Outil Web d'information sur le traitement pour les personnes atteintes d'un cancer du pancréas avancé

Le cancer du pancréas (PC) est une maladie dont le taux de survie à 5 ans est très faible. Certaines estimations le fixent à moins de 5 %. Dans l'Union européenne (UE), plus de 85 000 décès étaient prévus en 2017, soit une augmentation d'environ 8,0 % par rapport à 2012. Le PC peut être largement classé comme localement résécable, limite résécable, localement avancé et métastatique. Les traitements comprennent la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et les soins palliatifs. La chirurgie offre un traitement curatif, mais 80 % des patients sont diagnostiqués à un stade avancé (localement avancé ou métastatique) et ne sont pas éligibles. Cependant, la thérapie systémique (telle que la chimiothérapie) est une option palliative pour les personnes atteintes d'un cancer du pancréas avancé (APC). Les « meilleurs soins de soutien » (BSC), ou « soins de soutien », sont une autre option qui implique la gestion des symptômes et l'amélioration de la qualité de vie.

La prise de décision partagée (SDM) est un processus où les cliniciens et les patients prennent des décisions ensemble en utilisant les meilleures preuves disponibles. La MJF est reconnue comme une priorité politique et un impératif éthique par le National Health Service (NHS) et plusieurs organismes de réglementation des soins de santé au Royaume-Uni (RU), respectivement. Le concept d'équilibre est un scénario où il existe plus d'un choix légitime de traitement pour une condition médicale. Il offre une opportunité d'appliquer la MJF dans la discussion du choix du traitement pour les personnes atteintes d'APC, car il n'y a pas de préférence claire des options de traitement en termes de bénéfices et de risques pour l'APC. De plus, une revue systématique de 2006 a indiqué, entre autres, que la MJF facilitait un impact positif sur le processus clinique et les résultats pour les patients. Encourager la MJF dans le traitement APC pourrait donner des résultats similaires, y compris la réduction de la sélection de traitements agressifs qui ont peu ou pas d'avantages économiques ou personnels correspondants.

Plusieurs outils ont été développés pour améliorer la MJF par rapport à d'autres conditions médicales. Certains de ces outils concernent le cancer de l'ovaire, le cancer du poumon de stade IV et le cancer colorectal. CONNECT ™ est un outil informatique qui a été développé pour l'amélioration générale du processus de communication médecin-patient. De plus, une revue systématique en 2015 a montré que les outils décisionnels peuvent améliorer les connaissances des patients et leur sensibilisation aux options de traitement qui s'offrent à eux. Cependant, il y a très peu de littérature sur l'utilisation d'outils numériques fondés sur des preuves pour discuter des résultats attendus du traitement pour les personnes atteintes d'APC. Bien que des outils prédictifs aient été développés pour le PC, il n'existe actuellement aucun outil d'information sur le Web qui puisse fournir des preuves cliniques sur les choix de traitement disponibles pour les personnes atteintes d'APC.

Cependant, il existe une aide à la décision en ligne développée pour les patients atteints d'APC au Canada. Il possède des fonctionnalités utiles qui peuvent aider ses utilisateurs à prendre des décisions concernant leur traitement, y compris des informations sur APC. Cependant, son automatisation dans la comparaison des options de traitement est basique, sa profondeur d'information nécessaire à la prise de décision et sa flexibilité pourraient être améliorées. Son public cible sont les patients seulement. Il suppose également que les utilisateurs n'ont généralement que 3 options parmi lesquelles choisir, bien qu'il suggère la possibilité d'augmenter les options de l'utilisateur.

Il est nécessaire que les patients soient pleinement conscients des bénéfices et des risques associés à tout traitement qui leur est proposé. De plus, pour s'assurer que les cliniciens fournissent les meilleures informations factuelles disponibles dans un format facilement compréhensible pour les patients, le but de cette étude est d'étudier le potentiel d'un outil d'information interactif basé sur le Web pour faciliter le processus de prise de décision partagée. entre les cliniciens, les patients et leurs proches (ou soignants).

JUSTIFICATION DE LA RECHERCHE

1. Le besoin d'un outil d'information fondé sur des données probantes pour les options de traitement APC :

   Il n'existe actuellement aucun outil SDM en ligne pour APC qui présente des informations sur les options de traitement disponibles de manière visuelle et concise aux patients afin qu'eux-mêmes et leurs cliniciens puissent faire des choix éclairés. L'acceptabilité et la fiabilité sont deux facteurs importants à considérer lors du développement de tels outils.

2. Le soutien à la priorité politique des soins centrés sur le patient au Royaume-Uni :

   Au Royaume-Uni, la prise de décision partagée est considérée comme une priorité dans les soins aux patients. Cependant, une MJF efficace est renforcée par des participants bien informés, et c'est un objectif de l'outil d'information proposé.

3. Améliorer les compétences communicatives des cliniciens :

   Les compétences communicatives ont été identifiées chez les professionnels de la santé comme une condition préalable à la réussite de la MJF. Par conséquent, l'outil d'information proposé devrait améliorer la capacité des cliniciens à communiquer les options de traitement disponibles avec leurs patients en présentant des faits pertinents sur le traitement APC d'une manière concise et conviviale pour eux.

4. Améliorer le rapport coût-efficacité des soins médicaux Cet outil pourrait également remettre en question l'attitude « plus, c'est mieux » (hypothèse selon laquelle un traitement coûteux équivaut à de meilleurs soins de santé) du public. L'évaluation de certains outils d'aide à la décision pour les patients a montré un meilleur rapport coût-efficacité dans certaines conditions médicales. L'introduction de l'outil d'information dans le traitement APC pourrait potentiellement donner des résultats similaires.

OBJECTIFS Objectif principal Étudier le potentiel d'un outil d'information interactif basé sur le Web pour faciliter la prise de décision partagée dans le choix du traitement pour les personnes atteintes d'un cancer du pancréas avancé

Deuxième objectif (i) Évaluer la qualité de vie, l'efficacité et l'innocuité des traitements de chimiothérapie de l'APC par une revue systématique et une méta-analyse en réseau (NMA) d'essais contrôlés randomisés (ECR).

(ii) Explorer les préférences et les attentes des cliniciens, des personnes atteintes d'APC et de leurs proches lors de la prise de décisions concernant le traitement, par le biais de groupes de discussion et d'entretiens semi-structurés pour les cliniciens et les personnes atteintes d'APC (y compris leurs proches), respectivement.

(iii) Identifier les fonctionnalités nécessaires à la conception d'un outil d'information en ligne pour faciliter la prise de décision entre les cliniciens et les personnes atteintes d'APC sur le choix du traitement.

(iv) Évaluer l'efficacité de l'outil d'information développé en SDM, à travers un test pilote avec des cliniciens (médecins et infirmières spécialistes), des personnes atteintes d'APC et leurs proches.