Web-pohjainen hoitotietotyökalu ihmisille, joilla on pitkälle edennyt haimasyöpä

Haimasyöpä (PC) on sairaus, jonka viiden vuoden eloonjäämisaste on erittäin alhainen. Joidenkin arvioiden mukaan tämä on alle 5 prosenttia. Euroopan unionissa (EU) ennustettiin yli 85 000 kuolemantapausta vuonna 2017, mikä on noin 8,0 prosenttia enemmän kuin vuonna 2012. PC voidaan yleisesti luokitella paikallisesti resekoitavaksi, rajalla resekoitavaksi, paikallisesti kehittyneeksi ja metastaattiseksi. Hoidot sisältävät leikkausta, kemoterapiaa, sädehoitoa ja palliatiivista hoitoa. Leikkaus tarjoaa parantavaa hoitoa, mutta 80 % potilaista diagnosoidaan pitkälle edenneessä vaiheessa (paikallisesti edennyt tai metastaattinen) ja he eivät ole tukikelpoisia. Systeeminen hoito (kuten kemoterapia) on kuitenkin lievittävä vaihtoehto ihmisille, joilla on pitkälle edennyt haimasyöpä (APC). "Paras tukihoito" (BSC) tai "tukihoito" on toinen vaihtoehto, joka sisältää oireiden hallinnan ja elämänlaadun parantamisen.

Jaettu päätöksenteko (SDM) on prosessi, jossa lääkärit ja potilaat tekevät päätöksiä yhdessä parhaiden käytettävissä olevien todisteiden avulla. National Health Service (NHS) ja useat Yhdistyneen kuningaskunnan terveydenhuollon sääntelyviranomaiset ovat tunnustaneet SDM:n poliittiseksi prioriteetiksi ja eettiseksi välttämättömäksi. Tasapainon käsite on skenaario, jossa sairauteen on olemassa useampi kuin yksi laillinen hoitovaihtoehto. Se tarjoaa mahdollisuuden soveltaa SDM:ää keskusteltaessa APC-potilaiden hoidon valinnasta, koska hoitovaihtoehdoilla ei ole selkeää etusijaa APC:n hyötyjen ja riskien suhteen. Lisäksi vuonna 2006 tehty systemaattinen katsaus osoitti muun muassa, että SDM vaikutti myönteisesti kliiniseen prosessiin ja potilastuloksiin. SDM:n rohkaiseminen APC-hoidossa voisi tuottaa samanlaisia ​​tuloksia, mukaan lukien sellaisten aggressiivisten hoitojen valinnan vähentäminen, joilla on vähän tai ei ollenkaan vastaavia taloudellisia tai henkilökohtaisia ​​etuja.

Useita työkaluja on kehitetty parantamaan SDM:ää suhteessa muihin sairauksiin. Jotkut näistä työkaluista ovat munasarjasyövän, IV vaiheen keuhkosyövän ja paksusuolensyövän hoitoon. CONNECT™ on tietokonepohjainen työkalu, joka kehitettiin lääkärin ja potilaan välisen kommunikaatioprosessin yleiseen parantamiseen. Lisäksi vuonna 2015 tehty systemaattinen tarkastelu osoitti, että päätöksentekotyökalut voivat parantaa potilaiden tietämystä ja tietoisuutta tarjolla olevista hoitovaihtoehdoista. Kirjallisuudessa on kuitenkin hyvin vähän tietoa näyttöön perustuvien digitaalisten työkalujen käytöstä keskustelemaan APC-potilaiden hoidon odotetuista tuloksista. Vaikka PC:lle on kehitetty ennakoivia työkaluja, tällä hetkellä ei ole olemassa web-pohjaista tietotyökalua, joka voisi tarjota kliinistä näyttöä APC-potilaiden käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista.

Kanadassa on kuitenkin APC-potilaille kehitetty online-päätösapu. Siinä on hyödyllisiä ominaisuuksia, jotka voivat auttaa käyttäjiä tekemään hoitopäätöksiä, mukaan lukien tiedot APC:stä. Sen automatisointi hoitovaihtoehtojen vertailussa on kuitenkin perustavaa, sen päätöksentekoon tarvittavan tiedon syvyys ja joustavuus ovat parannettavissa. Sen kohdeyleisö on vain potilaat. Siinä oletetaan myös, että käyttäjillä on tyypillisesti vain 3 vaihtoehtoa valita, vaikka se ehdottikin mahdollisuutta lisätä käyttäjän vaihtoehtoja.

On välttämätöntä, että potilaat ovat täysin tietoisia minkä tahansa heille ehdotetun hoidon eduista ja riskeistä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on myös tutkia vuorovaikutteisen, verkkopohjaisen tietotyökalun mahdollisuuksia yhteisen päätöksentekoprosessin helpottamiseksi varmistaakseen, että lääkärit tarjoavat parasta saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa tietoa potilaille helposti ymmärrettävässä muodossa. kliinikkojen ja potilaiden ja heidän omaistensa (tai hoitajien) välillä.

TUTKIMUKSEN PERUSTELUT

1. Tarve näyttöön perustuvalle tietotyökalulle APC-hoitovaihtoehtoja varten:

   Tällä hetkellä APC:lle ei ole olemassa web-pohjaista SDM-työkalua, joka esittää tiedot käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista visuaalisesti ja ytimekkäästi potilaille, jotta he ja heidän lääkärinsä voivat tehdä tietoisia valintoja. Hyväksyttävyys ja luotettavuus ovat kaksi tärkeää tekijää, jotka on otettava huomioon kehitettäessä tällaisia ​​työkaluja.

2. Potilaskeskeisen hoidon poliittisen prioriteetin tuki Isossa-Britanniassa:

   Isossa-Britanniassa yhteistä päätöksentekoa pidetään ensisijaisena potilaan hoidossa. Tehokasta SDM:ää kuitenkin tehostetaan hyvin perillä olevien osallistujien avulla, ja se on ehdotetun tiedotusvälineen tavoite.

3. Kliinikoiden kommunikaatiotaitojen parantaminen:

   Terveydenhuollon ammattilaisten kommunikaatiotaidot tunnistettiin onnistuneen SDM:n edellytykseksi. Siksi ehdotetun tietovälineen toivotaan parantavan kliinikoiden kykyä kommunikoida saatavilla olevista hoitovaihtoehdoista potilaiden kanssa esittämällä oleellisia faktoja APC-hoidosta heille ytimekkäästi ja käyttäjäystävällisesti.

4. Lääketieteellisen kustannustehokkuuden parantaminen Tämä työkalu voisi myös mahdollisesti haastaa yleisön "enemmän on parempi" -asenteen (oletus, että kallis hoito tarkoittaa parempaa terveydenhuoltoa). Joidenkin potilaiden päätöksentekoapuvälineiden arviointi osoitti parantuneen kustannustehokkuuden joissakin sairauksissa. Tietotyökalun käyttöönotto APC-hoidossa voi mahdollisesti tuottaa samanlaisia ​​tuloksia.

TAVOITTEET Ensisijainen tavoite Tutkia verkkopohjaisen interaktiivisen tietotyökalun mahdollisuuksia yhteisen päätöksenteon helpottamiseksi edenneen haimasyövän hoidon valinnassa.

Toinen tavoite (i) Arvioida APC:n kemoterapiahoitojen elämänlaatua, tehokkuutta ja turvallisuutta satunnaistettujen kontrolloitujen tutkimusten (RCT) systemaattisen katsauksen ja verkkometa-analyysin (NMA) avulla.

(ii) Tutkia lääkäreiden, APC-potilaiden ja heidän sukulaistensa mieltymyksiä ja odotuksia tehdessään hoitopäätöksiä fokusryhmien ja puolistrukturoitujen haastattelujen kautta kliinikoille ja APC-potilaille (mukaan lukien heidän omaisilleen).

(iii) Tunnistaa ominaisuudet, joita tarvitaan web-pohjaisen tietotyökalun suunnittelussa helpottamaan SDM:ää kliinikon ja APC-potilaiden välillä hoidon valinnasta.

(iv) Arvioida kehitetyn tietotyökalun tehokkuutta SDM:ssä pilottitestillä kliinikon (lääkärit ja sairaanhoitajat), APC-potilaiden ja heidän sukulaistensa kanssa.