Herramienta de información de tratamiento basada en la web para personas con cáncer de páncreas avanzado

El cáncer de páncreas (CP) es una enfermedad con tasas de supervivencia a los 5 años muy bajas. Algunas estimaciones fijan esto en menos del 5%. En la Unión Europea (UE), se proyectaron más de 85.000 muertes en 2017, lo que representa un aumento de alrededor del 8,0 % con respecto a 2012. La PC se puede clasificar en términos generales como localmente resecable, límite resecable, localmente avanzada y metastásica. Los tratamientos incluyen cirugía, quimioterapia, radioterapia y cuidados paliativos. La cirugía ofrece tratamiento curativo, pero el 80% de los pacientes son diagnosticados en etapa avanzada (localmente avanzada o metastásica) y no son elegibles. Sin embargo, la terapia sistémica (como la quimioterapia) es una opción paliativa para las personas con cáncer de páncreas avanzado (APC). El "mejor cuidado de apoyo" (BSC), o "cuidado de apoyo", es otra opción que implica el control de los síntomas y la mejora de la calidad de vida.

La toma de decisiones compartida (SDM) es un proceso en el que los médicos y los pacientes toman decisiones juntos utilizando la mejor evidencia disponible. El SDM es reconocido como una prioridad política y un imperativo ético por el Servicio Nacional de Salud (NHS) y varios reguladores de atención médica en el Reino Unido (RU), respectivamente. El concepto de equilibrio es un escenario en el que hay más de una opción legítima de tratamiento para una condición médica. Ofrece la oportunidad de aplicar SDM en la discusión de la elección de tratamiento para personas con APC porque no hay una preferencia clara de opciones de tratamiento en términos de beneficios y riesgos para APC. Además, una revisión sistemática en 2006 indicó, entre otras cosas, que la SDM facilitó un impacto positivo en el proceso clínico y los resultados de los pacientes. Fomentar la SDM en el tratamiento de APC podría generar resultados similares, incluida la reducción en la selección de tratamientos agresivos que tienen pocos o ningún beneficio económico o personal correspondiente.

Se han desarrollado varias herramientas para mejorar SDM en relación con otras condiciones médicas. Algunas de estas herramientas son para el cáncer de ovario, el cáncer de pulmón en etapa IV y el cáncer colorrectal. CONNECT ™ es una herramienta informática que se desarrolló para la mejora general del proceso de comunicación médico-paciente. Además, una revisión sistemática en 2015 mostró que las herramientas de decisión pueden mejorar el conocimiento y la conciencia de los pacientes sobre las opciones de tratamiento disponibles para ellos. Sin embargo, hay muy poca literatura sobre el uso de herramientas digitales basadas en evidencia para discutir los resultados esperados del tratamiento para personas con APC. Aunque se han desarrollado herramientas predictivas para PC, actualmente no existe una herramienta de información basada en la web que pueda proporcionar evidencia clínica sobre las opciones de tratamiento disponibles para las personas con APC.

Sin embargo, existe una ayuda para la toma de decisiones en línea desarrollada para pacientes con APC en Canadá. Tiene algunas características útiles que pueden ayudar a sus usuarios a tomar decisiones sobre su tratamiento, incluida información sobre APC. Sin embargo, su automatización en la comparación de opciones de tratamiento es básica, su profundidad de información necesaria para la toma de decisiones y su flexibilidad podría mejorarse. Su público objetivo son únicamente los pacientes. También supone que los usuarios suelen tener solo 3 opciones para elegir, aunque sugiere la posibilidad de aumentar las opciones del usuario.

Es necesario que los pacientes sean plenamente conscientes de los beneficios y riesgos asociados a cualquier tratamiento que se les proponga. Además, para garantizar que los médicos brinden la mejor información basada en evidencia disponible en un formato fácilmente comprensible para los pacientes, el propósito de este estudio es investigar el potencial de una herramienta de información interactiva basada en la web para facilitar el proceso de decisión compartida. decisiones entre los médicos y los pacientes y sus familiares (o cuidadores).

JUSTIFICACIÓN DE INVESTIGACIÓN

1. La necesidad de una herramienta de información basada en evidencia para las opciones de tratamiento de APC:

   Actualmente no existe una herramienta SDM basada en la web para APC que presente información sobre las opciones de tratamiento disponibles de una manera visual y concisa para los pacientes para que ellos y sus médicos puedan tomar decisiones informadas. La aceptabilidad y la fiabilidad son dos factores importantes que deben tenerse en cuenta al desarrollar este tipo de herramientas.

2. El apoyo a la prioridad política para la atención centrada en el paciente en el Reino Unido:

   En el Reino Unido, la toma de decisiones compartida se considera una prioridad en la atención al paciente. Sin embargo, el SDM efectivo se mejora a través de participantes bien informados, y ese es un objetivo de la herramienta de información propuesta.

3. Mejorar las habilidades comunicativas de los médicos:

   Las habilidades comunicativas se identificaron en los profesionales de la salud como un requisito para el éxito de la MDF. Por lo tanto, se espera que la herramienta de información propuesta mejore la capacidad de los médicos para comunicar las opciones de tratamiento disponibles a sus pacientes presentando datos pertinentes sobre el tratamiento de APC de una manera concisa y fácil de usar para ellos.

4. Mejorar la rentabilidad médica Esta herramienta también podría desafiar la actitud de "más es mejor" (suposición de que un tratamiento costoso equivale a una mejor atención médica) que tiene el público. La evaluación de algunas ayudas para la toma de decisiones del paciente mostró una mejor rentabilidad en algunas condiciones médicas. La introducción de la herramienta de información en el tratamiento de APC podría generar resultados similares.

OBJETIVOS Objetivo principal Investigar el potencial de una herramienta de información interactiva basada en la web para facilitar la toma de decisiones compartida en la elección del tratamiento para personas con cáncer de páncreas avanzado

Segundos objetivos (i) Evaluar la calidad de vida, la eficacia y la seguridad de los tratamientos de quimioterapia de APC a través de una revisión sistemática y un metanálisis en red (NMA) de ensayos controlados aleatorios (ECA).

(ii) Explorar las preferencias y expectativas de los médicos, personas con APC y sus familiares, al tomar decisiones sobre el tratamiento, a través de grupos focales y entrevistas semiestructuradas para médicos y personas con APC (incluidos sus familiares), respectivamente.

(iii) Identificar las características necesarias para el diseño de una herramienta de información basada en la web para facilitar el SDM entre médicos y personas con APC sobre la elección del tratamiento.

(iv) Evaluar la efectividad de la herramienta de información desarrollada en MDF, a través de una prueba piloto con clínicos (médicos y enfermeras especialistas), personas con APC y sus familiares.