Strumento di informazioni sul trattamento basato sul Web per le persone con carcinoma pancreatico avanzato

Il cancro del pancreas (PC) è una malattia con tassi di sopravvivenza a 5 anni molto bassi. Alcune stime lo fissano a meno del 5%. Nell'Unione Europea (UE), nel 2017 sono stati previsti oltre 85.000 decessi, con un aumento di circa l'8,0% rispetto al 2012. Il PC può essere ampiamente classificato come resecabile localmente, resecabile borderline, localmente avanzato e metastatico. I trattamenti comprendono chirurgia, chemioterapia, radioterapia e cure palliative. La chirurgia offre un trattamento curativo, ma l'80% dei pazienti viene diagnosticato in stadio avanzato (localmente avanzato o metastatico) e non è ammissibile. Tuttavia, la terapia sistemica (come la chemioterapia) è un'opzione palliativa per le persone con carcinoma pancreatico avanzato (APC). "Best supportive care" (BSC), o "supportive care", è un'altra opzione che prevede la gestione dei sintomi e il miglioramento della qualità della vita.

Il processo decisionale condiviso (SDM) è un processo in cui medici e pazienti prendono decisioni insieme utilizzando le migliori evidenze disponibili. L'SDM è riconosciuto come una priorità politica e un imperativo etico rispettivamente dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS) e da diverse autorità di regolamentazione sanitaria nel Regno Unito (Regno Unito). Il concetto di equilibrio è uno scenario in cui esiste più di una scelta legittima di trattamento per una condizione medica. Offre l'opportunità di applicare l'SDM nel discutere la scelta del trattamento per le persone con APC perché non esiste una chiara preferenza delle opzioni di trattamento in termini di benefici e rischi per APC. Inoltre, una revisione sistematica del 2006 ha indicato, tra le altre cose, che l'SDM ha facilitato l'impatto positivo sul processo clinico e sugli esiti dei pazienti. Incoraggiare l'SDM nel trattamento APC potrebbe produrre risultati simili, inclusa la riduzione nella selezione di trattamenti aggressivi che hanno pochi o nessun corrispondente beneficio economico o personale.

Sono stati sviluppati diversi strumenti per migliorare l'SDM in relazione ad altre condizioni mediche. Alcuni di questi strumenti sono per il carcinoma ovarico, il carcinoma polmonare in stadio IV e il carcinoma colorettale. CONNECT ™ è uno strumento informatico sviluppato per il miglioramento generale del processo di comunicazione medico-paziente. Inoltre, una revisione sistematica del 2015 ha mostrato che gli strumenti decisionali possono migliorare la conoscenza e la consapevolezza dei pazienti delle opzioni terapeutiche a loro disposizione. Tuttavia, c'è molto poco in letteratura sull'uso di strumenti digitali basati sull'evidenza per discutere i risultati attesi del trattamento per le persone con APC. Sebbene siano stati sviluppati strumenti predittivi per PC, attualmente non esiste uno strumento informativo basato sul Web in grado di fornire prove cliniche sulle scelte terapeutiche disponibili per le persone con APC.

Tuttavia, esiste un aiuto decisionale online sviluppato per i pazienti con APC in Canada. Ha alcune funzioni utili che possono aiutare i suoi utenti a prendere decisioni sul loro trattamento, comprese le informazioni su APC. Tuttavia, la sua automazione nel confrontare le opzioni di trattamento è fondamentale, la sua profondità di informazioni necessarie per il processo decisionale e la sua flessibilità potrebbero essere migliorate. Il suo target di riferimento sono solo i pazienti. Presuppone inoltre che gli utenti in genere abbiano solo 3 opzioni tra cui scegliere, sebbene suggerisca la possibilità di aumentare le opzioni utente.

È necessario che i pazienti siano pienamente consapevoli dei benefici e dei rischi associati a qualsiasi trattamento venga loro proposto. Inoltre, per garantire che i medici forniscano le migliori informazioni disponibili basate sull'evidenza in un formato facilmente comprensibile per i pazienti, lo scopo di questo studio è quello di indagare il potenziale di uno strumento informativo interattivo basato sul web per facilitare il processo di decisione condivisa. tra medici, pazienti e i loro parenti (o caregiver).

RAZIONALE DELLA RICERCA

1. La necessità di uno strumento informativo basato sull'evidenza per le opzioni di trattamento APC:

   Attualmente non esiste uno strumento SDM basato sul web per APC che presenti informazioni sulle opzioni di trattamento disponibili in modo visivo e conciso ai pazienti in modo che loro e i loro medici possano fare scelte informate. L'accettabilità e l'affidabilità sono due fattori importanti da considerare quando si sviluppano tali strumenti.

2. Il sostegno alla priorità politica per l'assistenza centrata sul paziente nel Regno Unito:

   Nel Regno Unito, il processo decisionale condiviso è considerato una priorità nella cura del paziente. Tuttavia, un SDM efficace viene potenziato attraverso partecipanti ben informati, e questo è un obiettivo dello strumento informativo proposto.

3. Migliorare le capacità comunicative dei medici:

   Le capacità comunicative sono state identificate negli operatori sanitari come un requisito per un SDM di successo. Pertanto, si spera che lo strumento informativo proposto migliori la capacità dei medici di comunicare le opzioni terapeutiche disponibili con i loro pazienti presentando fatti pertinenti sul trattamento APC in modo conciso e di facile utilizzo per loro.

4. Migliorare l'efficacia in termini di costi medici Questo strumento potrebbe anche mettere in discussione l'atteggiamento del pubblico "più è meglio" (presupposto che un trattamento costoso equivale a un'assistenza sanitaria migliore). La valutazione di alcuni ausili decisionali per i pazienti ha mostrato un migliore rapporto costo-efficacia in alcune condizioni mediche. L'introduzione dello strumento informativo al trattamento APC potrebbe potenzialmente produrre risultati simili.

OBIETTIVI Obiettivo primario Indagare il potenziale di uno strumento informativo interattivo basato sul web per facilitare il processo decisionale condiviso nella scelta del trattamento per le persone con carcinoma pancreatico avanzato

Secondo obiettivo (i) Valutare la qualità della vita, l'efficacia e la sicurezza dei trattamenti chemioterapici dell'APC attraverso la revisione sistematica e la rete di meta-analisi (NMA) di studi randomizzati controllati (RCT).

(ii) Esplorare le preferenze e le aspettative dei medici, delle persone con APC e dei loro parenti, quando prendono decisioni sul trattamento, attraverso focus group e interviste semi-strutturate rispettivamente per i medici e le persone con APC (compresi i loro parenti).

(iii) Identificare le caratteristiche necessarie per la progettazione di uno strumento informativo basato sul web per facilitare l'SDM tra medici e persone con APC sulla scelta del trattamento.

(iv) Valutare l'efficacia dello strumento informativo sviluppato in SDM, attraverso un test pilota con clinici (medici e infermieri specializzati), persone con APC e loro familiari.