Webbasiertes Behandlungsinformationstool für Menschen mit fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs

Bauchspeicheldrüsenkrebs (PC) ist eine Erkrankung mit sehr niedrigen 5-Jahres-Überlebensraten. Einige Schätzungen gehen von weniger als 5 % aus. In der Europäischen Union (EU) wurden für 2017 über 85.000 Todesfälle prognostiziert, was einem Anstieg von rund 8,0 % gegenüber 2012 entspricht. PC kann allgemein als lokal resezierbar, grenzwertig resezierbar, lokal fortgeschritten und metastasiert klassifiziert werden. Die Behandlungen umfassen Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie und Palliativpflege. Eine Operation bietet eine kurative Behandlung, aber 80 % der Patienten werden im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert (lokal fortgeschritten oder metastasiert) und sind nicht geeignet. Eine systemische Therapie (z. B. Chemotherapie) ist jedoch eine palliative Option für Menschen mit fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs (APC). "Best supportive care" (BSC) oder "supportive care" ist eine weitere Option, die das Symptommanagement und die Verbesserung der Lebensqualität beinhaltet.

Shared Decision Making (SDM) ist ein Prozess, bei dem Kliniker und Patienten gemeinsam Entscheidungen treffen und dabei die besten verfügbaren Erkenntnisse nutzen. SDM wird vom National Health Service (NHS) und mehreren Gesundheitsbehörden im Vereinigten Königreich (UK) als politische Priorität und ethisches Gebot anerkannt. Das Konzept der Equipoise ist ein Szenario, in dem es mehr als eine legitime Behandlungsmöglichkeit für einen medizinischen Zustand gibt. Es bietet die Möglichkeit, SDM bei der Diskussion der Wahl der Behandlung für Menschen mit APC anzuwenden, da es keine klare Präferenz von Behandlungsoptionen in Bezug auf Nutzen und Risiken für APC gibt. Darüber hinaus zeigte eine systematische Überprüfung im Jahr 2006 unter anderem, dass SDM positive Auswirkungen auf den klinischen Prozess und die Patientenergebnisse ermöglichte. Die Förderung von SDM in der APC-Behandlung könnte zu ähnlichen Ergebnissen führen, einschließlich der Verringerung der Auswahl aggressiver Behandlungen, die wenig oder keinen entsprechenden wirtschaftlichen oder persönlichen Nutzen haben.

Es wurden mehrere Tools entwickelt, um SDM in Bezug auf andere Erkrankungen zu verbessern. Einige dieser Tools sind für Eierstockkrebs, Lungenkrebs im Stadium IV und Darmkrebs bestimmt. CONNECT ™ ist ein computerbasiertes Tool, das zur allgemeinen Verbesserung des Arzt-Patienten-Kommunikationsprozesses entwickelt wurde. Darüber hinaus zeigte eine systematische Überprüfung im Jahr 2015, dass Entscheidungshilfen das Wissen und das Bewusstsein der Patienten für die ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen verbessern können. Allerdings gibt es in der Literatur nur sehr wenig über die Verwendung evidenzbasierter digitaler Tools bei der Diskussion der erwarteten Behandlungsergebnisse für Menschen mit APC. Obwohl prädiktive Tools für PC entwickelt wurden, gibt es derzeit kein webbasiertes Informationstool, das klinische Beweise für die Behandlungsoptionen liefern kann, die Menschen mit APC zur Verfügung stehen.

Es gibt jedoch eine Online-Entscheidungshilfe, die für Patienten mit APC in Kanada entwickelt wurde. Es hat einige nützliche Funktionen, die seinen Benutzern helfen können, Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen, einschließlich Informationen über APC. Seine Automatisierung beim Vergleich von Behandlungsoptionen ist jedoch grundlegend, seine Informationstiefe ist für die Entscheidungsfindung erforderlich, und seine Flexibilität könnte verbessert werden. Seine Zielgruppe sind nur die Patienten. Es wird auch davon ausgegangen, dass Benutzer normalerweise nur 3 Optionen zur Auswahl haben, obwohl es die Möglichkeit vorgeschlagen hat, die Benutzeroptionen zu erweitern.

Es ist notwendig, dass sich die Patienten der Vorteile und Risiken, die mit jeder ihnen vorgeschlagenen Behandlung verbunden sind, vollständig bewusst sind. Um sicherzustellen, dass Kliniker den Patienten die besten verfügbaren evidenzbasierten Informationen in einem leicht verständlichen Format zur Verfügung stellen, besteht der Zweck dieser Studie darin, das Potenzial eines interaktiven, webbasierten Informationsinstruments zu untersuchen, um den Prozess der gemeinsamen Entscheidung zu erleichtern. zwischen Ärzten und Patienten und ihren Angehörigen (oder Betreuern).

FORSCHUNGSGRÜNDE

1. Die Notwendigkeit eines evidenzbasierten Informationsinstruments für APC-Behandlungsoptionen:

   Derzeit gibt es kein webbasiertes SDM-Tool für APC, das Patienten Informationen zu verfügbaren Behandlungsoptionen auf visuelle und prägnante Weise präsentiert, damit sie und ihre Ärzte fundierte Entscheidungen treffen können. Akzeptanz und Zuverlässigkeit sind zwei wichtige Faktoren, die bei der Entwicklung solcher Tools berücksichtigt werden müssen.

2. Die Unterstützung für die politische Priorität der patientenzentrierten Versorgung im Vereinigten Königreich:

   Im Vereinigten Königreich wird die gemeinsame Entscheidungsfindung als Priorität in der Patientenversorgung angesehen. Ein effektives SDM wird jedoch durch gut informierte Teilnehmer verbessert, und das ist ein Ziel des vorgeschlagenen Informationsinstruments.

3. Verbesserung der kommunikativen Fähigkeiten von Klinikern:

   Kommunikative Fähigkeiten wurden bei Gesundheitsfachkräften als Voraussetzung für erfolgreiches SDM identifiziert. Daher erhofft man sich von dem vorgeschlagenen Informationstool, die Fähigkeit der Kliniker zu verbessern, verfügbare Behandlungsoptionen mit ihren Patienten zu kommunizieren, indem ihnen relevante Fakten über die APC-Behandlung in prägnanter und benutzerfreundlicher Weise präsentiert werden.

4. Verbesserung der medizinischen Kostenwirksamkeit Dieses Instrument könnte möglicherweise auch die „Mehr-ist-besser“-Haltung (Annahme, dass teure Behandlung gleich besserer Gesundheitsversorgung ist) der Öffentlichkeit in Frage stellen. Die Bewertung einiger Entscheidungshilfen für Patienten zeigte eine verbesserte Kosteneffektivität bei einigen Erkrankungen. Die Einführung des Informationstools in die APC-Behandlung könnte möglicherweise zu ähnlichen Ergebnissen führen.

ZIELE Primäres Ziel Untersuchung des Potenzials eines webbasierten, interaktiven Informationswerkzeugs zur Erleichterung gemeinsamer Entscheidungsfindung bei der Wahl der Behandlung für Menschen mit fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs

Zweite Ziele (i) Bewertung der Lebensqualität, Wirksamkeit und Sicherheit von Chemotherapiebehandlungen von APC durch systematische Überprüfung und Netzwerk-Metaanalyse (NMA) von randomisierten kontrollierten Studien (RCTs).

(ii) Untersuchung der Vorlieben und Erwartungen von Klinikern, Menschen mit APC und ihren Angehörigen bei der Entscheidungsfindung über die Behandlung durch Fokusgruppen und halbstrukturierte Interviews für Kliniker bzw. Menschen mit APC (einschließlich ihrer Angehörigen).

(iii) Identifizierung der Merkmale, die für die Gestaltung eines webbasierten Informationstools erforderlich sind, um SDM zwischen Klinikern und Menschen mit APC in Bezug auf die Wahl der Behandlung zu erleichtern.

(iv) Bewertung der Wirksamkeit des entwickelten Informationsinstruments in SDM durch einen Pilotversuch mit Klinikern (Ärzten und Pflegefachkräften), Menschen mit APC und ihren Angehörigen.