Интернет-инструмент информации о лечении для людей с запущенным раком поджелудочной железы

Рак поджелудочной железы (РПЖ) — заболевание с очень низкой 5-летней выживаемостью. По некоторым оценкам, этот показатель составляет менее 5%. В Европейском союзе (ЕС) в 2017 году прогнозируется более 85 000 смертей, что примерно на 8,0% больше, чем в 2012 году. ПК можно разделить на местно-операбельный, погранично-резектабельный, местно-распространенный и метастатический. Лечение включает хирургию, химиотерапию, лучевую терапию и паллиативную помощь. Хирургия предлагает радикальное лечение, но 80% пациентов диагностируются на поздних стадиях (местно-распространенные или метастатические) и не подходят для лечения. Однако системная терапия (например, химиотерапия) является паллиативным вариантом для людей с распространенным раком поджелудочной железы (APC). «Наилучшая поддерживающая терапия» (BSC) или «поддерживающая терапия» — это еще один вариант, который включает управление симптомами и улучшение качества жизни.

Совместное принятие решений (SDM) — это процесс, в котором врачи и пациенты принимают решения вместе, используя наилучшие доступные доказательства. SDM признана Национальной службой здравоохранения (NHS) и несколькими регулирующими органами здравоохранения в Соединенном Королевстве (Великобритания) политическим приоритетом и этическим императивом соответственно. Концепция равновесия — это сценарий, в котором существует более одного законного выбора лечения для медицинского состояния. Это дает возможность применить SDM при обсуждении выбора лечения для людей с APC, поскольку нет четкого предпочтения вариантов лечения с точки зрения пользы и риска для APC. Более того, систематический обзор 2006 г. показал, среди прочего, что SDM способствует положительному влиянию на клинический процесс и результаты лечения пациентов. Поощрение SDM в лечении APC может дать аналогичные результаты, включая сокращение выбора агрессивных методов лечения, которые не имеют или мало или не имеют соответствующей экономической или личной выгоды.

Было разработано несколько инструментов для улучшения SDM по отношению к другим медицинским состояниям. Некоторые из этих инструментов предназначены для лечения рака яичников, рака легких IV стадии и колоректального рака. CONNECT ™ — это компьютерный инструмент, разработанный для общего улучшения процесса общения между врачом и пациентом. Кроме того, систематический обзор 2015 года показал, что инструменты принятия решений могут улучшить знания и осведомленность пациентов о доступных им вариантах лечения. Однако в литературе очень мало информации об использовании научно обоснованных цифровых инструментов при обсуждении ожидаемых результатов лечения людей с АПК. Хотя прогностические инструменты были разработаны для ПК, в настоящее время нет информационного веб-инструмента, который мог бы предоставить клинические данные о вариантах лечения, доступных для людей с АПК.

Тем не менее, для пациентов с АПК в Канаде разработана онлайн-помощь. Он имеет несколько полезных функций, которые могут помочь пользователям принимать решения о своем лечении, включая информацию об APC. Тем не менее, его автоматизация при сравнении вариантов лечения является базовой, его глубина информации необходима для принятия решений, и его гибкость может быть улучшена. Его целевой аудиторией являются только пациенты. Он также предполагает, что у пользователей обычно есть только 3 варианта на выбор, хотя предполагается возможность увеличения пользовательских параметров.

Необходимо, чтобы пациенты были полностью осведомлены о преимуществах и рисках, связанных с любым предлагаемым им лечением. Кроме того, чтобы гарантировать, что клиницисты предоставляют наилучшую доступную информацию, основанную на фактических данных, в легко понятном для пациентов формате, целью этого исследования является изучение потенциала интерактивного информационного веб-инструмента для облегчения процесса совместного принятия решений. между врачами, пациентами и их родственниками (или опекунами).

ОБОСНОВАНИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ

1. Потребность в научно обоснованном информационном инструменте для вариантов лечения АПК:

   В настоящее время нет веб-инструмента SDM для APC, который представляет пациентам информацию о доступных вариантах лечения в наглядной и сжатой форме, чтобы они и их врачи могли сделать осознанный выбор. Приемлемость и надежность являются двумя важными факторами, которые необходимо учитывать при разработке таких инструментов.

2. Поддержка приоритета политики ориентированной на пациента помощи в Великобритании:

   В Соединенном Королевстве совместное принятие решений считается приоритетом в лечении пациентов. Однако эффективность SDM повышается за счет хорошо информированных участников, и это является целью предлагаемого информационного инструмента.

3. Повышение коммуникативных навыков врачей:

   Коммуникативные навыки были определены у медицинских работников как необходимое условие успешного SDM. Таким образом, предполагается, что предлагаемый информационный инструмент расширит возможности клиницистов по информированию пациентов о доступных вариантах лечения, представляя соответствующие факты о лечении АПК в краткой и удобной для них форме.

4. Повышение рентабельности медицинских услуг Этот инструмент также потенциально может бросить вызов позиции населения «чем больше, тем лучше» (предположение, что дорогое лечение равно лучшему медицинскому обслуживанию). Оценка некоторых вспомогательных средств для принятия решений пациентами показала повышенную экономическую эффективность при некоторых заболеваниях. Внедрение информационного инструмента в лечение АПК потенциально может дать аналогичные результаты.

ЗАДАЧИ Основная цель Изучить потенциал интерактивного информационного веб-инструмента для облегчения совместного принятия решений при выборе лечения для людей с распространенным раком поджелудочной железы.

Вторые цели (i) Оценить качество жизни, эффективность и безопасность химиотерапевтического лечения APC посредством систематического обзора и сетевого метаанализа (NMA) рандомизированных контролируемых исследований (РКИ).

(ii) Изучение предпочтений и ожиданий клиницистов, людей с АПК и их родственников при принятии решений о лечении с помощью фокус-групп и полуструктурированных интервью для врачей и людей с АПК (включая их родственников) соответственно.

(iii) Определить функции, необходимые для разработки информационного веб-инструмента для облегчения SDM между клиницистами и людьми с APC при выборе лечения.

(iv) Оценить эффективность разработанного информационного инструмента в SDM путем пилотного тестирования с клиницистами (врачами и медицинскими сестрами), людьми с APC и их родственниками.