Ferramenta de informações de tratamento baseada na Web para pessoas com câncer pancreático avançado

O câncer de pâncreas (PC) é uma doença com taxas de sobrevida em 5 anos muito baixas. Algumas estimativas definem isso em menos de 5%. Na União Europeia (UE), foram projetadas mais de 85.000 mortes em 2017, o que representa um aumento de cerca de 8,0% em relação a 2012. O PC pode ser amplamente classificado como localmente ressecável, limítrofe ressecável, localmente avançado e metastático. Os tratamentos incluem cirurgia, quimioterapia, radioterapia e cuidados paliativos. A cirurgia oferece tratamento curativo, mas 80% dos pacientes são diagnosticados em estágio avançado (localmente avançado ou metastático) e são inelegíveis. No entanto, a terapia sistêmica (como a quimioterapia) é uma opção paliativa para pessoas com câncer de pâncreas avançado (APC). "Melhor cuidado de suporte" (BSC), ou "cuidados de suporte", é outra opção que envolve o gerenciamento de sintomas e a melhoria da qualidade de vida.

A tomada de decisão compartilhada (SDM) é um processo em que médicos e pacientes tomam decisões juntos usando as melhores evidências disponíveis. O SDM é reconhecido como uma prioridade política e imperativo ético pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS) e vários reguladores de saúde no Reino Unido (Reino Unido), respectivamente. O conceito de equilíbrio é um cenário em que há mais de uma escolha legítima de tratamento para uma condição médica. Ele oferece uma oportunidade para aplicar o SDM na discussão da escolha do tratamento para pessoas com APC porque não há preferência clara de opções de tratamento em termos de benefícios e riscos para APC. Além disso, uma revisão sistemática em 2006 indicou, entre outras coisas, que o SDM facilitou o impacto positivo no processo clínico e nos resultados dos pacientes. Incentivar o SDM no tratamento APC pode produzir resultados semelhantes, incluindo a redução na seleção de tratamentos agressivos que têm pouco ou nenhum benefício econômico ou pessoal correspondente.

Várias ferramentas foram desenvolvidas para melhorar o SDM em relação a outras condições médicas. Algumas dessas ferramentas são para câncer de ovário, câncer de pulmão em estágio IV e câncer colorretal. CONNECT ™ é uma ferramenta baseada em computador que foi desenvolvida para a melhoria geral do processo de comunicação médico-paciente. Além disso, uma revisão sistemática em 2015 mostrou que as ferramentas de decisão podem melhorar o conhecimento e a conscientização dos pacientes sobre as opções de tratamento disponíveis para eles. No entanto, há muito pouco na literatura sobre o uso de ferramentas digitais baseadas em evidências na discussão dos resultados esperados do tratamento para pessoas com APC. Embora ferramentas preditivas tenham sido desenvolvidas para PC, atualmente não há nenhuma ferramenta de informação baseada na web que possa fornecer evidências clínicas sobre as opções de tratamento disponíveis para pessoas com APC.

No entanto, existe um auxílio de decisão on-line desenvolvido para pacientes com APC no Canadá. Possui alguns recursos úteis que podem ajudar seus usuários a tomar decisões sobre seu tratamento, incluindo informações sobre o APC. No entanto, sua automação na comparação de opções de tratamento é básica, sua profundidade de informações necessárias para a tomada de decisões e sua flexibilidade podem ser melhoradas. Seu público-alvo são apenas os pacientes. Também assume que os usuários normalmente têm apenas 3 opções para escolher, embora tenha sugerido a possibilidade de aumentar as opções do usuário.

É necessário que os pacientes tenham plena consciência dos benefícios e riscos associados a qualquer tratamento que lhes esteja sendo proposto. Além disso, para garantir que os médicos forneçam as melhores informações baseadas em evidências disponíveis em um formato facilmente compreensível para os pacientes, o objetivo deste estudo é investigar o potencial de uma ferramenta de informação interativa baseada na Web para facilitar o processo de tomada de decisão compartilhada. entre médicos e pacientes e seus familiares (ou cuidadores).

FUNDAMENTAÇÃO DA PESQUISA

1. A necessidade de uma ferramenta de informação baseada em evidências para opções de tratamento APC:

   Atualmente, não existe uma ferramenta SDM baseada na Web para APC que apresente informações sobre as opções de tratamento disponíveis de maneira visual e concisa para os pacientes, para que eles e seus médicos possam fazer escolhas informadas. Aceitabilidade e confiabilidade são dois fatores importantes a serem considerados no desenvolvimento de tais ferramentas.

2. O apoio à prioridade política de cuidados centrados no paciente no Reino Unido:

   No Reino Unido, a tomada de decisão compartilhada é vista como prioridade no atendimento ao paciente. No entanto, SDM eficaz é aprimorado por meio de participantes bem informados, e esse é um objetivo da ferramenta de informação proposta.

3. Melhorando as habilidades comunicativas dos médicos:

   A habilidade comunicativa foi identificada nos profissionais de saúde como um requisito para o sucesso do SDM. Portanto, espera-se que a ferramenta de informação proposta melhore a capacidade dos médicos de comunicar as opções de tratamento disponíveis com seus pacientes, apresentando fatos pertinentes sobre o tratamento de APC de maneira concisa e fácil de usar.

4. Melhorar a relação custo-eficácia médica Esta ferramenta também pode potencialmente desafiar a atitude "mais é melhor" (suposição de que tratamento caro é igual a melhor assistência médica) mantida pelo público. A avaliação de alguns auxílios à decisão do paciente mostrou melhor custo-efetividade em algumas condições médicas. A introdução da ferramenta de informação para o tratamento APC poderia produzir resultados semelhantes.

OBJETIVOS Objetivo principal Investigar o potencial de uma ferramenta de informação interativa baseada na web para facilitar a tomada de decisão compartilhada na escolha do tratamento para pessoas com câncer pancreático avançado

Segundos objetivos (i) Avaliar a qualidade de vida, eficácia e segurança dos tratamentos quimioterápicos de APC por meio de revisão sistemática e meta-análise de rede (NMA) de ensaios clínicos randomizados (RCTs).

(ii) Explorar as preferências e expectativas dos médicos, pessoas com APC e seus familiares, ao tomar decisões sobre o tratamento, por meio de grupos focais e entrevistas semiestruturadas para médicos e pessoas com APC (incluindo seus parentes), respectivamente.

(iii) Identificar os recursos necessários para o design de uma ferramenta de informação baseada na web para facilitar o SDM entre médicos e pessoas com APC sobre a escolha do tratamento.

(iv) Avaliar a eficácia da ferramenta de informação desenvolvida em SDM, através de um teste piloto com clínicos (médicos e enfermeiros especialistas), pessoas com APC e seus familiares.