Web-baseret behandlingsinformationsværktøj til mennesker med avanceret bugspytkirtelkræft

Bugspytkirtelkræft (PC) er en sygdom med meget lave 5-års overlevelsesrater. Nogle skøn sætter dette til mindre end 5 %. I Den Europæiske Union (EU) blev der forventet over 85.000 dødsfald i 2017, hvilket er en stigning på omkring 8,0 % fra 2012. PC kan bredt klassificeres som lokalt resecerbar, borderline resecerbar, lokalt fremskreden og metastatisk. Behandlinger omfatter kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og palliativ behandling. Kirurgi tilbyder helbredende behandling, men 80 % af patienterne er diagnosticeret i fremskreden stadium (lokalt fremskreden eller metastatisk) og er ikke kvalificerede. Systemisk terapi (såsom kemoterapi) er dog en palliativ mulighed for mennesker med fremskreden bugspytkirtelkræft (APC). "Best supportive care" (BSC) eller "supportive care", er en anden mulighed, som involverer symptomhåndtering og forbedring af livskvaliteten.

Delt beslutningstagning (SDM) er en proces, hvor klinikere og patienter træffer beslutninger sammen ved hjælp af den bedste tilgængelige evidens. SDM er anerkendt som en politisk prioritet og etisk imperativ af henholdsvis National Health Service (NHS) og adskillige sundhedsmyndigheder i Storbritannien (UK). Begrebet ligevægt er et scenario, hvor der er mere end ét legitimt valg af behandling for en medicinsk tilstand. Det giver mulighed for at anvende SDM til at diskutere valg af behandling for personer med APC, fordi der ikke er nogen klar præference for behandlingsmuligheder med hensyn til fordele og risici for APC. Desuden indikerede en systematisk gennemgang i 2006 bl.a., at SDM muliggjorde positiv indvirkning på det kliniske forløb og patientforløb. Tilskyndelse til SDM i APC-behandling kan give lignende resultater, herunder reduktionen i udvælgelsen af ​​aggressive behandlinger, der har ringe eller ingen tilsvarende økonomiske eller personlige fordele.

Der er udviklet adskillige værktøjer til at forbedre SDM i forhold til andre medicinske tilstande. Nogle af disse værktøjer er til kræft i æggestokkene, stadium IV lungekræft og kolorektal cancer. CONNECT ™ er et computerbaseret værktøj, der er udviklet til generel forbedring af læge-patient kommunikationsprocessen. Derudover viste en systematisk gennemgang i 2015, at beslutningsværktøjer kan forbedre patienternes viden og bevidsthed om de behandlingsmuligheder, de har til rådighed. Der er dog meget lidt i litteraturen om brugen af ​​evidensbaserede digitale værktøjer til at diskutere de forventede resultater af behandling for personer med APC. Selvom der er udviklet prædiktive værktøjer til pc, er der i øjeblikket ikke noget webbaseret informationsværktøj, der kan give klinisk dokumentation for de behandlingsvalg, der er tilgængelige for personer med APC.

Der er dog en online beslutningshjælp udviklet til patienter med APC i Canada. Det har nogle nyttige funktioner, som kan hjælpe dets brugere med at træffe beslutninger om deres behandling, herunder oplysninger om APC. Dens automatisering i sammenligning af behandlingsmuligheder er dog grundlæggende, dens dybde af information er nødvendig for beslutningstagning, og dens fleksibilitet kan forbedres. Dens målgruppe er kun patienterne. Det forudsætter også, at brugerne typisk kun har 3 muligheder at vælge imellem, selvom det foreslog muligheden for at øge brugermulighederne.

Det er nødvendigt, at patienterne er fuldt ud klar over de fordele og risici, der er forbundet med enhver behandling, som bliver foreslået dem. For også at sikre, at klinikere leverer den bedst tilgængelige evidensbaserede information i et letforståeligt format for patienterne, er formålet med denne undersøgelse at undersøge potentialet i et interaktivt, webbaseret informationsværktøj til at lette processen med delt beslutning- mellem klinikere og patienter og deres pårørende (eller pårørende).

FORSKNINGS RATIONALE

1. Behovet for et evidensbaseret informationsværktøj til APC-behandlingsmuligheder:

   Der findes i øjeblikket ikke noget webbaseret SDM-værktøj til APC, der præsenterer information om tilgængelige behandlingsmuligheder på en visuel og kortfattet måde for patienterne, så de og deres klinikere kan træffe informerede valg. Acceptabilitet og pålidelighed er to vigtige faktorer, der skal tages i betragtning, når sådanne værktøjer udvikles.

2. Støtten til den politiske prioritet for patientcentreret pleje i Storbritannien:

   I Det Forenede Kongerige betragtes delt beslutningstagning som en prioritet i patientbehandlingen. Effektiv SDM forbedres dog gennem velinformerede deltagere, og det er et formål med det foreslåede informationsværktøj.

3. Forbedring af klinikeres kommunikative færdigheder:

   Kommunikative færdigheder blev identificeret hos sundhedspersonale som en forudsætning for succesfuld SDM. Derfor håber det foreslåede informationsværktøj at forbedre klinikernes kapacitet til at kommunikere tilgængelige behandlingsmuligheder med deres patienter ved at præsentere relevante fakta om APC-behandling på en kortfattet og brugervenlig måde for dem.

4. Forbedring af medicinsk omkostningseffektivitet Dette værktøj kan også potentielt udfordre offentlighedens "mere-er-bedre"-holdning (antagelsen om, at dyr behandling er lig med bedre sundhedspleje). Evaluering af nogle patientbeslutningshjælpemidler viste forbedret omkostningseffektivitet i nogle medicinske tilstande. Introduktion af informationsværktøjet til APC-behandling kan potentielt give lignende resultater.

MÅL Primært mål At undersøge potentialet i et webbaseret, interaktivt informationsværktøj til at lette fælles beslutningstagning i valg af behandling for mennesker med fremskreden bugspytkirtelkræft

Andet mål (i) At vurdere livskvaliteten, effektiviteten og sikkerheden af ​​kemoterapibehandlinger af APC gennem systematisk gennemgang og netværksmetaanalyse (NMA) af randomiserede kontrollerede forsøg (RCT'er).

(ii) At udforske præferencer og forventninger hos klinikere, personer med APC og deres pårørende, når de træffer beslutninger om behandling, gennem fokusgrupper og semistrukturerede interviews for henholdsvis klinikere og personer med APC (inklusive deres pårørende).

(iii) At identificere de funktioner, der er nødvendige for udformningen af ​​et webbaseret informationsværktøj for at lette SDM mellem klinikere og personer med APC om valg af behandling.

(iv) At evaluere effektiviteten af ​​det udviklede informationsværktøj i SDM gennem en pilottest med klinikere (læger og sygeplejerskespecialister), personer med APC og deres pårørende.