Les versions suédoises d'ADOS et d'ADI-R : validation psychométrique

Objectifs:

La présente étude vise à déterminer pour la première fois la fiabilité et la validité des versions suédoises de l'Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) et de l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). La combinaison de ces deux évaluations est considérée comme l'"étalon-or" du diagnostic des TSA dans la pratique et la recherche internationales. ADI-R et ADOS sont largement utilisés (traduits en 15 langues) et ont été évalués de manière rigoureuse et convaincante dans d'autres pays. Les traductions suédoises de l'ADI-R (calendrier d'entretiens, algorithmes) et de l'ADOS (calendriers d'observation, algorithmes) n'ont pas encore été testées pour leurs propriétés scientifiques et leur faisabilité, ce qui entrave les meilleures pratiques cliniques, les diagnostics fondés sur des preuves et les locaux de recherche pour les TSA en Suède. Par conséquent, cette étude vise à normaliser les formes suédoises de l'ADI-R et de l'ADOS et à garantir leur validité interculturelle et leur utilité clinique. Un objectif particulier de l'étude est d'établir la concordance de l'ADI-R et de l'ADOS avec les diagnostics basés sur les registres. Cette dernière est d'une importance primordiale pour juger de l'importance et de la généralisation des résultats de la recherche à grande échelle sur les registres, ce qui est une force spécifique de la science suédoise.

Instruments:

L'ADI-R est un instrument de diagnostic clinique pour l'évaluation des TSA chez les enfants, les adolescents et les adultes. L'ADI-R fournit un algorithme de diagnostic de l'autisme tel que décrit dans la CIM-10 et le DSM-IV-TR et les informations nécessaires pour établir un diagnostic d'autres TSA conformément aux manuels de classification. L'ADI-R convient aux enfants et aux adultes ayant un âge mental d'environ 18 mois et plus. Il s'agit d'un examen clinique standardisé et semi-structuré destiné aux soignants d'enfants, d'adolescents et d'adultes. L'entretien contient 93 items sur trois domaines de contenu : qualité de l'interaction sociale, de la communication et du langage, et intérêts et comportements répétitifs, restreints et stéréotypés. La mesure comprend également d'autres éléments pertinents pour la planification du traitement, tels que l'automutilation et la suractivité. Les réponses sont notées par le clinicien en fonction de la description du comportement de l'enfant par le soignant. Toutes les questions portent sur le comportement actuel, à l'exception de quelques comportements qui ne se produisent que pendant des périodes d'âge spécifiques. En plus de poser des questions sur le comportement actuel, chaque question se concentre sur la période pendant laquelle les comportements étaient susceptibles d'être les plus prononcés - généralement entre 4 et 5 ans. L'entretien commence par une question d'introduction suivie de questions sur le développement précoce du sujet. Les 41 questions suivantes portent sur la communication verbale et non verbale. Les questions 50 à 66 portent sur le développement social et le jeu. Les 13 prochaines questions portent sur les intérêts et les comportements. Les 14 dernières questions portent sur le "comportement général", y compris des questions sur les capacités de mémoire, la motricité, la suractivité et l'évanouissement.

L'entretien ADI-R génère des scores dans chacun des trois domaines de contenu. Des scores élevés indiquent un comportement problématique dans un domaine particulier. Les scores sont basés sur le jugement du clinicien suite au rapport du soignant sur le comportement et le développement de l'enfant. Pour chaque item, le clinicien attribue une note allant de 0 (non autiste) à 3 (autiste sévère). Une classification de l'autisme est donnée lorsque les scores dans les trois domaines de contenu de la communication, de l'interaction sociale et des modèles de comportement atteignent ou dépassent les seuils spécifiés, et que l'apparition du trouble est évidente à l'âge de 36 mois. Pour les autres ASD, les informations de l'ADI-R sont utilisées de manière informelle : par ex. un diagnostic de syndrome d'Asperger est indiqué, si les critères de l'autisme sont remplis face à un développement normal du langage, ou un diagnostic de TED-NOS, si les déficits d'interaction sociale et un autre domaine comportemental dépassent les seuils. Cet instrument basé sur les intervieweurs nécessite une formation substantielle en matière d'administration et de notation. Un clinicien qualifié peut administrer l'ADI-R au parent d'un enfant suspecté d'autisme en environ 2 heures et demie.

L'ADOS est une évaluation semi-structurée de la communication, de l'interaction sociale et du jeu ou de l'utilisation imaginative de matériel pour les personnes soupçonnées d'être atteintes d'autisme ou d'un autre TSA. Il se compose de quatre modules (plus un nouveau module pour tout-petits), chacun étant adapté aux enfants, adolescents et adultes de différents niveaux de développement et de langage, allant de l'absence de langage expressif ou réceptif aux adultes parlant couramment. L'ADOS s'appuie sur des activités standard qui permettent à l'examinateur d'observer l'apparition ou la non-apparition de comportements qui ont été identifiés comme importants pour le diagnostic des TSA à travers les niveaux de développement et les âges chronologiques. L'examinateur sélectionne le module le plus approprié pour un enfant, un adolescent ou un adulte particulier en fonction de son niveau de langage expressif et de son âge chronologique. Des activités et du matériel structurés, ainsi que des interactions moins structurées, fournissent des contextes standard dans lesquels les comportements sociaux, communicatifs et autres pertinents pour les TSA sont observés. En effet, l'ADOS fournit une période d'observation de 30 à 60 minutes au cours de laquelle l'examinateur présente à l'individu évalué de nombreuses opportunités de présenter des comportements d'intérêt pour le diagnostic de TSA par le biais de « presses » standard pour la communication et l'interaction sociale. Le module 1 est destiné aux personnes qui n'utilisent pas systématiquement le discours de phrase Le module 2 est destiné aux personnes ayant un discours de phrase qui ne sont pas fluides verbalement. Le module 3 est destiné aux enfants pour qui jouer avec des jouets est adapté à leur âge et qui parlent couramment. Le module 4 est destiné aux adolescents et aux adultes qui parlent couramment. Bien que l'apparence superficielle des différents modules soit assez variée, les principes généraux impliquant la variation délibérée du comportement de l'examinateur en utilisant une hiérarchie de comportements sociaux structurés et non structurés sont les mêmes. La standardisation de l'ADOS réside dans la hiérarchie des comportements employés par l'examinateur et les types de comportements pris en compte dans chaque activité lors des cotations globales. Les activités servent à structurer l'interaction ; ce ne sont pas des fins en soi. L'objectif n'est pas de tester des capacités cognitives spécifiques ou d'autres compétences dans les activités, mais d'avoir des tâches suffisamment intrigantes pour que l'enfant ou l'adulte évalué veuille y participer. Ce que les examinateurs ne font pas est souvent aussi important que ce qu'ils font. L'ADOS n'est pas simple à administrer, de sorte qu'une formation préalable est conseillée même pour les cliniciens expérimentés.

Les modules se composent de 10 à 15 activités avec jusqu'à 31 éléments d'accompagnement à coder. Comparable à l'ADI-R, les items sont notés de 0 à 3 selon la présence et la sévérité des symptômes observés. Des sous-ensembles d'éléments dans chaque module sont utilisés pour générer des algorithmes de diagnostic pour chaque module. Les éléments et les seuils de classification de l'autisme et des autres TSA diffèrent pour chaque module. Dans les nouveaux algorithmes de diagnostic, la classification est faite sur la base du dépassement des seuils d'affect social (domaine social et communication combiné), des comportements restreints et répétitifs et d'un score total des deux.

Des études sur la fiabilité (ex. cohérence interne, inter-évaluateur, retest) et la validité (par ex. diagnostic) de l'original et de nombreuses adaptations internationales de l'ADI-R et de l'ADOS ont été satisfaisantes à excellentes tout au long. Par exemple, les premiers travaux sur les propriétés psychométriques de l'ADI-R anglais ont montré des Kappas pondérés par plusieurs évaluateurs dépassant presque exclusivement 0,65 pour tous les éléments de l'algorithme, une cohérence interne allant de 0,69 (stéréotypies) à 0,95 (domaine d'interaction sociale) et des éléments retester les fiabilités de la moyenne pondérée Kappa = 0,72. Les études de validité diagnostique ont montré une précision de classification de 94 % par rapport au diagnostic consensuel d'experts cliniques. Des données comparables sont disponibles par exemple pour les versions allemande, bulgare, grecque et néerlandaise. Les algorithmes de diagnostic révisés récemment présentés de l'ADOS ont montré des sensibilités de> 0,91 et des spécificités de> 0,84 pour la discrimination de l'autisme et des conditions non spectrales chez N = 1630 individus avec au moins quelques mots parlés. La validité diagnostique des nouveaux algorithmes a été validée de manière croisée et a également démontré d'excellentes valeurs psychométriques dans des études interculturelles indépendantes.

Procédure et bilans complémentaires :

Situés sur les sites cliniques ou au Karolinska Institute Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND), nous examinerons les sujets suspects de TSA, d'autres troubles mentaux et se développant généralement à l'aide de l'ADI-R et de l'ADOS. Des tests des capacités intellectuelles générales seront également effectués à l'aide des échelles d'intelligence de Wechsler pour les enfants-IV, une batterie de tests de QI multidimensionnelle pour déterminer le QI général, les performances et le QI verbal ainsi qu'un profil des capacités intellectuelles. Ils comprennent des sous-tests de base et supplémentaires formant des scores neuropsychologiques composites. De plus, les matrices Raven sont collectées, en particulier pour couvrir les cas de TSA qui présentent des problèmes avec les tests de QI utilisant les Wechsler, par ex. en raison d'un faible QI ou de faibles capacités verbales. Avant d'utiliser les instruments, les chercheurs impliqués recevront une formation approfondie sur ces échelles par le candidat, qui est un neuropsychologue clinicien diplômé et un formateur reconnu ADI-R et ADOS. D'autres formateurs suédois pour l'ADI-R et l'ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir) sont inclus dans ces évaluations. Pour les analyses de fiabilité inter-évaluateurs ultérieures, toutes les administrations sont enregistrées sur bande vidéo. Jusqu'à 10 évaluateurs indépendants qualifiés sur l'ADI-R et l'ADOS, mais aveugles aux diagnostics ou aux antécédents des enfants, évaluent ces vidéos au cours de l'étude. Afin de déterminer la fiabilité du retest, la moitié des participants ont été réexaminés après trois mois par un examinateur indépendant.

Des diagnostics consensuels indépendants DSM-IV-TR/ICD-10 sur tous les participants sont établis par des cliniciens expérimentés (pédopsychiatres, pédopsychologues cliniciens).

Plan de travail:

Etude 1 : Fiabilité ADI-R

1. La cohérence interne sera calculée pour les trois échelles de domaine de comportement de l'algorithme ADI-R : interaction sociale, communication, comportement stéréotypé répétitif à l'aide de l'alpha de Cronbach.
2. La fiabilité multi-évaluateurs est déterminée pour l'ADI-R entre quatre évaluateurs indépendants pour tous les éléments de l'algorithme, les trois domaines de comportement et le diagnostic global en utilisant le % de concordance, la corrélation (pondérée) des moments des produits Kappa et Pearson.
3. La fiabilité du retest pour l'ADI-R est calculée pour un intervalle de trois mois sur tous les éléments de l'algorithme, les trois domaines de comportement et le diagnostic global en utilisant le % de concordance, la corrélation (pondérée) des moments des produits Kappa et Pearson.

Etude 2 : Fiabilité ADOS

1. La cohérence interne sera calculée pour les trois échelles de domaine de comportement de l'algorithme ADOS : interaction sociale, communication, comportement stéréotypé répétitif à l'aide de l'alpha de Cronbach.
2. La fiabilité multi-évaluateurs ADOS est déterminée entre quatre évaluateurs indépendants pour tous les éléments de l'algorithme, les trois domaines de comportement et le diagnostic global en utilisant le pourcentage de concordance, la corrélation (pondérée) des moments des produits Kappa et Pearson.
3. La fiabilité du retest pour l'ADOS est calculée pour un intervalle de trois mois sur tous les éléments de l'algorithme, les trois domaines de comportement et le diagnostic global en utilisant le % de concordance, la corrélation (pondérée) des moments des produits Kappa et Pearson.

Importance/gain pour le patient/impact :

La valeur et l'impact de l'étude pour la pratique clinique et la recherche sur les TSA en Suède ont été soulignés à plusieurs reprises dans cette application. Les TSA ne sont pas des troubles rares, affectant 1 % de la population générale, entraînant un fardeau considérable pour les personnes concernées, leurs familles et la société. L'utilisation combinée de l'ADI-R et de l'ADOS est considérée comme l'étalon-or du diagnostic des TSA en psychiatrie internationale de l'enfant et de l'adolescent. Ce sont également des outils précieux pour l'intervention et la planification de l'éducation, et contrairement à de nombreuses autres échelles, continuellement mis à jour et améliorés. Leur introduction a été décisive pour le progrès dans de nombreux domaines de la recherche fondamentale et appliquée sur les TSA. La plupart des lignes directrices pour le diagnostic et le traitement des TSA des sociétés professionnelles les énumèrent comme des instruments de premier choix. Les deux ont été adaptés et évalués avec succès pour de nombreuses langues et cultures. Ainsi, ils sont considérés comme les meilleures échelles de pratique clinique pour les TSA. Malheureusement, ils n'ont pas encore été normalisés en Suède, ce qui entrave une meilleure pratique clinique pour les patients, la disponibilité d'instruments fondés sur des preuves pour les cliniciens et les conditions préalables de recherche sur les TSA en Suède. La présente étude vise à combler cette lacune, en établissant globalement la fiabilité et la validité des traductions suédoises de l'ADI-R et de l'ADOS.

En résumé, il s'agit d'une étude visant une amélioration à long terme des structures cliniques et scientifiques en Suède. Son impact se traduira par l'amélioration de la pratique clinique fondée sur des preuves pour les patients et les experts et une stimulation de la recherche sur les TSA compétitive au niveau international en Suède.

Département/équipe de recherche :

L'étude est menée au Centre des troubles neurodéveloppementaux du Karolinska Institutet (KIND), Stockholm, Suède. KIND est un centre de compétence pour la recherche, l'éducation et le développement en psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent. La mission de KIND est de connecter mutuellement la recherche à KI et les services cliniques du comté de Stockholm afin de générer des résultats de recherche d'une grande importance clinique et d'un gain pour les patients. Concernant le développement des services cliniques et des structures de recherche, la construction, l'adaptation et l'évaluation des échelles cliniques est un objectif central de KIND.