De svenske versioner af ADOS og ADI-R: Psykometrisk validering

Mål:

Denne undersøgelse søger for første gang at fastslå pålideligheden og validiteten af ​​de svenske versioner af Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) og Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Kombinationen af ​​disse to vurderinger anses for at være "guldstandarden" for diagnosticering af ASD i international praksis og forskning. ADI-R og ADOS er meget udbredt (oversat til 15 sprog) og er blevet strengt og overbevisende evalueret i andre lande. De svenske oversættelser af ADI-R (interviewplan, algoritmer) og ADOS (observationsskemaer, algoritmer) er endnu ikke testet for videnskabelige egenskaber og gennemførlighed, hvilket hæmmer bedste kliniske praksis, evidensbaseret diagnostik og forskningspræmisser for ASD i Sverige. Derfor sigter denne undersøgelse på at standardisere de svenske former for ADI-R og ADOS til og sikre deres tværkulturelle validitet og kliniske anvendelighed. Et særligt formål med undersøgelsen er at etablere overensstemmelse mellem ADI-R og ADOS med registerbaserede diagnoser. Sidstnævnte er af afgørende betydning for at bedømme betydningen og generaliserbarheden af ​​resultater fra storskala registerforskning, som er en specifik styrke ved svensk videnskab.

Instrumenter:

ADI-R er et klinisk diagnostisk instrument til vurdering af ASD hos børn, unge og voksne. ADI-R giver en diagnostisk algoritme for autisme som beskrevet i både ICD-10 og DSM-IV-TR og nødvendige oplysninger til at stille en diagnose af anden ASD i overensstemmelse med klassifikationsmanualerne. ADI-R er velegnet til børn og voksne med mentale alder fra omkring 18 måneder og derover. Det er en standardiseret, semistruktureret klinisk gennemgang for omsorgspersoner til børn, unge og voksne. Interviewet indeholder 93 emner om tre indholdsområder: kvaliteten af ​​social interaktion, kommunikation og sprog samt gentagne, begrænsede og stereotype interesser og adfærd. Foranstaltningen omfatter også andre punkter, der er relevante for behandlingsplanlægning, såsom selvskade og overaktivitet. Besvarelser scores af klinikeren baseret på omsorgspersonens beskrivelse af barnets adfærd. Alle spørgsmål spørger om aktuel adfærd, med undtagelse af nogle få adfærd, der kun forekommer i bestemte aldersperioder. Ud over at spørge om aktuel adfærd, fokuserer hvert spørgsmål på den periode, hvor adfærden sandsynligvis var mest udtalt - generelt mellem 4 og 5 år. Interviewet starter med et indledende spørgsmål efterfulgt af spørgsmål om emnets tidlige udvikling. De næste 41 spørgsmål dækker verbal og nonverbal kommunikation. Spørgsmål 50 til 66 spørger om social udvikling og leg. De næste 13 spørgsmål omhandler interesser og adfærd. De sidste 14 spørgsmål handler om "generel adfærd", herunder spørgsmål om hukommelsesfærdigheder, motoriske færdigheder, overaktivitet og besvimelse.

ADI-R-interviewet genererer score i hvert af de tre indholdsområder. Forhøjede score indikerer problematisk adfærd i et bestemt område. Scoren er baseret på klinikerens vurdering efter omsorgspersonens rapport om barnets adfærd og udvikling. For hvert emne giver klinikeren en score fra 0 (ikke autistisk) til 3 (alvorligt autistisk). En klassificering af autisme gives, når scores i alle tre indholdsområder for kommunikation, social interaktion og adfærdsmønstre opfylder eller overstiger de specificerede grænseværdier, og lidelsens begyndelse er tydelig ved 36 måneders alderen. Til andre ASD-oplysninger fra ADI-R anvendes uformelt: f.eks. en diagnose af Aspergers syndrom er indiceret, hvis kriterierne for autisme er opfyldt i lyset af normal sprogudvikling, eller en diagnose af PDD-NOS, hvis social interaktionsmangel og et andet adfærdsdomæne overstiger grænseværdierne. Dette interviewer-baserede instrument kræver betydelig træning i administration og scoring. En uddannet kliniker kan administrere ADI-R til forælderen til et barn, der er mistænkt for autisme, på cirka 2 ½ time.

ADOS er en semi-struktureret vurdering af kommunikation, social interaktion og leg eller fantasifuld brug af materialer for personer, der mistænkes for at have autisme eller anden ASD. Det består af fire moduler (plus et nyt småbørnsmodul), som hver især er passende for børn, unge og voksne med forskellige udviklings- og sprogniveauer, lige fra intet ekspressivt eller modtageligt sprog til verbalt flydende voksne. ADOS bygger på standardaktiviteter, der gør det muligt for undersøgeren at observere forekomsten eller ikke-forekomsten af ​​adfærd, der er blevet identificeret som vigtig for diagnosen ASD'er på tværs af udviklingsniveauer og kronologiske aldre. Censor udvælger det modul, der er bedst egnet for et bestemt barn, ung og voksen på baggrund af hans/hendes udtryksfulde sproglige niveau og kronologiske alder. Strukturerede aktiviteter og materialer og mindre strukturerede interaktioner giver standardkontekster, hvor social, kommunikativ og anden adfærd, der er relevant for ASD'er, observeres. Faktisk giver ADOS en observationsperiode på 30 til 60 minutter, hvor eksaminatoren præsenterer den person, der bliver vurderet, for adskillige muligheder for at udvise adfærd af interesse i diagnosticering af ASD gennem standard "presser" til kommunikation og social interaktion. Modul 1 er beregnet til personer, der ikke konsekvent bruger sætningstale Modul 2 er beregnet til personer med en sætningstale, som ikke er verbalt flydende. Modul 3 er beregnet til børn, for hvem leg med legetøj er alderssvarende, som er verbalt flydende. Modul 4 er beregnet til verbalt flydende unge og voksne. Selvom det overfladiske udseende af de forskellige moduler er ret varieret, er de generelle principper, der involverer bevidst variation af eksaminatorens adfærd ved hjælp af et hierarki af struktureret og ustruktureret social adfærd, de samme. Standardiseringen af ​​ADOS ligger i adfærdshierarkiet, som eksaminatoren anvender, og den slags adfærd, der tages i betragtning i hver aktivitet under de overordnede vurderinger. Aktiviteterne tjener til at strukturere samspillet; de er ikke mål i sig selv. Formålet er ikke at teste specifikke kognitive evner eller andre færdigheder i aktiviteterne, men at have opgaver, der er tilstrækkeligt spændende til, at barnet eller den voksne, der vurderes, ønsker at deltage. Det, eksaminatorerne ikke gør, er ofte lige så vigtigt, som det, de gør. ADOS er ikke trivielt at administrere, så forudgående træning anbefales selv for erfarne klinikere.

Modulerne består af mellem 10 til 15 aktiviteter med op til 31 tilhørende elementer at kode. Sammenlignet med ADI-R scores elementer fra 0 til 3 afhængigt af tilstedeværelsen og sværhedsgraden af ​​observerede symptomer. Undersæt af elementer i hvert modul bruges til at generere diagnostiske algoritmer for hvert modul. Elementer og tærsklerne for klassificering af autisme og andre ASD'er er forskellige for hvert modul. I de nye diagnostiske algoritmer foretages klassificering på basis af overskridelse af tærskler for social affekt (social og kommunikationsdomæne kombineret), begrænset og repetitiv adfærd og en samlet score på begge.

Undersøgelser af pålideligheden (f.eks. intern konsistens, interrater, gentest) og validitet (f.eks. diagnosticering) af de originale og mange internationale tilpasninger af ADI-R og ADOS har været tilfredsstillende til fremragende hele vejen igennem. For eksempel viste det indledende arbejde med de psykometriske egenskaber af den engelske ADI-R multirater vægtede Kappas næsten udelukkende over 0,65 for alle algoritmeelementer, intern konsistens varierende fra 0,69 (stereotypier) til 0,95 (socialt interaktionsdomæne) og element gentest reliabiliteter af middelvægtet Kappa = .72. Diagnostiske validitetsstudier viste en klassificeringsnøjagtighed på 94 % sammenlignet med klinisk ekspertkonsensusdiagnose. Sammenlignelige data er tilgængelige for f.eks. den tyske, bulgarske, græske og hollandske version. De nyligt præsenterede reviderede diagnostiske algoritmer af ADOS viste følsomheder på >.91 og specificiteter på >.84 for diskrimination af autisme og ikke-spektrum tilstande hos N = 1630 individer med mindst nogle ord tale. Den diagnostiske validitet af de nye algoritmer er blevet krydsvalideret og har også vist fremragende psykometriske værdier i uafhængige tværkulturelle undersøgelser.

Procedure og supplerende vurderinger:

Placeret på de kliniske steder eller Karolinska Institute Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND), vil vi undersøge emner med mistanke om ASD, andre psykiske lidelser og typisk udvikle ved hjælp af ADI-R og ADOS. Test for generelle intellektuelle evner vil også blive udført ved hjælp af Wechsler Intelligence Scales for Children-IV, et multidimensionelt IQ-testbatteri til at bestemme generel IQ, ydeevne og verbal IQ samt en profil af intellektuelle kapaciteter. De omfatter kerne- og supplerende deltests, der danner sammensatte neuropsykologiske scores. Derudover indsamles Raven-matricerne, især for at dække ASD-tilfælde, der viser problemer med IQ-test ved hjælp af Wechsler'erne, f.eks. på grund af lav IQ eller lave verbale færdigheder. Inden instrumenterne tages i brug, vil involverede forskere modtage udvidet træning i disse skalaer af ansøgeren, som er certificeret klinisk neuropsykolog og anerkendt ADI-R og ADOS træner. Andre svenske trænere for ADI-R og ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir) er inkluderet i disse vurderinger. Til efterfølgende interrater-pålidelighedsanalyser videofilmes alle administrationer. Op til 10 uafhængige bedømmere, der er dygtige til ADI-R og ADOS, men blinde over for børnenes diagnoser eller historie, bedømmer disse videoer i løbet af undersøgelsen. For at bestemme re-test reliabilitet halvdelen af ​​deltagerne re-eksamineret efter tre måneder af en uafhængig eksaminator.

Uafhængige DSM-IV-TR/ICD-10 konsensusdiagnoser på alle deltagere etableres af erfarne klinikere (børnepsykiatere, kliniske børnepsykologer).

Arbejdsplan:

Studie 1: Pålidelighed ADI-R

1. Intern konsistens vil blive beregnet for de tre ADI-R algoritmes adfærdsdomæneskalaer: social interaktion, kommunikation, repetitiv-stereotyp adfærd ved brug af Cronbachs alfa.
2. Multirater-pålidelighed bestemmes for ADI-R mellem fire uafhængige vurderere for alle algoritmeelementer, de tre adfærdsdomæner og overordnet diagnose ved hjælp af % overensstemmelse, (vægtet) Kappa og Pearson produktmomentkorrelation.
3. Gentest-pålidelighed for ADI-R beregnes for et tre-måneders interval på alle algoritmeelementer, de tre adfærdsdomæner og overordnet diagnose ved hjælp af % overensstemmelse, (vægtet) Kappa og Pearson produktmomentkorrelation.

Undersøgelse 2: Pålidelighed ADOS

1. Intern konsistens vil blive beregnet for de tre ADOS-algoritmeadfærdsdomæneskalaer: social interaktion, kommunikation, repetitiv-stereotyp adfærd ved brug af Cronbachs alfa.
2. ADOS multi-rater-pålidelighed bestemmes mellem fire uafhængige vurderere for alle algoritmeelementer, de tre adfærdsdomæner og overordnet diagnose ved hjælp af % overensstemmelse, (vægtet) Kappa og Pearson produktmomentkorrelation.
3. Gentest-pålidelighed for ADOS beregnes for et tre-måneders interval på alle algoritmeelementer, de tre adfærdsdomæner og overordnet diagnose ved hjælp af % overensstemmelse, (vægtet) Kappa og Pearson produktmomentkorrelation.

Betydning/patientgevinst/påvirkning:

Værdien og virkningen af ​​undersøgelsen for klinisk praksis og forskning i ASD i Sverige er blevet påpeget flere gange tidligere i denne ansøgning. ASD er ingen sjældne lidelser, som rammer 1 % af den generelle befolkning, hvilket forårsager en betydelig byrde for berørte individer, deres familier og samfundet. Den kombinerede brug af ADI-R og ADOS betragtes som guldstandarden for diagnosticering af ASD i international børne- og ungdomspsykiatri. De er også værdifulde værktøjer til intervention og pædagogisk planlægning, og i modsætning til mange andre skalaer, løbende opdateret og forbedret. Deres introduktion har været afgørende for fremskridt inden for mange områder af grundlæggende og anvendt ASD-forskning. De fleste retningslinjer for diagnosticering og behandling af ASD fra professionelle selskaber angiver dem som førstevalgsinstrumenter. Begge er blevet tilpasset og med succes evalueret til mange sprog og kulturer. Derfor betragtes de som de bedste kliniske praksis-skalaer for ASD. Desværre er de endnu ikke blevet standardiseret i Sverige, hvilket hindrer bedre klinisk praksis for patienter, tilgængeligheden af ​​evidensbaserede instrumenter til klinikere og forskningsmæssige forudsætninger for ASD i Sverige. Nærværende undersøgelse sigter mod at udfylde dette hul ved i store træk at fastslå pålideligheden og validiteten af ​​de svenske oversættelser af ADI-R og ADOS.

Sammenfattende er dette et studie, der sigter mod en langsigtet forbedring af kliniske og videnskabelige strukturer i Sverige. Dens virkning vil betyde en forbedring af evidensbaseret klinisk praksis for patienter og eksperter og en stimulering af internationalt konkurrencedygtig ASD-forskning i Sverige.

Afdeling/forskningsteam:

Studiet er udført ved Center for Neuroudviklingsforstyrrelser ved Karolinska Institutet (KIND), Stockholm, Sverige. KIND er et kompetencecenter for forskning, uddannelse og udvikling inden for børn og unges psykopatologi. KINDs mission er gensidigt at forbinde forskning ved KI og kliniske tjenester i Stockholms län for at generere forskningsresultater af høj klinisk betydning og patientgevinst. Med hensyn til udvikling af kliniske tjenester og forskningsstrukturer er konstruktion, tilpasning og evaluering af kliniske skalaer et kernemål for KIND.