuhetta, jotka eivät ole suullisesti sujuvaa. Moduuli 3 on tarkoitettu lapsille, joille leluilla leikkiminen on ikään sopivaa, mutta jotka puhuvat sujuvasti. Moduuli 4 on tarkoitettu suullisesti sujuvalle nuorille ja aikuisille. Vaikka eri moduulien pinnallinen ulkoasu on varsin vaihteleva, yleiset periaatteet, jotka koskevat tutkijan käyttäytymisen tarkoituksellista vaihtelua strukturoidun ja rakenteettoman sosiaalisen käyttäytymisen hierarkiaa käyttäen, ovat samat. ADOS:n standardointi piilee tutkijan käyttämässä käyttäytymishierarkiassa ja kussakin toiminnassa kokonaisarvioinnissa huomioituissa käyttäytymistyypeissä. Toiminta rakentuu vuorovaikutuksen jäsentämiseen; ne eivät ole päämääriä sinänsä. Tarkoituksena ei ole testata toiminnassa tiettyjä kognitiivisia kykyjä tai muita taitoja, vaan tehdä tehtäviä, jotka ovat niin kiehtovia, että arvioitava lapsi tai aikuinen haluaa osallistua. Se, mitä tutkinnon vastaanottajat eivät tee, on usein yhtä tärkeää kuin se, mitä he tekevät. ADOS:n hallinnointi ei ole triviaalia, joten etusijalla koulutusta suositellaan myös kokeneille kliinikoille.

Moduulit koostuvat 10–15 toiminnosta, joissa on enintään 31 koodattavaa kohdetta. Verrattavissa ADI-R:ään, kohteet pisteytetään 0–3 havaittujen oireiden esiintymisen ja vakavuuden mukaan. Kunkin moduulin kohteiden osajoukkoja käytetään diagnostisten algoritmien luomiseen kullekin moduulille. Autismin ja muiden ASD-sairauksien luokittelun kohteet ja kynnysarvot vaihtelevat jokaisessa moduulissa. Uusissa diagnostisissa algoritmeissa luokitus tehdään sosiaalisen vaikutuksen kynnysarvojen ylittymisen (sosiaalinen ja kommunikaatioalue yhdistettynä), rajoitetun ja toistuvan käyttäytymisen sekä molempien kokonaispistemäärän perusteella.

Luotettavuustutkimukset (esim. sisäinen johdonmukaisuus, väliarviointi, uudelleentestaus) ja kelpoisuus (esim. ADI-R:n ja ADOS:n alkuperäisten ja monien kansainvälisten sovellusten diagnostiikka) ovat olleet tyydyttävästä erinomaiseen kauttaaltaan. Esimerkiksi englanninkielisen ADI-R:n psykometrisiä ominaisuuksia koskeva alkuperäinen työ osoitti, että usean luokituksen painotetut Kappas-arvot ylittivät lähes yksinomaan 0,65:n kaikissa algoritmikohdissa, sisäinen johdonmukaisuus vaihteli 0,69:stä (stereotyypit) 0,95:een (sosiaalinen vuorovaikutusalue) ja alkioiden osalta. keskimääräisen painotetun Kappan uudelleentestausluotettavuus = 0,72. Diagnostiset validiteettitutkimukset osoittivat 94 %:n luokittelutarkkuuden verrattuna kliinisen asiantuntijan konsensusdiagnoosiin. Vertailukelpoisia tietoja on saatavilla esimerkiksi saksan-, bulgaria-, kreikka- ja hollanninkielisistä versioista. Äskettäin esitellyt tarkistetut ADOS-diagnostiikkaalgoritmit osoittivat herkkyydet > 0,91 ja spesifisyydet > 0,84 autismin ja spektrin ulkopuolisten tilojen erottelussa N = 1630 yksilöllä, joilla oli ainakin joitakin sanoja puhetta. Uusien algoritmien diagnostinen validiteetti on ristiinvalidoitu, ja ne osoittavat myös erinomaisia ​​psykometrisiä arvoja riippumattomissa kulttuurienvälisissä tutkimuksissa.

Menettely ja täydentävät arvioinnit:

Sijaitsemme kliinisissä tiloissa tai Karolinska Institute Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND) -keskuksessa. Tutkimme henkilöitä, jotka epäilevät ASD:tä, muita mielenterveyshäiriöitä ja jotka tyypillisesti kehittyvät ADI-R:n ja ADOS:n avulla. Yleisten älyllisten kykyjen testaus suoritetaan myös Wechsler Intelligence Scales for Children-IV -asteikolla, joka on moniulotteinen IQ-testi-akku yleisen älykkyysosamäärän, suorituskyvyn ja verbaalisen älykkyysosamäärän sekä älyllisten kykyjen profiilin määrittämiseksi. Ne sisältävät ydin- ja täydentäviä osatestejä, jotka muodostavat yhdistetyt neuropsykologiset pisteet. Lisäksi Raven-matriiseja kerätään erityisesti kattamaan ASD-tapaukset, joissa on ongelmia Wechslerin älykkyystestauksessa, esim. alhaisen älykkyysosamäärän tai alhaisten verbaalisten taitojen vuoksi. Ennen instrumenttien käyttöä mukana olevat tutkijat saavat laajennetun koulutuksen näihin vaaoihin hakijalta, joka on sertifioitu kliininen neuropsykologi ja tunnustettu ADI-R- ja ADOS-kouluttaja. Muut ruotsalaiset ADI-R- ja ADOS-kouluttajat (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir) ovat mukana arvioinnissa. Myöhempiä arvioijien luotettavuusanalyysejä varten kaikki hallinnot tallennetaan videolle. Jopa 10 riippumatonta arvioijaa, jotka tuntevat ADI-R:n ja ADOS:n, mutta eivät näkemään lasten diagnooseja tai historiaa, arvioi nämä videot tutkimuksen aikana. Uudelleentestauksen luotettavuuden määrittämiseksi puolet osallistujista tutki uudelleen kolmen kuukauden kuluttua riippumattoman tutkijan toimesta.

Riippumattomat DSM-IV-TR/ICD-10-konsensusdiagnoosit kaikille osallistujille ovat kokeneiden kliinikkojen (lapsipsykiatrien, kliinisen lastenpsykologien) laatimia.

Työsuunnitelma:

Tutkimus 1: Luotettavuus ADI-R

1. Sisäinen johdonmukaisuus lasketaan kolmelle ADI-R-algoritmin käyttäytymisalueen asteikolle: sosiaalinen vuorovaikutus, viestintä, toistuva-stereotyyppinen käyttäytyminen käyttäen Cronbachin alfaa.
2. Multirater-luotettavuus määritetään ADI-R:lle neljän riippumattoman arvioijan välillä kaikille algoritmikohdille, kolmelle käyttäytymisalueelle ja yleisdiagnoosille käyttämällä prosentuaalista sopimusta, (painotettua) Kappa- ja Pearson-tuotemomenttikorrelaatiota.
3. ADI-R:n uudelleentestauksen luotettavuus lasketaan kolmen kuukauden välein kaikille algoritmikohteille, kolmelle käyttäytymisalueelle ja yleisdiagnoosille käyttämällä prosentuaalista sopimusta, (painotettua) Kappa- ja Pearson-tuotteen momenttikorrelaatiota.

Tutkimus 2: Luotettavuus ADOS

1. Sisäinen johdonmukaisuus lasketaan kolmelle ADOS-algoritmin käyttäytymisalueen asteikolle: sosiaalinen vuorovaikutus, viestintä, toistuva-stereotyyppinen käyttäytyminen käyttämällä Cronbachin alfaa.
2. ADOS-moniarvioijan luotettavuus määritetään neljän riippumattoman arvioijan välillä kaikille algoritmikohdille, kolmelle käyttäytymisalueelle ja kokonaisdiagnoosille käyttämällä prosentuaalista sopimusta, (painotettua) Kappa- ja Pearson-tuotemomenttikorrelaatiota.
3. ADOS:n uudelleentestauksen luotettavuus lasketaan kolmen kuukauden välein kaikille algoritmikohteille, kolmelle käyttäytymisalueelle ja yleisdiagnoosille käyttämällä prosentuaalista sopimusta, (painotettua) Kappa- ja Pearson-tuotemomenttikorrelaatiota.

Merkitys/potilaan hyöty/vaikutus:

Tutkimuksen arvo ja vaikutus kliiniseen käytäntöön ja ASD-tutkimukseen Ruotsissa on tuotu esille useaan otteeseen tässä hakemuksessa. ASD eivät ole harvinaisia ​​sairauksia, joita esiintyy 1 prosentilla koko väestöstä, mikä aiheuttaa huomattavaa taakkaa sairastuneille yksilöille, heidän perheilleen ja yhteiskunnalle. ADI-R:n ja ADOS:n yhdistettyä käyttöä pidetään ASD:n diagnosoinnin kultastandardina kansainvälisessä lasten ja nuorten psykiatriassa. Ne ovat myös arvokkaita työkaluja interventio- ja koulutussuunnitteluun, ja toisin kuin monet muut asteikot, niitä päivitetään ja parannetaan jatkuvasti. Niiden käyttöönotto on ollut ratkaisevaa edistymisen kannalta monilla ASD:n perus- ja soveltavan tutkimuksen aloilla. Useimmissa ammattiyhdistysten ASD:n diagnosointia ja hoitoa koskevissa ohjeissa luetellaan ne ensisijaisina välineinä. Molemmat niistä on mukautettu ja arvioitu onnistuneesti monille kielille ja kulttuureille. Siksi niitä pidetään parhaina kliinisinä ASD-asteikkoina. Valitettavasti niitä ei ole vielä standardoitu Ruotsissa, mikä haittaa parempia kliinisiä käytäntöjä potilaille, näyttöön perustuvien instrumenttien saatavuutta kliinikoille ja ASD-tutkimuksen edellytyksiä Ruotsissa. Tämän tutkimuksen tavoitteena on täyttää tämä aukko varmistamalla laajalti ADI-R:n ja ADOS:n ruotsinkielisten käännösten luotettavuus ja pätevyys.

Yhteenvetona voidaan todeta, että tämä on tutkimus, jonka tavoitteena on parantaa kliinisiä ja tieteellisiä rakenteita pitkällä aikavälillä Ruotsissa. Sen vaikutus tarkoittaa potilaiden ja asiantuntijoiden näyttöön perustuvan kliinisen käytännön tehostamista sekä kansainvälisesti kilpailukykyisen ASD-tutkimuksen kannustamista Ruotsissa.

Osasto/tutkimusryhmä:

Tutkimus tehdään Neurodevelopmental Disorders -keskuksessa Karolinska Institutetissa (KIND), Tukholmassa, Ruotsissa. KIND on lasten ja nuorten psykopatologian tutkimuksen, koulutuksen ja kehittämisen osaamiskeskus. KIND:n missiona on yhdistää KI:n tutkimus ja kliiniset palvelut Tukholman läänissä, jotta saadaan kliinisesti merkittäviä tutkimustuloksia ja potilaiden hyötyjä. Kliinisten palveluiden ja tutkimusrakenteiden kehittämisessä kliinisten asteikkojen rakentaminen, mukauttaminen ja arviointi on KINDin ydintavoite.