De svenske versjonene av ADOS og ADI-R: Psykometrisk validering

Mål:

Denne studien søker for første gang å fastslå påliteligheten og validiteten til de svenske versjonene av Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) og Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Kombinasjonen av disse to vurderingene anses som "gullstandarden" for diagnostisering av ASD i internasjonal praksis og forskning. ADI-R og ADOS er mye brukt (oversatt til 15 språk) og har blitt strengt og overbevisende evaluert i andre land. De svenske oversettelsene av ADI-R (intervjuskjema, algoritmer) og ADOS (observasjonsplaner, algoritmer) er ennå ikke testet for vitenskapelige egenskaper og gjennomførbarhet, noe som hindrer beste klinisk praksis, evidensbasert diagnostikk og forskningspremisser for ASD i Sverige. Derfor har denne studien som mål å standardisere de svenske formene for ADI-R og ADOS for å sikre deres tverrkulturelle validitet og kliniske nytte. Et spesielt mål med studien er å etablere samsvar mellom ADI-R og ADOS med registerbaserte diagnoser. Sistnevnte er av største betydning for å bedømme betydningen og generaliserbarheten til funn fra storskala registerforskning, som er en spesifikk styrke ved svensk vitenskap.

Instrumenter:

ADI-R er et klinisk diagnostisk instrument for å vurdere ASD hos barn, ungdom og voksne. ADI-R gir en diagnostisk algoritme for autisme som beskrevet i både ICD-10 og DSM-IV-TR og nødvendig informasjon for å stille en diagnose av annen ASD i samsvar med klassifiseringsmanualene. ADI-R passer for barn og voksne med mentale alder fra ca. 18 måneder og oppover. Det er en standardisert, semistrukturert klinisk gjennomgang for omsorgspersoner for barn, ungdom og voksne. Intervjuet inneholder 93 elementer om tre innholdsområder: kvalitet på sosial interaksjon, kommunikasjon og språk, og repeterende, begrensede og stereotype interesser og atferd. Tiltaket omfatter også andre poster som er relevante for behandlingsplanlegging, som selvskading og overaktivitet. Svarene scores av klinikeren basert på omsorgspersonens beskrivelse av barnets oppførsel. Alle spørsmål spør om nåværende atferd, med unntak av noen få atferd som kun forekommer i bestemte aldersperioder. I tillegg til å spørre om nåværende atferd, fokuserer hvert spørsmål på tidsperioden da atferden sannsynligvis var mest uttalt - vanligvis mellom 4 og 5 år. Intervjuet starter med et innledende spørsmål etterfulgt av spørsmål om emnets tidlige utvikling. De neste 41 spørsmålene dekker verbal og nonverbal kommunikasjon. Spørsmål 50 til 66 spør om sosial utvikling og lek. De neste 13 spørsmålene omhandler interesser og atferd. De siste 14 spørsmålene spør om "generell atferd", inkludert spørsmål om hukommelsesferdigheter, motoriske ferdigheter, overaktivitet og besvimelse.

ADI-R-intervjuet genererer score i hvert av de tre innholdsområdene. Høye skårer indikerer problematisk atferd i et bestemt område. Poeng er basert på klinikerens vurdering etter omsorgspersonens rapport om barnets oppførsel og utvikling. For hvert element gir klinikeren en poengsum fra 0 (ikke autistisk) til 3 (alvorlig autistisk). En klassifisering av autisme er gitt når skårer i alle tre innholdsområdene kommunikasjon, sosial interaksjon og atferdsmønstre møter eller overskrider de spesifiserte grensene, og utbruddet av lidelsen er tydelig ved 36 måneders alder. For annen ASD brukes informasjon fra ADI-R uformelt: f.eks. en diagnose av Asperger syndrom er indisert, hvis kriteriene for autisme er oppfylt i møte med normal språkutvikling, eller en diagnose av PDD-NOS, hvis sosial interaksjonsmangel og et annet atferdsdomene overstiger grensene. Dette intervjuerbaserte instrumentet krever betydelig opplæring i administrasjon og scoring. En utdannet kliniker kan administrere ADI-R til foreldrene til et barn som mistenkes for autisme i løpet av ca. 2 ½ time.

ADOS er en semistrukturert vurdering av kommunikasjon, sosial interaksjon og lek eller fantasifull bruk av materialer for personer som mistenkes for å ha autisme eller annen ASD. Den består av fire moduler (pluss en ny småbarnsmodul), som hver passer for barn, ungdom og voksne med ulike utviklings- og språknivåer, alt fra ingen uttrykksfulle eller mottakelige språk til verbalt flytende voksne. ADOS bygger på standardaktiviteter som lar undersøkeren observere forekomst eller ikke-forekomst av atferd som har blitt identifisert som viktig for diagnosen ASD på tvers av utviklingsnivåer og kronologiske aldre. Sensor velger den modulen som passer best for et bestemt barn, ungdom og voksen ut fra hans/hennes ekspressive språknivå og kronologisk alder. Strukturerte aktiviteter og materialer, og mindre strukturerte interaksjoner, gir standardkontekster der sosial, kommunikativ og annen atferd som er relevant for ASDer observeres. Faktisk gir ADOS en 30 til 60 minutters observasjonsperiode der undersøkeren presenterer individet som vurderes med en rekke muligheter til å vise atferd av interesse for diagnosen ASD gjennom standard "press" for kommunikasjon og sosial interaksjon. Modul 1 er beregnet på personer som ikke konsekvent bruker frasetale. Modul 2 er beregnet på personer med noen frasetale som ikke er muntlig flytende. Modul 3 er beregnet på barn som er egnet til å leke med leker for alder, og som snakker flytende. Modul 4 er beregnet på verbalt flytende ungdom og voksne. Selv om det overfladiske utseendet til de forskjellige modulene er ganske variert, er de generelle prinsippene som involverer bevisst variasjon av sensorens atferd ved å bruke et hierarki av strukturert og ustrukturert sosial atferd de samme. Standardiseringen av ADOS ligger i oppførselshierarkiet brukt av eksaminator og typene atferd som tas i betraktning i hver aktivitet under de generelle vurderingene. Aktivitetene tjener til å strukturere samhandlingen; de er ikke mål i seg selv. Målet er ikke å teste spesifikke kognitive evner eller andre ferdigheter i aktivitetene, men å ha oppgaver som er tilstrekkelig spennende til at barnet eller den voksne som vurderes ønsker å delta. Hva sensorene ikke gjør er ofte like viktig som hva de gjør. ADOS er ikke triviell å administrere, slik at forhåndsopplæring anbefales selv for erfarne klinikere.

Modulene består av mellom 10 til 15 aktiviteter med opptil 31 tilhørende elementer å kode. Sammenlignbar med ADI-R, blir elementer skåret 0 til 3 avhengig av tilstedeværelse og alvorlighetsgrad av observerte symptomer. Undersett av elementer i hver modul brukes til å generere diagnostiske algoritmer for hver modul. Elementer og tersklene for klassifisering av autisme og andre ASDer varierer for hver modul. I de nye diagnostiske algoritmene blir klassifisering gjort på grunnlag av overskridelse av terskler for sosial affekt (sosialt og kommunikasjonsdomene kombinert), begrenset og repeterende atferd og en total poengsum på begge.

Studier av påliteligheten (f.eks. intern konsistens, inter rater, retest) og validitet (f.eks. diagnostikk) av originalen og mange internasjonale tilpasninger av ADI-R og ADOS har vært tilfredsstillende til utmerket hele veien. For eksempel viste det første arbeidet med de psykometriske egenskapene til den engelske ADI-R multirater-vektet Kappas nesten utelukkende over 0,65 for alle algoritmeelementer, intern konsistens fra 0,69 (stereotypier) til 0,95 (sosial interaksjonsdomene) og element retest reliabiliteter av gjennomsnittlig vektet Kappa = .72. Diagnostiske validitetsstudier viste en klassifiseringsnøyaktighet på 94 % sammenlignet med klinisk ekspertkonsensusdiagnose. Sammenlignbare data er tilgjengelige for for eksempel den tyske, bulgarske, greske og nederlandske versjonen. De nylig presenterte reviderte diagnostiske algoritmene til ADOS viste sensitiviteter på >.91 og spesifisiteter på >.84 for diskriminering av autisme og ikke-spektrumtilstander hos N = 1630 individer med minst noen ord tale. Den diagnostiske validiteten til de nye algoritmene har blitt kryssvalidert og har også vist utmerkede psykometriske verdier i uavhengige tverrkulturelle studier.

Prosedyre og utfyllende vurderinger:

Lokalisert ved de kliniske stedene eller Karolinska Institute Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND), vil vi undersøke personer med mistanke om ASD, andre psykiske lidelser og som typisk utvikler seg ved hjelp av ADI-R og ADOS. Testing for generelle intellektuelle evner vil også bli utført ved å bruke Wechsler Intelligence Scales for Children-IV, et flerdimensjonalt IQ-testbatteri for å bestemme generell IQ, ytelse og verbal IQ, samt en profil av intellektuelle kapasiteter. De omfatter kjerne- og supplerende deltester som danner sammensatte nevropsykologiske poengsummer. I tillegg samles Raven-matrisene, spesielt for å dekke ASD-tilfeller som viser problemer med IQ-testing ved bruk av Wechsler, f.eks. på grunn av lav IQ eller lave verbale ferdigheter. Før bruk av instrumentene vil involverte forskere få utvidet opplæring for disse skalaene av søkeren, som er sertifisert klinisk nevropsykolog og anerkjent ADI-R og ADOS-trener. Andre svenske trenere for ADI-R og ADOS (Vivianne Nordin, Eric Zander, Karin Olafsdottir) er inkludert i disse vurderingene. For påfølgende inter rater-pålitelighetsanalyser videofilmes alle administrasjoner. Opptil 10 uavhengige vurderere som er dyktige på ADI-R og ADOS, men blinde for barnas diagnoser eller historie, vurderer disse videoene i løpet av studien. For å fastslå re-test reliabilitet halvparten av deltakerne re-eksamen etter tre måneder av en uavhengig sensor.

Uavhengige DSM-IV-TR/ICD-10 konsensusdiagnoser på alle deltakere er etablert av erfarne klinikere (barnepsykiatere, kliniske barnepsykologer).

Arbeidsplan:

Studie 1: Pålitelighet ADI-R

1. Intern konsistens vil bli beregnet for de tre ADI-R-algoritmens atferdsdomeneskalaer: sosial interaksjon, kommunikasjon, repeterende-stereotyp atferd ved bruk av Cronbachs alfa.
2. Multirater-pålitelighet bestemmes for ADI-R mellom fire uavhengige vurderere for alle algoritmeelementer, de tre atferdsdomenene og generell diagnose ved å bruke % samsvar, (vektet) Kappa og Pearson-produktmomentkorrelasjon.
3. Re-testpålitelighet for ADI-R beregnes for et tre-måneders intervall på alle algoritmeelementer, de tre atferdsdomenene og generell diagnose ved bruk av % samsvar, (vektet) Kappa og Pearson produktmomentkorrelasjon.

Studie 2: Pålitelighet ADOS

1. Intern konsistens vil bli beregnet for de tre adferdsdomeneskalaene for ADOS-algoritmen: sosial interaksjon, kommunikasjon, repeterende-stereotyp atferd ved bruk av Cronbachs alfa.
2. ADOS multi-rater-pålitelighet bestemmes mellom fire uavhengige vurderere for alle algoritmeelementer, de tre atferdsdomenene og overordnet diagnose ved å bruke % samsvar, (vektet) Kappa- og Pearson-produktmomentkorrelasjon.
3. Re-test pålitelighet for ADOS beregnes for et tre-måneders intervall på alle algoritmeelementer, de tre atferdsdomenene og generell diagnose ved bruk av %-avtale, (vektet) Kappa og Pearson-produktmomentkorrelasjon.

Betydning/pasientgevinst/påvirkning:

Verdien og effekten av studien for klinisk praksis og forskning på ASD i Sverige har blitt påpekt flere ganger tidligere i denne søknaden. ASD er ingen sjeldne lidelser, som påvirker 1 % av befolkningen generelt, og forårsaker en betydelig belastning for berørte individer, deres familier og samfunnet. Den kombinerte bruken av ADI-R og ADOS anses som gullstandarden for diagnostisering av ASD i internasjonal barne- og ungdomspsykiatri. De er også verdifulle verktøy for intervensjon og pedagogisk planlegging, og i motsetning til mange andre skalaer, kontinuerlig oppdatert og forbedret. Introduksjonen deres har vært avgjørende for fremgang innen mange felt av grunnleggende og anvendt ASD-forskning. De fleste retningslinjer for diagnostisering og behandling av ASD fra profesjonelle foreninger viser dem som førstevalgsinstrumenter. Begge har blitt tilpasset og vellykket evaluert for mange språk og kulturer. Dermed regnes de som de beste kliniske praksisskalaene for ASD. Dessverre er de ennå ikke standardisert i Sverige, noe som hindrer bedre klinisk praksis for pasienter, tilgjengeligheten av evidensbaserte instrumenter for klinikere og forskningsforutsetninger på ASD i Sverige. Denne studien tar sikte på å fylle dette gapet ved å etablere pålitelighet og gyldighet av de svenske oversettelsene av ADI-R og ADOS.

Oppsummert er dette en studie som tar sikte på en langsiktig forbedring av kliniske og vitenskapelige strukturer i Sverige. Effekten vil bety å forbedre evidensbasert klinisk praksis for pasienter og eksperter og en stimulering av internasjonalt konkurransedyktig ASD-forskning i Sverige.

Avdeling/forskningsteam:

Studien er utført ved Center for Neurodevelopmental Disorders ved Karolinska Institutet (KIND), Stockholm, Sverige. KIND er et kompetansesenter for forskning, utdanning og utvikling innen barne- og ungdomspsykopatologi. KINDs oppgave er å gjensidig koble forskning ved KI og kliniske tjenester i Stockholms län for å generere forskningsresultater med høy klinisk betydning og pasientgevinst. Når det gjelder utvikling av kliniske tjenester og forskningsstrukturer, er konstruksjon, tilpasning og evaluering av kliniske skalaer et kjernemål for KIND.