Webový léčebný informační nástroj pro lidi s pokročilou rakovinou slinivky břišní

Karcinom pankreatu (PC) je onemocnění s velmi nízkou 5letou mírou přežití. Některé odhady to uvádějí na méně než 5 %. V Evropské unii (EU) se v roce 2017 předpokládá více než 85 000 úmrtí, což je nárůst o přibližně 8,0 % oproti roku 2012. PC lze obecně klasifikovat jako lokálně resekabilní, hraničně resekabilní, lokálně pokročilý a metastatický. Léčba zahrnuje chirurgii, chemoterapii, radiační terapii a paliativní péči. Chirurgie nabízí kurativní léčbu, ale 80 % pacientů je diagnostikováno v pokročilém stadiu (lokálně pokročilé nebo metastatické) a jsou nezpůsobilí. Systémová terapie (jako je chemoterapie) je však paliativní možností pro lidi s pokročilým karcinomem pankreatu (APC). „Nejlepší podpůrná péče“ (BSC) nebo „podpůrná péče“ je další možností, která zahrnuje zvládání symptomů a zlepšování kvality života.

Sdílené rozhodování (SDM) je proces, při kterém se lékaři a pacienti rozhodují společně s použitím nejlepších dostupných důkazů. SDM je uznáván jako politická priorita a etický imperativ Národní zdravotní službou (NHS) a několika zdravotnickými regulačními orgány ve Spojeném království (UK). Koncept rovnováhy je scénář, kde existuje více než jedna legitimní volba léčby zdravotního stavu. Nabízí příležitost uplatnit SDM při diskuzi o výběru léčby pro lidi s APC, protože neexistuje jasná preference léčebných možností z hlediska přínosů a rizik pro APC. Systematický přehled v roce 2006 navíc mimo jiné ukázal, že SDM umožnil pozitivní dopad na klinický proces a výsledky pacientů. Podpora SDM v léčbě APC by mohla přinést podobné výsledky, včetně omezení výběru agresivních léčebných postupů, které mají malý nebo žádný odpovídající ekonomický nebo osobní přínos.

Bylo vyvinuto několik nástrojů pro posílení SDM ve vztahu k jiným zdravotním stavům. Některé z těchto nástrojů jsou pro rakovinu vaječníků, rakovinu plic ve stadiu IV a kolorektální rakovinu. CONNECT™ je počítačový nástroj, který byl vyvinut pro obecné zlepšení komunikačního procesu mezi lékařem a pacientem. Systematický přezkum v roce 2015 navíc ukázal, že rozhodovací nástroje mohou zlepšit znalosti pacientů a povědomí o možnostech léčby, které mají k dispozici. V literatuře je však velmi málo informací o použití digitálních nástrojů založených na důkazech při diskuzi o očekávaných výsledcích léčby u lidí s APC. Přestože byly vyvinuty prediktivní nástroje pro PC, v současnosti neexistuje žádný internetový informační nástroj, který by mohl poskytnout klinické důkazy o možnostech léčby, které jsou lidem s APC k dispozici.

Existuje však online pomůcka pro rozhodování vyvinutá pro pacienty s APC v Kanadě. Má některé užitečné funkce, které mohou uživatelům pomoci při rozhodování o jejich léčbě, včetně informací o APC. Základní je však jeho automatizace při porovnávání léčebných možností, jeho hloubka informací nezbytná pro rozhodování a jeho flexibilita by se dala zlepšit. Jeho cílovou skupinou jsou pouze pacienti. Rovněž předpokládá, že uživatelé mají obvykle na výběr pouze ze 3 možností, ačkoliv navrhoval možnost rozšíření uživatelských možností.

Je nutné, aby si pacienti byli plně vědomi výhod a rizik spojených s jakoukoli léčbou, která jim je navržena. Účelem této studie je také prozkoumat potenciál interaktivního webového informačního nástroje, který by usnadnil proces sdíleného rozhodování, aby bylo zajištěno, že lékaři budou poskytovat pacientům nejlepší dostupné informace založené na důkazech ve snadno srozumitelném formátu. vytváření mezi lékaři a pacienty a jejich příbuznými (nebo pečovateli).

ODŮVODNĚNÍ VÝZKUMU

1. Potřeba informačního nástroje založeného na důkazech pro možnosti léčby APC:

   V současné době neexistuje žádný webový nástroj SDM pro APC, který by pacientům poskytoval informace o dostupných možnostech léčby vizuálním a stručným způsobem, aby se oni a jejich lékaři mohli informovaně rozhodnout. Přijatelnost a spolehlivost jsou dva důležité faktory, které je třeba vzít v úvahu při vývoji takových nástrojů.

2. Podpora politické priority pro péči zaměřenou na pacienta ve Spojeném království:

   Ve Spojeném království je sdílené rozhodování považováno za prioritu v péči o pacienty. Efektivní SDM je však posílena prostřednictvím dobře informovaných účastníků, a to je cílem navrhovaného informačního nástroje.

3. Posílení komunikačních dovedností lékařů:

   Komunikační dovednosti byly identifikovány u zdravotníků jako předpoklad úspěšného SDM. Předpokládá se proto, že navrhovaný informační nástroj posílí schopnost lékařů komunikovat se svými pacienty o dostupných možnostech léčby tím, že jim stručně a uživatelsky přívětivým způsobem poskytne relevantní fakta o léčbě APC.

4. Zlepšení nákladové efektivity medicíny Tento nástroj by také mohl potenciálně zpochybnit postoj veřejnosti „více je lepší“ (předpoklad, že drahá léčba se rovná lepší zdravotní péči). Hodnocení některých pomůcek pro rozhodování pacientů ukázalo zlepšenou nákladovou efektivitu u některých zdravotních stavů. Zavedení informačního nástroje do léčby APC by potenciálně mohlo přinést podobné výsledky.

CÍLE Primární cíl Prozkoumat potenciál webového, interaktivního informačního nástroje pro usnadnění sdíleného rozhodování při volbě léčby pro lidi s pokročilým karcinomem slinivky

Druhé cíle (i) Zhodnotit kvalitu života, účinnost a bezpečnost chemoterapie APC prostřednictvím systematického přehledu a síťové metaanalýzy (NMA) randomizovaných kontrolovaných studií (RCT).

(ii) Prozkoumat preference a očekávání lékařů, lidí s APC a jejich příbuzných, když se rozhodují o léčbě, prostřednictvím ohniskových skupin a polostrukturovaných rozhovorů pro klinické lékaře a lidi s APC (včetně jejich příbuzných).

(iii) Identifikovat funkce nezbytné pro návrh webového informačního nástroje pro usnadnění SDM mezi lékaři a lidmi s APC ohledně výběru léčby.

(iv) Vyhodnotit efektivitu vyvinutého informačního nástroje v SDM prostřednictvím pilotního testu s klinickými lékaři (lékaři a zdravotní sestry specialisty), lidmi s APC a jejich příbuznými.